Die Krankenkasse will das ich bei 5 Ärzten vorstellig werde, um Rehabilitationsmaßnahmen zu besprechen. Sonst wird mir das Sozialgeld gestrichen. Bin komplett bettlägerig und schwer betroffen. Ja genau WTF #MECFS

Before I got sick with #MECFS, I was the singer in a rock band. You’ll never guess what our name was: Crashed. Oh, the irony. :-)

Low-dose subcutaneous immunoglobulin (IG) led to big improvements in symptoms, QoL & work ability after 5 weeks in #MECFS (no serious side effects). 👉 pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38910072 Has anyone here tried IG therapy for ME/CFS? How was your experience?

30kg of Fresubin — pretty sure the postman hates me a little now 😅

No joke: Austria’s former health minister + my wife now have to meet the regional insurance director to explain that with very severe ME/CFS (no treatment exists) rehab is impossible — even if they send me to 500 doctors. 🫠

Heute zählt jede Spende doppelt! Am heutigen Tag der Dankbarkeit (21. September) verdoppelt betterplace.org alle Spenden an die ME/CFS Research Foundation: •Beträge bis 50 € werden 1:1 verdoppelt. •Bei höheren Spenden kommen pauschal 50 € dazu. •Gültig solange, bis

Good news: the talk with my insurance was very constructive and positive. They understand there’s no real treatment and only need a confirmation from my GP, which my wife can arrange. Thanks for all the kind messages – now I can pace in peace. :-) #MECFS

Jemand Erfahrung mit Memantin bei ME/CFS?

In all our suffering, we often forget the silent pain of those who care for us. My wife cooks, cleans, does laundry, raises two little kids, works 50% for money we need—and never once complained. Never. A true superhero. Pure unconditional love. #MECFS

I bought myself a CO₂ monitor and oh boy, if #MECFS doesn’t get me, hypoxia probably will 😂

LDA is working again, been taking it for 3 weeks now. Not as strong as the first time, but at least my screen time is up to 4h. Hopefully I’ll keep improving. We’ll see...

Seit zwei Wochen kann ich endlich wieder feste Nahrung zu mir nehmen, zumindest am Abend. Mein heutiges Menü will ich euch natürlich nicht vorenthalten: Mutti hat extra gekocht! Wie heißen die Dinger bei euch? Bei uns nennt man sie „Rindsvögel“.

Manchmal ist das Durchhalten der größte Sieg, nicht weil man gewinnt, sondern weil man nicht aufgibt.

Anschauungsbeispiel dafür, wie die regierende Politik mit dem Thema #MECFS umgeht: „Gesundheits“-Landesrätin Martina Rüscher (ÖVP) antwortet auf einen sachlichen und relevanten Kommentar mit dessen Löschung und der Blockierung des Verfassers. Immerhin eine klare Antwort 👌👏

Sometimes friends text me and ask how I’m doing. I reply, and they’re always surprised when I say it’s not getting any better. I don’t blame them, no one really knows this illness, and that’s exactly the problem. #MECFS

Interessant das Scheibenbogen in der DGN Diskussion Glutamat und Benzodiazepine erwähnt, Lorazepam ist das einzige Medikament das meinen Zustand signifikant verbessert, zumindest temporär. Habe noch Baclofen ausprobiert, scheint aber einen Unterschied zu machen ob Gaba A oder B.

Mein Schlaf ist halt nur so 1/10 gerade, deshalb probiere ich mal dieses Medikament. Natürlich hat die KK abgelehnt, deshalb erstmal Selbstzahler.💸💸 #mecfs #insomnia

Christina Koch SAT.1 ProSieben Film plus Kritik - Online-Filmmagazin Mal sehen 😏