素人で分からない事だらけの中、専門の先生がいる病院に通い、ステロイドの副作用で眼球に水がたまって見えにくくなったり、腎臓の数値が下がったりしている中で、薬の量を減らしているのは「私達の要望」なのでしょうか…。先生がそうした方が良いと判断して下さってのことではないのでしょうか。

昨日まで旅行に出ていたので今日予約外で診察に来ました！

皮疹以外にむくみと尿の出が悪い様子

骨髄腫患者のコロナワクチン悩む！

１１月にインフルエンザになってから1ヶ月調子が悪いので、万が一コロナ感染したらなぁ〜…と悩んでる、インフルもワクチン打ってたからマシだったのかな、熱が出なくて発覚が遅れたけど

治療は相変わらずダラキューロとレブラミドで頑張っています！（療法名忘れた…）ただ先月のインフルからずーっと胸がムカムカする、しんどい、とのことで今月一ヶ月はレブラミドを2日に一回にしてもらうことになりました。少しでも楽しくお正月を迎えられたらいいな✨

ずーっとタンパク塩分などを計算して食事を作っていたのですが今月頭にナトリウムが130切ってしまったのと胸がムカムカして食べれないという日が増えたので2週間ほど計算せず好きに食べてもらっています。今のところ血液検査の結果は良好です。

あけましておめでとうございます😊 先月の通院で数値が安定していたため、先生がレブラミドを2日に1回に変更してくださり、この一ヶ月は安定して過ごせました✨

腎臓関連の数値の悪化であったりフリーライトチェーンの上昇などもあって今日は治療変更の提案を受けました。ポマリドミドや二重特異抗体のお話など初めて聞く話もあり何が良いのやら…次回までに本人と考えたいと思います🥲

今見たら半年ぶりの更新だった！ 具合悪いけどなんとか元気にやってます😂😂皆さんお元気ですか？！☀

腎機能があまりよろしくないため、昨日より腎機能が低下してても使うことができると言われたポマリストに変更することになりました。今までのレブラミドと同じように２日に１錠なのですが、薬自体の容量が違うので前よりしんどくなりそうな予感です😢

ポマリストに変更し1ヶ月、概ね体調は悪くはなさそうですですが（具合が悪いときもあります）下痢が続いています。今月は６回下痢があり下痢止めを飲んで間に数日挟んでまた下痢という感じ

木曜に病院です！血液検査！

3ヶ月前よりポマリストに変更しましたが、フリーライトチェーンが増加しているため、来週から二重特異抗体の治療をスタートすることになりました。

二重特異抗体の導入治療（2週間）が終了し、2日に退院してきました。しかし退院して３日、毎日具合が悪そうで、顔も含め全身浮腫んでいる感じです。入院中はそこまででもなかったのに本人も家族も様子がおかしいと感じています。

入院中に胃腸の調子が悪い、あまり食べれないという理由でジプレキサが処方されていたのですが、今日は止めてみました。今後あまり具合が悪い状態が続くようだったら、通院日の前に病院に連絡しようかと思います。

１１月１９日に二重特異抗体治療エルレフィオがスタートし、翌日は４０度の熱が出ましたが、それ以降二度の注射は特に熱も出ずでした。退院してからのあまりの様子のおかしさにどうすればよいのか…ちなみに熱はありません。

エルレフィオから1年、生きてます！半年くらいはめちゃくちゃ調子悪そうでしたが血液検査は良いので今は治療中断中です😊代わりに母が2月から瞼が上がらずフィッシャー症候群診断→重症筋無力症となりました😂