Video da campanha do International Neonatal Screening Day 2024 #NewbornScreening youtube.com/watch?v=TjNjAB…

Existe um novo Regulamento Europeu sobre Substâncias de Origem Humana (SoHO), que visa aumentar a autonomia europeia na colheita de plasma e melhorar o acesso a medicamentos derivados do plasma ipopi.org/position-state…

Por favor, ajude-nos a atingir os 2500 assinantes jornalmedico.pt/foco/76347-apd…

Entrevista com Dra. Susana Lopes da Silva, Imunoalergologista, sobre a importância do rastreio neonatal para a Imunodeficiência Combinada Grave, a importância da inclusão no "teste do pezinho" para um diagnóstico precoce #RastreioNeonatal #TesteDoPezinho saudeonline.pt/dia-internacio…

Doentes com Ataxia Telangiectasia. Há um estudo clínico em desenvolvimento para A-T e procura participantes. Tratamento: Dexametasona por infusão IV #AtaxiaTelangiectasia #DoençasRaras #EstudoClínico

Parlamento recomenda ao Governo incluir a Imunodeficiência Combinada Grave (também conhecida por SCVD) no rastreio neonatal. publico.pt/2024/10/11/cie…

🧬 Newborn screening saves lives! Join us on Nov 6 at the European Parliament to discuss how the EU can support Member States in prioritizing newborn screening in the next institutional mandate. 🕒 12:00 – 14:00 CET 📍 Room Spinelli 5G1 Hosted by MEP Billy Kelleher

O nosso Encontro de Famílias está quase a começar. Vamos dar início ao projeto Crescer com IDP. Um espaço dedicado a crianças e jovens. Junte-se a nós 😊

Encontro de Famílias com IDP 2025 🌱 Novo projeto "Crescer com IDP" 🤝 23 anos a unir famílias 💪 Juntos somos mais fortes! Próxima sessão Crescer com IDP: Set/2025 #APDIP #IDP #DoencasRaras

Pela primeira vez, um tratamento personalizado de edição de genes do mundo foi utilizado num bebe com uma doença rara. Poderá ser uma grande ajuda para pessoas sem dadores compatíveis para curar ou melhorar o estado de saúde de pessoas com doenças raras. nytimes.com/2025/05/15/hea…

Hoje é o 4º Aniversário da RD-Portugal! 45 Associações unidas por um objetivo comum: melhor qualidade de vida para quem vive com #DoencasRaras 💪 #RDPortugal #UnidosNaLuta

O CHMP da EMA recomenda mudanças no uso da #Azitromicina para combater a resistência antimicrobiana. Preservar a eficácia dos antibióticos é proteger o futuro da saúde de todos #SaudePublica #Antibioticos

11º Congresso da Academia Europeia de Sociedades Pediátricas (#EAPS 2025) vai acontecer em Lisboa de 18 a 20 outubro 2025. Faça parte desta plataforma europeia para medicina pediátrica e neonatal. Inscrições Early Bird: até 16 julho 2025 Programa científico: já disponível

Vacina universal contra o cancro baseada em mRNA treina sistema imunitário para atacar qualquer tumor! #Imunodeficiencia primárias tornam os doentes mais vulneráveis ao cancro e avanços como este podem aliviar o tratamento oncológico newatlas.com/cancer/univers…

Participe no I Encontro #CUIDARaro, 20 set 2025, 14h, Convento São Francisco (Coimbra). Evento essencial para quem vive com Doenças Raras, debatendo cuidados integrados e humanizados. Inscrição gratuita (lugares limitados): forms.office.com/r/f9umLMbF5W #DoencasRaras #CUIDARaro #Saude

A RD-Portugal está a organizar a Caminhada Solidária que se realiza no dia 27 de setembro de 2025, na deslumbrante Praia da Torre, Rabo da Baleia, em Oeiras #doencasraras #CaminhadaSolidaria #Oeiras #SaveTheDate #raredisease #solidariedade #inclusao #esperanca

A RD-Portugal está a recolher contributos sobre a integração de crianças com doenças raras no ensino. A sua experiência é fundamental forms.office.com/r/wsziERskW8 #DoencasRaras #EducacaoInclusiva #RDPortugal #Inclusao