Nevus Netwerk Nederland (@nevusn) 's Twitter Profile
Nevus Netwerk Nederland

@nevusn

Have you ever heard of (giant) congenital melanocytic nevi? It's a rare skin condition. We are happy to share our experiences.

ID: 1375046232691838978

linkhttp://www.nevusnetwerk.nl calendar_today25-03-2021 11:26:28

434 Tweet

81 Takipçi

182 Takip Edilen

cindi colby (@cjcmarch) 's Twitter Profile Photo

Allison November 6,2012 - August 2,2024 Gone Too Soon congenital melanocytic Nevus melanoma Maybe some day there will be treatments that work. bellandbellfuneralhome.com/obituary/allis…

GlobalSkin (@iadpo) 's Twitter Profile Photo

#GlobalSkin had a strong presence at the recent #EADV2024, as we launched the groundbreaking #PRIDD measure, organized the Skin Matters Reception, co-hosted a scientific session, conducted a member event, and met with key industry partners. Learn more: globalskin.org/globalskin-at-…

#GlobalSkin had a strong presence at the recent #EADV2024, as we launched the groundbreaking #PRIDD measure, organized the Skin Matters Reception, co-hosted a scientific session, conducted a member event, and met with key industry partners. 

Learn more: globalskin.org/globalskin-at-…
Nevus Netwerk Nederland (@nevusn) 's Twitter Profile Photo

#RareDiseaseDay! Let’s shine light on Congenital Melanocytic Naevus (CMN) — a rare skin condition with profound impacts. 💛 At NaevusGlobal, we unite the CMN community, advocate for research and raise awareness. No one should face CMN alone! Together, we make rare visible!

#RareDiseaseDay!
Let’s shine light on Congenital Melanocytic Naevus (CMN) — a rare skin condition with profound impacts. 💛
At NaevusGlobal, we unite the CMN community, advocate for research and raise awareness. No one should face CMN alone! 
Together, we make rare visible!
Nevus Netwerk Nederland (@nevusn) 's Twitter Profile Photo

#RareDiseaseDay! Let’s shine light on Congenital Melanocytic Naevus (CMN) — a rare skin condition with profound impacts. 💛 At NaevusGlobal, we unite the CMN community, advocate for research and raise awareness. No one should face CMN alone! Together, we make rare visible!

#RareDiseaseDay!
Let’s shine light on Congenital Melanocytic Naevus (CMN) — a rare skin condition with profound impacts. 💛
At NaevusGlobal, we unite the CMN community, advocate for research and raise awareness. No one should face CMN alone! 
Together, we make rare visible!
Nevus Netwerk Nederland (@nevusn) 's Twitter Profile Photo

#RareDiseaseDay! Let’s shine light on Congenital Melanocytic Naevus (CMN) — a rare skin condition with profound impacts. 💛 At NaevusGlobal, we unite the CMN community, advocate for research and raise awareness. No one should face CMN alone! Together, we make rare visible!

#RareDiseaseDay!
Let’s shine light on Congenital Melanocytic Naevus (CMN) — a rare skin condition with profound impacts. 💛
At NaevusGlobal, we unite the CMN community, advocate for research and raise awareness. No one should face CMN alone! 
Together, we make rare visible!
Nevus Netwerk Nederland (@nevusn) 's Twitter Profile Photo

Aanwezig bij de #zzd25, wat zometeen de zeldzame engel zwaard uitgerukt gaan worden door prof. Lisenka Vissers en prof. Marianne de Visser

Aanwezig bij de #zzd25, wat zometeen de zeldzame engel zwaard uitgerukt gaan worden door prof. Lisenka Vissers en prof. Marianne de Visser
Nevus Netwerk Nederland (@nevusn) 's Twitter Profile Photo

Dr. Annelot van Esbroeck-Weevers over RNA pleisters bij hersenaandoeningen een gerichte therapie bij een zeldzame aandoening #zzd25

Dr. Annelot van Esbroeck-Weevers over RNA pleisters bij hersenaandoeningen een gerichte therapie bij een zeldzame aandoening #zzd25
Nevus Netwerk Nederland (@nevusn) 's Twitter Profile Photo

Marieke Willems en Linda Schilder over metabolisme ziekten. Over angsten, ('over')bezorgdheid en de zoektocht naar diagnose en behandeling. #zzd25

Marieke Willems en Linda Schilder over metabolisme ziekten.  Over angsten, ('over')bezorgdheid en de zoektocht naar diagnose en behandeling. #zzd25
Nevus Netwerk Nederland (@nevusn) 's Twitter Profile Photo

Maud Wilms, liedjes schrijver en moeder van een kind met een zeldzame aandoening, heeft een lied gemaakt over het gevoel over en de moed voor de zorg van een zeldzame ziekte. ZZD25

Maud Wilms, liedjes schrijver en moeder van een kind met een zeldzame aandoening,  heeft een lied gemaakt over het gevoel over en de moed voor de zorg van een zeldzame ziekte. ZZD25
Nevus Netwerk Nederland (@nevusn) 's Twitter Profile Photo

Zeldzame botziekten, expertise centrum AMC, #ernbond met Taco Welzenis (patient vertegenwoordiger), Elinor Bouvy-Berends (tandarts gehandicapten), prof. Marlies Eekhoff over belang van samenwerking. #zzd25

