Kasım ayı bebeğimiz; İrem Nur Çakto SMA TİP1 DOĞUM TARİHİ: 06.11.2020 TEŞHİS TARİHİ: 28.04.2021 KAMPANYA BAŞLANGIÇ: Haziran/2021 KAMPANYA İL: Manisa YÜZDE: 89 SİVİL TOPLUM NO: 22-1780 Haydi bakalım, yolumuz açık olsun.

HukukArtı YouTube kanalının bu ayki gelirini, ElimSende Platformunun dahil olduğu İrem Nur Kazandı 🎈 kampanyasına bağışlayan HukukArtı platformuna teşekkür ediyoruz.

🧿%100🧿 Kampanyayı %89’a getiren ve büyük ElimSende ailesiyle birlikte mücadeleye devam eden İremCanlara teşekkürler. Başta aile olmak üzere tüm ekibe geçmiş olsun İrem Nur’u önce Allah’a sonra bilime emanet ediyoruz. Sağlıkla gelsin, şifa olsun #elimsende #iremnur #başardık

2 gün içinde ailemizin yurt dışı masraflarıyla beraber, 4 milyon TL’nin toplanması için elini taşın altına koyan gönüllülerimize sonsuz kere teşekkür ediyoruz. Bağış yapmak için bütçesi müsait olmayan, sosyal medya paylaşımlarıyla destek olan gönüllülerimize teşekkür ediyoruz.

Avrupa elimiz olan Saved by Humanity e teşekkür ediyoruz. ‼️Bir sonraki kampanyamız için hazırlıklarımıza başlıyoruz ve eğer ekiplerde değilseniz, ayda sadece 100 TL bağışlamak üzere sizi de ekiplere bekliyoruz. DM’den ulaşmanız yeterli olacaktır. ‼️

Günaydın Kahramanlarımız 🎉 Bugün bu görseli gördüysek sizler sayesinde❤️ 19 aydır kızıma ve bize yol arkadaşı oldunuz, umudumuz oldunuz… SONUNDA İREM NUR KAZANDI 🎈 İyiki varsınız hepinizi çok seviyoruz ❤️ Darısı kızımızın tüm kardeşlerinin başına. Onları sakın unutmayın 🙏❤️

SMA Bilim Kurulu toplantısı sonrası gelecek açıklamaya dair beklentimiz belli. Bunu hep bir ağızdan dile getirmek üzere, bu akşam saat 21.00'de tüm SMA gönüllülerini tag etkinliğimize desteğe bekliyoruz.

31 Ocak Salı günü (yarın) toplanacak SMA Bilim Kurulu akabinde kuruldan 3 tedavi önerisinin çıkmasını ve T.C. Sağlık Bakanlığı 'nın ülkemizde #TedavimiVerin diyen SMA'lı çocukların aileleri için bu imkanı sağlamasını KRİTERSİZ olarak bekliyoruz.

#TedavimiVerin diyen SMA hastası her bir çocuk için en uygun tedavi yönteminin belirlenmesi ve en önemlisi bu tedaviye kendi ülkelerinde ulaşabilmeleri için tedaviler SGK tarafından karşılanmalı.

Özenli bakım gerektiren bu hastalığa sahip çocukları; konfor alanından uzaklaştırmadan, kendi vatanında uygun tedaviye ulaştırabilmek için, 3 tedavi yöntemi (halihazırda karşılanan Spinraza'nın yanında, Zolgensma ve Evrysdi) de ülkemizde sağlanmalıdır. #TedavimiVerin

Henüz yaşamı anlayamadan ölümle mücadele etmek zorunda kalan çocuklarımız için her türlü imkanı sağlamak sosyal devletin gereğidir. Pek çok ülkede sağlanan SMA tedavi yöntemlerinin Türkiye Cumhuriyeti Devleti'nden de beklemek vatandaşın en doğal hakkıdır. #TedavimiVerin

Sma yavruların yıpranmadan sağlıklarına kavuşması için Zolgensma ilacı artık Türkiye ye gelsin #TedavimiVerin

#SMA hastası çocuklarımızın tedavi masrafları devlet tarafından karşılanmalı, tüm tedavi yöntemleri ve ilaçları ülkemizde ücretsiz sağlanmalıdır! Sosyal devlet anlayışının gereği budur. SMA hastası çocuklar ve aileleri kaderlerine terk edilmez! #TedavimiVerin

SMA Bilim Kurulu'nun değerli görüşleri ışığında T.C. Sağlık Bakanlığı ve Sn. Dr. Fahrettin Koca tarafından duyurulacak 3 tedavi yönteminin de ülkemizde karşılanacağı haberini dört gözle bekliyoruz. #TedavimiVerin

Zolgensma ülkemize gelmeli çocuklar özgürce yaşamak için... acil durum Desteklerinizi Masalın sesini duyun duyurun #TedavimiVerin Sen yoksan bir eksigiz

Sn. Dr. Fahrettin Koca #Sma lı çocuklarımız sizden yardım bekliyor. Onlar çok acı çekiyor, acılarını dindirin. İlaçlarını getirin. #tedavimiverin

Sosyal Devletin Asli birinci görevi Tüm çocukların sağlık, ve eğitim, ihtiyaçlarını karşılamaktır Ayrıca Cebnizden değil Devletin Kasasından vereceksiniz insanlara neden duyarsız kalıyorsunuz? #TedavimiVerin diye haykıran SMA li çocuklarımızı daha fazla üzmeyin..

SMA hastası çocuklarımız özgürce yürüyebilmek için ülkemizde tedavilerine ulaşabilmek istiyorlar, kulak verin #TedavimiVerin

ÇOK ACİL!! Arkadaşlar AKUT’tan Meriç ben. Antakya’da enkaz içinde bir kadın doğum yapıyor!! Yardımcı olabilecek birileri var mı? Adres: 75. Bulvar Mavi Saray Apt