Misyon nedir bilirdim de hissedemezdim 2 yıl öncesine kadar.Hastalığımı da bilirdim ama açıklayamazdım. Değişip tüm SMA hastalarının sesi olmayı seçtim.Neslican'ın yolu kanserden,benimki SMA'dan geçiyor ama yönümüz aynı.SMA ilacının SGK kapsamına alınması için siz de sesimiz olun

#HerGeceKorkular ya evladimi kaybedersm ya nefes almiyrsa ya uyuyklip yonunu cevirmye gec kalirda bacaklri kollri kulagi uyusur morarirsa. Sma hastsi anne babalarn her gece yasadigi kabuslar bunlar yine de yasamdan ve ilacdan vazgecmiyoruz smatip2 ve sma3 hastalri ilacini beklyor

Fırat SMA hızla ilerleyen genetik ölümcül bir kas hastalığı. Mevcut tek tedavimiz olan ilacın SGK geri ödeme kapsamına alınması için sesimiz olur musunuz? Zaman aleyhimize işlerken artık çocuklarımız bu hastalığa yenilmesin #suSMAilacımıver #SmailacınıSGKödesin

SMA hastalarının her gün erimesini durdurabilecek tek ilacın Sağlık Bakanlığı tarafından onaylanmasını 662 gündür bekliyoruz. Çocuklarımızın, hastalarımızın ölümüne seyirci kalamayız. Artık Sağlık Bakanlığı önünde bekliyoruz. 15 gündür ilaç nöbetindeyiz. #SMAİlaçBekleyişi662Gün

Korkuyorum artık! Kızımın yürümesini kaybetmesinden korkuyorum. Oğlumun tekrar ayağa kalkamamasindan korkuyorum! Bu video dün gece saat 2 sularından. SMA hastası kızım yurtta düşmüş, başını vurmuş. "Anne çabuk gelin" diye aradı. Çocuklarımın ilacını verin! #SMAİlaçBekleyişi662Gün

MELEĞİMİZ ELİF ASYA VE İLACI UMUTLA BEKLEYEN TÜM SMA HASTALARI İÇİN ! VERİN İLACIMIZI!!! #SMAilaçbekleyişi662gün

SMA hastalarının her gün erimesini durdurabilecek tek ilacın Sağlık Bakanlığı tarafından onaylanmasını 663 gündür bekliyoruz. Çocuklarımızın, hastalarımızın ölümüne seyirci kalamayız. Artık Sağlık Bakanlığı önünde bekliyoruz. 16 gündür ilaç nöbetindeyiz. #SMAİlaçBekleyişi663Gün

Tüm SMA hastalarının, çocuklarımızın, hakkı olan ilacı almaya destek olmak için Sağlık Bakanlığı önünde yarın 14:00'da yapacağımız (22-Ekim-Pazartesi) basın açıklamamıza ve sonrasında da ilacımızı alana kadar sürdüreceğimiz nöbete tüm medyadan ve halkımızdan destek bekliyoruz.

İlacımızı verin artık verin ki normalleşelim @RT_Erdogan T.C. Sağlık Bakanlığı #smabenimleyuru #SMAilaçbekleyişi #suSMAilcımıver

SMA hastalığının tek ilacı için 671 gündür onay bekliyoruz. Sesimizi duyurmak için bakanlık önünde nöbet başlattık. Bakanlık, ilacımız için değil bizi susturmak için çalışma başlattı. #SMAilaçNöbeti @FOXhaber fatih portakal T.C. Sağlık Bakanlığı

Sesimize ses, mücadelemize destek olduğunuz için tüm SMA hastaları adına teşekkür ederiz. Bu anlamlı çağrıyı duyurmak için PAYLAŞ&PAYLAŞTIR! Sen de bu çağrıya katıl... Merve Sevi Ebru Karanfilci irfan kangı Hakan Bulut @iorcunkaptan Murat Ergür

Nasıl destek olacağını soranlar var. Bu nöbet, yürüttüğümüz faaliyetler, maddi sıkıntılar içerisindeki hastalarımıza destek, ciddi mali kaynak da gerektiriyor. Derneğimize yapılacak bağışlar bize çok önemli bir katkı olacaktır. smabenimleyuru.org.tr/bagis-ve-deste…

Yıllardır Twitter kullanıyorum. İlk kez sizden rica ediyorum azıcık hatırım varsa twiti yayalım .. Çünkü geçen hafta 6 çocuğumuzu yitirdik.. Çocuklar ölmesin ! Amerika’da ALS üzerine araştırmalar yapan Hande Ozdinler anlatıyor.. #SMAilaçNöbeti T.C. Sağlık Bakanlığı

SMA ilacı FDA onayı alalı 690 gün + 36 gün (Sn. Bakan SMA Tip2 ve Tip3 hastalarının da ilaca erişebileceğini söylediği günden beri) oldu. #HalaSMAilacıYok Instagram:ayca_burak_annesi

Sizin cocuklariniz SMA hastası olsa ve ilaç için 690+67 gündür bekletiliyor olsan #naparsın #HalaSmailacıYok

1 temmuzda başlayacak intörnlük eğitimimiz için endişeliyiz.Gerekli önlemler için kararlar alınmasını ve bizim de birer öğrenci olduğumuzun unutulmamasını talep ediyoruz. #sdüintörnünesahipçık #intörnlerdeöğrencidir İlker Hüseyin Çarıkçı

SMA hastalarının ilaç tedariği 2 aydır durdu. Tip 2 ve 3 hastalar için 4 ayda 1 alınması gereken idame dozlarının bilime, prospektüse ve tebliğe aykırı olarak 6 ay sonraya atılmaya çalışıldığı öğrenildi. Zamanın da tedavi hakkımızdan asla vazgeçmeyecegiz! #SMAİlaçTedariğiDurdu

Her doz sonrası gözle görülebilir gelişmeler oluyorken yılda 3 defa alınması gereken ilacı 2 ye düşürmek kabul edilemez. #SMAİlaçDozlarıGecikiyor