Zeldzame botziekten, expertise centrum AMC,  #ernbond met Taco Welzenis (patient vertegenwoordiger), Elinor Bouvy-Berends (tandarts gehandicapten), prof. Marlies Eekhoff over belang van samenwerking. #zzd25
Nevus Netwerk Nederland (@nevusn) 's Twitter Profile Photo

Zeldzame engelawards 2025: karin veldman (patient vertegenwoordiger) , Rianne Oostenbrink (zorgprofessional), serious request, NPO 3fm / meta kids (media) #ZZD25

Zeldzame engelawards 2025: karin veldman (patient vertegenwoordiger) ,  Rianne Oostenbrink (zorgprofessional), serious request, NPO 3fm / meta kids (media) #ZZD25
Nevus Netwerk Nederland (@nevusn) 's Twitter Profile Photo

📚 Vandaag vieren we de Internationale Dag van het Kinderboek! Verhalen helpen kinderen met aangeboren moedervlekken zichzelf te herkennen, accepteren en groeien. 💙✨ Welke boeken raakten jouw hart? #NevusNetwerk #NevusFamily #Moedervlekken #InclusiefLezen #BijzonderMooi

📚 Vandaag vieren we de Internationale Dag van het Kinderboek! Verhalen helpen kinderen met aangeboren moedervlekken zichzelf te herkennen, accepteren en groeien. 💙✨ 

Welke boeken raakten jouw hart?

#NevusNetwerk #NevusFamily #Moedervlekken #InclusiefLezen #BijzonderMooi
Nevus Netwerk Nederland (@nevusn) 's Twitter Profile Photo

Week van de Moedervlek 🌟 Samen staan we stil bij de unieke verhalen en ervaringen van mensen met aangeboren moedervlekken. Laten we ons steunen en inspireren door elkaars verhalen! 💕#WeekVanDeMoedervlek #NevusNetwerk #NevusFamily #Moedervlekken #GezondeLeefstijl

Week van de Moedervlek 🌟

Samen staan we stil bij de unieke verhalen en ervaringen van mensen met aangeboren moedervlekken. Laten we ons steunen en inspireren door elkaars verhalen! 💕#WeekVanDeMoedervlek #NevusNetwerk #NevusFamily #Moedervlekken #GezondeLeefstijl
Nevus Netwerk Nederland (@nevusn) 's Twitter Profile Photo

Koningsdag 🎉👑 Vandaag vieren we de vrijheid om te zijn wie we zijn! 🌈 Geniet van de feestelijkheden, de markten en de gezelligheid met vrienden en familie. Wij wensen iedereen een fantastische Koningsdag! 🎊 #Koningsdag #NevusNetwerk #NevusFamily #Moedervlekken

Koningsdag 🎉👑

Vandaag vieren we de vrijheid om te zijn wie we zijn! 🌈 Geniet van de feestelijkheden, de markten en de gezelligheid met vrienden en familie. Wij wensen iedereen een fantastische Koningsdag! 🎊 #Koningsdag #NevusNetwerk #NevusFamily #Moedervlekken
Nevus Netwerk Nederland (@nevusn) 's Twitter Profile Photo

Vandaag vieren we de kracht van diversiteit – in uiterlijk én karakter. Iedereen is uniek, en dat maakt onze samenleving mooier. Ook mensen met moedervlekken horen er helemaal bij. Samen maken we het verschil!🤩 #DagVanDiversiteit #UniekIsMooi #SamenSterk #NevusNetwerk

Vandaag vieren we de kracht van diversiteit – in uiterlijk én karakter. Iedereen is uniek, en dat maakt onze samenleving mooier. Ook mensen met moedervlekken horen er helemaal bij. Samen maken we het verschil!🤩
#DagVanDiversiteit #UniekIsMooi #SamenSterk #NevusNetwerk
Nevus Netwerk Nederland (@nevusn) 's Twitter Profile Photo

Oma’s en opa’s, jullie zijn goud waard! Bedankt dat jullie er altijd zijn, met een luisterend oor, een knuffel en onvoorwaardelijke liefde. Jullie steun betekent alles voor klein kinderen en ouders met een moedervlek. #OmaEnOpaDag #Familie #Liefde #NevusNetwerk

Oma’s en opa’s, jullie zijn goud waard! Bedankt dat jullie er altijd zijn, met een luisterend oor, een knuffel en onvoorwaardelijke liefde. Jullie steun betekent alles voor klein  kinderen en ouders met een moedervlek.
#OmaEnOpaDag #Familie #Liefde #NevusNetwerk
Nevus Netwerk Nederland (@nevusn) 's Twitter Profile Photo

Vandaag zetten we alle vaders in het zonnetje! Dankjewel voor je onvoorwaardelijke steun, liefde en kracht – of je nu zelf een moedervlek hebt, of je kind. Jullie zijn onze helden.👨 #Vaderdag #DankjewelPapa #Steun #NevusNetwerk

Vandaag zetten we alle vaders in het zonnetje! Dankjewel voor je onvoorwaardelijke steun, liefde en kracht – of je nu zelf een moedervlek hebt, of je kind. Jullie zijn onze helden.👨
#Vaderdag #DankjewelPapa #Steun #NevusNetwerk