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AEFA Kabuki

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Somos AEFA Kabuki. Punto de encuentro de familiares y afectad@s por el síndrome de #Kabuki. Somos diferentes, somos iguales.

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🎉 1000! Celebrate this major milestone with our community by keeping the momentum going! Kabuki Count is the largest contact registry for #Kabukisyndrome designed to drive research to treatments. Explore Kabukicount.com and stay tuned for our first report!

🎉 1000! Celebrate this major milestone with our community by keeping the momentum going! Kabuki Count is the largest contact registry for #Kabukisyndrome designed to drive research to treatments. Explore Kabukicount.com and stay tuned for our first report!
FEDER | Enfermedades Raras (@feder_ong) 's Twitter Profile Photo

📣¡¡Solo quedan unas horas!! 🕰️Mañana a las 09:00 horas desvelaremos el regalo que hemos estado preparando para vosotros. Solo os podemos decir que hará posible que estemos aún más cerca🤐 ¡Estad muy atentos! 👀

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Kabuki Count Update, Q1 2024! In our global census: 🌍 1018 People with #Kabukisyndrome 🧬 655 participants have a KMT2D mutation 🧬 144 participants have a KMD6A mutation 📈Dive into details like age, sex, and how Kabuki Count drives research: kabukisyndromefoundation.org/kabuki-count

Kabuki Count Update, Q1 2024! In our global census: 🌍 1018 People with #Kabukisyndrome 
🧬 655 participants have a KMT2D mutation 
🧬 144 participants have a KMD6A mutation
📈Dive into details like age, sex, and how Kabuki Count drives research: kabukisyndromefoundation.org/kabuki-count
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Excellent depiction! We’re aiming to improve this journey for Kabuki syndrome and others - KS families, save the date for our May 9 webinar to discover the power of your diagnosis!

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Este 25 de abril a las 18:30 acompáñanos por el RD de Especialidad Genética en 2024 en Madrid. #TodosSomosPacientes 💚💚💚

Este 25 de abril a las 18:30 acompáñanos por el RD de Especialidad Genética en 2024 en Madrid.

#TodosSomosPacientes 
💚💚💚
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📣Estimada familia, es hora de votar por nuestro proyecto en Cinfa - La Voz del Paciente. Sólo tomará un par de minutos y se vota por número de teléfono.📣 💚 ¡Gracias por su apoyo!💚 Votar aquí 👇🏼👇🏼👇🏼 lavozdelpaciente.cinfa.com/admin/programa…

📣Estimada familia, es hora de votar por nuestro proyecto en Cinfa - La Voz del Paciente. Sólo tomará un par de minutos y se vota por número de teléfono.📣

💚 ¡Gracias por su apoyo!💚

Votar aquí  👇🏼👇🏼👇🏼
lavozdelpaciente.cinfa.com/admin/programa…
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📣📣📣Anunciamos avances sobre nuestra reunión en octubre 2024📣📣📣 #sindromekabuki #kabukisyndrome #superkabukis

📣📣📣Anunciamos avances sobre nuestra reunión en octubre 2024📣📣📣

#sindromekabuki 
#kabukisyndrome 
#superkabukis
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📣¡Hola familia Kabuki!📣 ✅️Necesitamos su voto para nuestro proyecto 💚“Potenciando el potencial de las personas con síndrome de Kabuki”.💚 ¡Muchas gracias por su apoyo! 👇🏼👇🏼👇🏼 vota por este proyecto solidario a.cstmapp.com/voteme/973709/…

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¡Hola familia! Este año, por primera vez, niñas y niños de AEFA Kabuki van a ir al campamento kabuKIDS, un campamento inclusivo organizado por la Asociación y con la colaboración de la Fundación Inocente Inocente. #kabukids #sindromekabuki #kabukisyndrome

¡Hola familia! Este año, por primera vez, niñas y niños de <a href="/AefaKabuki/">AEFA Kabuki</a> van a ir al campamento kabuKIDS, un campamento inclusivo organizado por la Asociación y con la colaboración de la Fundación Inocente Inocente. 

#kabukids 
#sindromekabuki 
#kabukisyndrome
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No se olviden...nos vemos del 4 al 6 de octubre en Madrid 💚💚💚 #kabukisyndrome #sindromekabuki #kabukiwarriors #kabukids

No se olviden...nos vemos del 4 al 6 de octubre en Madrid 💚💚💚

#kabukisyndrome 
#sindromekabuki 
#kabukiwarriors 
#kabukids
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¡VUELTA AL COLE! 🎒 Coger un lápiz supone un gran esfuerzo para niños con #sindromekabuki. Fundación Montemadrid y CaixaBank, a través de ayudas como #jóvenesycercanasONG han hecho posible que niños con SK reciban fisio, psicomotricidad o atención temprana y facilitar la vuelta al cole.

