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Some of these #LongCovid, #Lyme and #MECFS minimizing clowns really, deadass think that we’re just going to stop looking for answer for our patients because they say so. “Stop publishing about microclots, we can solve this with talk therapy”, or “Don’t talk about viral 1/

As LongCOVID pathophysiology is still being figured out by teams of researchers, no absolute answers can now be given. I am confident that research on thrombotic endothelialitis, immune dysfunction (including auto-antibodies) and persistence might be the targets for treatment

Jeder Tag an dem man Zeit draußen verbringen kann ist ein Geschenk. Leider weiß man das oft erst zu spät zu schätzen, man meint es würde ewig so gehen. Doch irgendwann kommt der Moment, an dem man das letzte mal vor der Tür war, oft deutlich früher als erwartet. #Longcovid #mecfs

Melanie und ich hatten uns in unserer dunkelsten Zeit kennen gelernt. Durch unser Leid. Wir hatten beide einen schweren #mcas Schub... So starke Zytokinstürme, dass jede Fingerbewegung und jedes Geräusch so schmerzte als müsse man gleich sterben. 2/

Zielgerichtete Behandlung mit was?! Wollen Sie die Betroffenen verhöhnen? Es gibt kein einziges auf #LongCovid zugelassenes Medikament und sie fördern quasi keine klinische Studien. Das ist ein Schlag ins Gesicht für jeden Erkrankten. Tun sie ihren Job und keine Augenwischerei!

Let we try our best to understand the pathology of ME/CFS and let us not allow LongCOVID to follow the same path. Let us stand up against individuals who ridicule patients and those who follow agendas. We need more advocacy. PolyBio BODY POLITIC Dr Asad Khan FRCP FRACP 🇵🇸🇳🇿🇮🇳🇬🇧#pwLC Prof Doug Kell CBE #FBPE #FBPA🔶🇪🇺

Bericht (8) aus der Versorgung/ Praxis, Prof. Karl Lauterbach, zum 8.8., dem #SevereMEDay: Von medizinischer Versorgung abgeschnitten, beschäftigen sich viele #severeMe #MECFS Betroffenen nahezu zwangsläufig mit #Sterbehilfe: Oft ohne Angehörige, alleine auf sich gestellt, voller ⤵️

Heute ist #SevereMeDay. #SevereME ist die schlimmsten Form von #MECFS und betrifft ~25% der Erkrankten. Diese werden aber kaum gesehen, da sie Wohnung/Bett nicht verlassen können. Gleichzeitig gibt es kaum Anhaltspunkte für eine Therapie. 1/5 mdpi.com/2227-9032/9/10…

Extreme Qualen und keine Therapien! Einziger Ausweg der Suizid! Auch in Deutschland macht die Bundesregierung viel zu wenig um etwas an der Situation für #LongCovid und #MECFS Betroffene zu ändern! Bundesgesundheitsministerium BMBF Bettina Stark-Watzinger Prof. Karl Lauterbach

"beschämendes Kapitel in der Geschichte der Medizin: Betroffene wurden ignoriert, abgewiesen und (...) lächerlich gemacht. Viele Ärzte ordnen ME/CFS immer noch als psychische Krankheit ein, weil (...) viele Tests keine auffälligen Werte zeigen." #MECFS derstandard.de/story/30000001…

„Und es ist bereits bewiesen, dass die Symptome vieler Menschen, die Long Covid haben, der Definition von ME/CFS entsprechen.“ -Prof. Akiko Iwasaki Wenn rund 50% #MECFS bekommen, dann sollten auch rund 50% der staatlichen Fördermittel und Ambulanzen hier verortet sein.

-Mutter 🤰 -Hundemama 🐶 -abenteuerliche Tante 💃🏽 -Weltentdeckerin 🏞️ -Ostsee Stammgast 🌊☀️🌈 -Kauffrau im Gesundheitswesen 💻 -beste Freundin 👭 -Klavierspielerin 🎹 -Koch- Back- und Gartenmaus 🍝🍰🏡 -unternehmungslustige Tochter 👩‍👧 -sportlich 🏃🏽‍♀️🥗🏋🏼

CN Krankheit, Covid Heute vor zwei Wochen bin ich aus der #Reha zurückgekommen. Es geht mir deutlich schlechter als vorher – und das, obwohl die Reha speziell auf #MECFS ausgerichtet ist. Wie kann das sein? Ich bin echt wütend. Ein Thread 1/26

Allen Beteiligten und Initiative #LiegendDemo, ME/CFS einen herzlichen Dank für arwareness heute in Köln. 💙 weiter geht es am 05.10.2023 in Magdeburg und am 16.10.2023 in Mainz. 🧵1/2

Das ist so ziemlich d.beeindruckendste Bild, welches wir seit langem gesehen haben. Bitte Prof. Karl Lauterbach geben Sie den Müttern d.betroffenen Kinder Hoffnung & holen Sie sie & holen sie uns aus unseren Betten. Machen sie uns gesund oder bessern sie unsere Lage. Sie können das.

#MECFS #PEM Betroffene per Attest vor einer mobilisierenden #Reha schützen zu müssen ist so absurd, Reha – Ihre Chance! Als müsste man Menschen mit instabiler Wirbelfraktur vor der staatlichen Pflicht einer „Trampolin Therapie“ bewahren! #MEAwarenessHour

Da es ja doch nicht Wenige mit #PostCovid gibt, müsste der Neurologe aus Essen konsequenterweise von einer Massenpsychose ausgehen. Ist es nicht statistisch wahrscheinlicher, dass nur einer verrückt ist? 🤔

Was für eine heftige Symptomatik 😮‍💨 Kann leider durch MCAS, Salicylatintoleranz, Sulfitintoleranz nichts einnehmen 😰 das würde so einiges erträglicher machen. Ich konnte wieder so viele Dinge. Jetzt heißt es nur beten und positiv bleiben 🙏☀️

Danke!!!! 🫂🙏

Hallo ihr Lieben 🌷 Ich suche im Auftrag einen Hausarzt/ Arzt in der Nähe von Adlershof Berlin. Am besten jemanden dem Long Covid, Post Vac, ME/CFS nicht ganz so fremd ist. Ihr wisst was ich meine. Ich hoffe auf liebe Hilfe 🙏