ALS-MNH DERNEĞİ (@alsmnhturkiye) 's Twitter Profile
ALS-MNH DERNEĞİ

@alsmnhturkiye

ALS-MNH Derneği
Sivil Toplum Örgütü (STÖ)
Bilgi almak ve destek olmak için ☎️02125595919
👉 ipk.adimadim.org/project/index?…

ID: 356787097

linkhttps://www.als.org.tr calendar_today17-08-2011 11:06:58

2,2K Tweet

2,2K Followers

808 Following

ALS-MNH DERNEĞİ (@alsmnhturkiye) 's Twitter Profile Photo

#SOD1 mutasyonu olan Ailesel #ALS tedavisi için geliştirilmiş olan #Tofersen (#Qalsody) Avrupa’da erken pazarlama izni aldı. investors.biogen.com/news-releases/… Biogen T.C. Sağlık Bakanlığı Dr. Fahrettin Koca #Nadirhastalıklar #antisensoligonukleotid #aso

ALS-MNH DERNEĞİ (@alsmnhturkiye) 's Twitter Profile Photo

#ALS Farkındalık Ayı Şifa Buluşmaları'nda bu akşam Doç. Dr. Mehmet Özkeskin Best bizlere ALS'de Fizyoterapi'nin Önemi sunumunu gerçekleştirecek. ALS-MNH Derneği Şifa Buluşmaları 6 Haz 2024 20:30 İstanbul us06web.zoom.us/j/89529191141... Toplantı Kimliği: 895 2919 1141 Parola: 182774

#ALS Farkındalık Ayı Şifa Buluşmaları'nda bu akşam Doç. Dr. Mehmet Özkeskin Best  bizlere ALS'de Fizyoterapi'nin Önemi sunumunu gerçekleştirecek.
ALS-MNH Derneği Şifa Buluşmaları
6 Haz 2024 20:30 İstanbul
us06web.zoom.us/j/89529191141...
Toplantı Kimliği: 895 2919 1141
Parola: 182774
ALS-MNH DERNEĞİ (@alsmnhturkiye) 's Twitter Profile Photo

EMA (EuropeanMedicine Agency) Qalsody (Tofersen) ilacının Avrupa Birliği'nde kullanılmasına izin verilmiştir. SOD1 mutasyonlu ALS hastalarına duyurulur. ema.europa.eu/en/medicines/h… T.C. Sağlık Bakanlığı TİTCK SGK #SOD1 #als #aileselals #fals

ALS-MNH DERNEĞİ (@alsmnhturkiye) 's Twitter Profile Photo

SOD1 mutasyonlu- #ALS hastalarının olası Tofersen tedavisine katılımı ile ilgili bilgi formu #SOD1 mutasyonlu ALS hastalarına duyuru! forms.gle/xZpsX4NtaayRoD… #Qalsody #Tofersen #Sod1 #Biogen Biogen @Alsmnhturkiye T.C. Sağlık Bakanlığı

ALS/MND Alliance (@alsmndalliance) 's Twitter Profile Photo

🪣 Our member association in Turkey, ALS-MNH Derneği ALS-MNH DERNEĞİ shared hope for people affected by ALS/MND through their Ice Bucket Challenge, and the importance of having resources like their guidebook for caregivers. . 📺 youtu.be/u5_-LtIzQ1o?si… #ALSMNDWithoutBorders

Esra Öz (@fesraoz) 's Twitter Profile Photo

💉ALS HASTALARI İLAÇ MÜJDESİ BEKLİYOR TV100 💉Hareket kabiliyeti kayboluyor, kendi başına nefes almak bile imkansız hale geliyor... “Tedavisi yok” diye bilinen genetik geçişli ALS hastalığı için artık bir umut var. Amerika ve Avrupa’da kullanıma sunulan bir ilaç, hastalığı

Dr. Alper Kaya (@alperikaya) 's Twitter Profile Photo

Bu ilacın ülkemizde SGK kapsamında ödenmesi için kamuoyu farkındalığı oluşturmak çok önemlidir. Hepimize bu anlamda görev düşüyor. Bilgilerinize sunarım. Dr. Alper Kaya #ALS #fals #sod1 #aso #biogen T.C. Sağlık Bakanlığı TİTCK Recep Tayyip Erdoğan

FUSion (@fusion_uludag) 's Twitter Profile Photo

İmza ver; SOD1 Mutasyonlu ALS Hastalarının Tedavisi Karşılansın! chng.it/BGcrJYjYBw “Yetim hastalıklar” listesinde yer alan ALS (insidans: 2/100.000) hastalığının ilk tanımlanmasının (1869) üzerinden yaklaşık 150 yıl sonra hastalıktan sorumlu genlerden biri olan SOD1

İmza ver; SOD1 Mutasyonlu ALS Hastalarının Tedavisi Karşılansın!

chng.it/BGcrJYjYBw

“Yetim hastalıklar” listesinde yer alan ALS (insidans: 2/100.000) hastalığının ilk tanımlanmasının (1869) üzerinden yaklaşık 150 yıl sonra hastalıktan sorumlu genlerden biri olan SOD1
ALS-MNH DERNEĞİ (@alsmnhturkiye) 's Twitter Profile Photo

150 yıl sonra bir tedavi bulundu! Avrupa, Amerika, Kanada vatandaşlarına bedava! Türkiye’de yok İmza ver; SOD1 Mutasyonlu ALS Hastaları Tedavi Olsun! chng.it/CDNPyMq2fT SGK TİTCK T.C. Sağlık Bakanlığı #als #sod1 #fals #genetikals #Tofersen #Qalsody

ALS-MNH DERNEĞİ (@alsmnhturkiye) 's Twitter Profile Photo

ALS nedeniyle 7 yıldır sesini kaybeden bir adam, yapay zeka kullanarak sesini geri kazandı. Girişimsel bir yöntem. youtu.be/thPhBDVSxz0?si… YouTube aracılığıyla BrainGate Team #bci #voicecloning #als

ALS-MNH DERNEĞİ (@alsmnhturkiye) 's Twitter Profile Photo

Sağlık Bakanlığı ve İlaç Ecza Kurumu henüz ilacın Türkiye’de kullanımını ONAYLAMADI! İlacın SOD1 mutasyonlu ALS hastalarına SGK kapsamında ödenmesi için imza kampanyasını destekleyin! chng.it/ktpTxFgzyG T.C. Sağlık Bakanlığı TİTCK #Qalsody #Tofersen #Sod1 #ALS

Sağlık Bakanlığı ve İlaç Ecza Kurumu henüz ilacın Türkiye’de kullanımını ONAYLAMADI! İlacın SOD1 mutasyonlu ALS hastalarına SGK kapsamında ödenmesi için imza kampanyasını destekleyin! 
chng.it/ktpTxFgzyG
<a href="/saglikbakanligi/">T.C. Sağlık Bakanlığı</a> <a href="/titckgovtr/">TİTCK</a>  
#Qalsody #Tofersen #Sod1 #ALS
ALS-MNH DERNEĞİ (@alsmnhturkiye) 's Twitter Profile Photo

Elektrik Faturalarımız Hakkında Basın Duyurusu Evde mekanik ventilatör kullanan ALS hastaları, elektriği tedavi amaçlı kullanmaktadır. yapılan elektrik masrafı, tedavi gideri olarak kabul edilmelidir.als.org.tr/elektrik-fatur… T.C. Sağlık Bakanlığı SGK Prof. Dr. Kemal Memişoğlu