¡VUELTA AL COLE! 🎒
Coger un lápiz supone un gran esfuerzo para niños con #sindromekabuki. <a href="/FMontemadrid/">Fundación Montemadrid</a> y <a href="/caixabank/">CaixaBank</a>, a través de ayudas como #jóvenesycercanasONG han hecho posible que niños con SK reciban fisio, psicomotricidad o atención temprana y facilitar la vuelta al cole.
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💪🏼💚 El 15 de septiembre únete a la XII Subida de Calzadas de Mallona en favor de AEFA Kabuki. ¿No puedes participar? También se pueden hacer donativos por Bizum al 07755. ¡Gracias por participar! #sindromekabuki #superkabuki #kabukiwarriors #kabukisyndrome

💪🏼💚 El 15 de septiembre únete a la XII Subida de Calzadas de Mallona en favor de <a href="/AefaKabuki/">AEFA Kabuki</a>. ¿No puedes participar? También se pueden hacer donativos por Bizum al 07755.

¡Gracias por participar!
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💚¡Se acerca la fecha! 💚 No te pierdas nuestra Reunión de Familias Kabuki en Madrid del 4 al 6 de octubre. Más información 👇🏼 #kabukisyndrome #sindromekabuki

💚¡Se acerca la fecha! 💚 No te pierdas nuestra Reunión de Familias Kabuki en Madrid del 4 al 6 de octubre. Más información 👇🏼

#kabukisyndrome 
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Desde Asociación Española De Familiares Y Afectados Por Síndrome De Kabuki queremos expresar nuestro pesar por las víctimas de la dana que estos días ha afectado sobre todo a la Comunidad Valenciana y también Castilla-La Mancha y Andalucía.

Desde Asociación Española De Familiares Y Afectados Por Síndrome De Kabuki queremos expresar nuestro pesar por las víctimas de la dana que estos días ha afectado sobre todo a la Comunidad Valenciana y también Castilla-La Mancha y Andalucía.
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Hoy es día internacional de las personas con discapacidad. Las personas con Síndrome Kabuki tienen discapacidad, en mayor o menor grado, pero también son capaces de muchas cosas. La Fundación Montemadrid y CaixaBank financia terapias a niñas y niños con SK, contribuyendo a su desarrollo

Hoy es día internacional de las personas con discapacidad. Las personas con Síndrome Kabuki tienen discapacidad, en mayor o menor grado, pero también son capaces de muchas cosas. La <a href="/FMontemadrid/">Fundación Montemadrid</a> y <a href="/caixabank/">CaixaBank</a> financia terapias a niñas y niños con SK, contribuyendo a su desarrollo
Creer Imserso (@centrocreer) 's Twitter Profile Photo

La Asociación AEFA Kabuki ha celebrado este fin de semana su encuentro en Creer Imserso Imserso con un programa de actividades de ocio en familia con salidas turísticas por la ciudad y provincia y la celebración de la asamblea general ordinaria #EncuentrosCREER

La Asociación <a href="/AefaKabuki/">AEFA Kabuki</a> ha celebrado este fin de semana su encuentro en <a href="/CentroCREER/">Creer Imserso</a> <a href="/Imserso/">Imserso</a> con un programa de actividades de ocio en familia con salidas turísticas por la ciudad y provincia y la celebración de la asamblea general ordinaria #EncuentrosCREER
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No te pierdas la entrega y venta de libros de Anna, nuestra Súper Kabuki. 💪🏼💚💪🏼. ¡Enhorabuena! #superkabuki #kabukisyndrome #sindromekabuki

No te pierdas la entrega y venta de libros de Anna, nuestra Súper Kabuki. 💪🏼💚💪🏼. ¡Enhorabuena!
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Cada bola navideña lleva el nombre de una persona con Síndrome de Kabuki que es socio de Asociación Española De Familiares Y Afectados Por Síndrome De Kabuki. ¿Reconoces algún nombre? 💚🎄💚

Cada bola navideña lleva el nombre de una persona con Síndrome de Kabuki que es socio de Asociación Española De Familiares Y Afectados Por Síndrome De Kabuki. ¿Reconoces algún nombre? 💚🎄💚