FEDER | Enfermedades Raras
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👉🏻 Somos la esperanza de 3 millones de personas con #enfermedadesraras 🍀 Representamos a 418 organizaciones de pacientes y a 1.546 patologías poco frecuentes
ID:19394390
http://www.enfermedades-raras.org 23-01-2009 13:48:35
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Hoy hemos asistido al #DesayunosPolíticosPOP sobre #EleccionesEuropeas para abordar cuatro temas de actualidad prioritarios: Espacio Europeo de Datos, Estrategia Farmacéutica, resistencia a antimicrobianos y participación de pacientes. ¡Gracias Plataforma de Organizaciones de Pacientes por esta oportunidad!
🟣¡Viajamos a Bruselas para participar en Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras (ECRD)!
De la mano de Daniel de Vicente , miembro de nuestra JD, compartiremos reflexiones con profesionales para dar forma a las políticas de #enfermedadesraras del futuro
👉bit.ly/3K1LMv2
La mayoría de las enfermedades raras son pediátricas y requieren largos periodos de hospitalización.
Hoy, en el #DíadelNiñoHospitalizado , desde FEDER queremos tener presente a todos los niños, niñas, papás y mamás que conviven con esta situación a diario.
🍀🫂
🟡Apoya con tu voto a AMEB Espina Bífida en la 4º edición de La Voz del Paciente, una acción de Cinfa Salud que apoya la labor de entidades en la materialización de sus proyectos.
Conoce su proyecto y vota 👉 bit.ly/4dGmCzx