Twitterやってなかったら私はSCSに出会えてなかったかもしれない。そして繋がってくださった方の中で詳しく教えてくださったりした方々がいなかったらもっともっと1人で苦しんでたかもしれない。 私が支えてもらったようにこれからは発信側として少しでもなにか出来ればと思います。

1日でまとめてリハビリってできるんやな🤔🤔 PTさんとOTさん🤔 左下肢の外来初リハビリ✨ 天気のせいで関節の中痛いんよ。でも初回評価日なんよ🤣 天気に左右されるけど天気予報はあんまり見ない民🤣

退院してから生活リズムをそのまま日中に… とか言うて夜更かし気味なので明日は午前中からリハビリ行く! 左脚、左腕。頑張ろ私。 #SCS 入れてから #リハビリ で触れられても #大丈夫 になったのはほんとに進歩だと思う🤔 月曜日から今週は土曜日までもう予定が入ってます。(๑ •̀ω•́)۶ﾌｧｲﾄ!!

薬飲んだけど寝れない💦 朝から電車移動なのに🚃 歯が痛いのが悪いんだ! いいぇ。虫歯治療を途中で放棄したからいけないんです😅

日中に活動すること。外に出る場面を増やすことを増やすことで達成感というのか前よりできることが増えてるって思えてる自分がいます。 いつも少し良くなるとつい一気に加速しがちでアクセル全開。突然急減速の直滑降のサイクルに陥ることがあるので楽しみながら程々に細く長く続ける事を大切にする

左膝ぶつけて(アザも残んないくらいのぶつかり程度)足全体に痛みが出てリハビリ行けませんってなった😥 SCS入れてからここまでいてぇってなったん初めてかも。 まぁでもそんな日もある。

私がこのアカウントを作った理由。 #CRPS って調べても同じようなHPにたどり着くけど #SCS にたどり着くまで時間がかかった。 手術後になってから手術前から知っておきたかったと感じたことがいっぱいあった。 #疼痛あるある を見聞きできるところを作りたい。とかとか色んな思いがあって今があります

SCSが最後の砦になる人もいればそうでない人もいる 取説は読み込んだ でも取説はあくまでトリセツ(企業の説明責任を果たすもの)であって、医師の見解とは相違があることがある 医師の判断と説明の元、自己判断と自己責任に基づいて受けれる治療がある うーん…🤔💭言葉選びも難しい🤔 #CRPS #SCS

本埋め込みから3ヶ月。 リードの位置ズレ(電気を流すところは変わってないはずなのにいつもと違うところに電気が流れていると感じるようになった)があった為、通院に合わせて業者の方に来てもらい、電気のスタート位置をかえてもらいました🤔 #SCS #CRPS #局所複合性疼痛症候群 #脊髄刺激療法

久しぶりに会う人の中にまれに「足もう大丈夫なん??」って言いながらおもむろに膝撫でてくる人いるんだけどほんとにやめてほしい🙇‍♀️悪気がないのもわかってるし、労りの気持ちってわかる。でも、その一瞬触れた結果痛みが走り出してその痛みは私の2,3日を動けなくしてしまうことがある #CRPS って難しい

この前の金曜日がペインクリニック受診日でした。 痛みもメンタルの調子も悪くなってて、 先生、もうこの足いらんて。って言ったら 足は要るから。な。 ってなんか当たり前のような意味わからんやりとりしました。 でも、痛みが強い時は、こんな足ない方がまし。って思っちゃうんよな #CRPS

たくさんの人の力をお借りして生かしてもらってます 痛みとは相変わらずの闘いで薬が強すぎるのか足の状態自体が悪いのが問題なのかは、くっきりしませんが、移動時に転倒することが増えて外では車椅子を使わなきゃいけなくなってます メンタル的にもやられてて更新出来てないですが生存報告

ほんとに。左脚は何とかならんのか。 切断して義足にするとかできないのか。 あんなに前向きな時もあったのに。 #CRPS #複合性局所疼痛症候群 #カウザルギー #RSD #SCS #脊髄刺激装置

この足切って義足にできないのかよって思う同じ診断受けてる人がいるって知った。 やっぱそう思うことってあるんだなーってなった。 だって痛いところなくなっちゃえば動けそうな気するんやもん。 ただ、幻肢痛と似たところがあるから足がなっても痛いままかもしれないってところなんよな。