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#Enquête | Quel est le coût réel de votre santé ? Encore quelques jours pour répondre à notre grande enquête sur l'ampleur des restes à charges invisibles dans les dépenses des personnes malades ou en situation de handicap. 📅Répondez jusqu'au 12 oct ! raci.sanoia.com/#tw

La nouvelle édition de la marche des maladies rares organisée par l'Alliance maladies rares se tiendra le 30 novembre prochain dans le cadre du Téléthon. Inscrivez-vous dès maintenant ! 🚶‍♀️7kms dans Paris intra-muros 🔵🟢🩷 Dress-code : bleu, vert et rose ! sensgene.com/.../marche-des…

[#Findevie] France Assos Santé salue la réinscription à l'agenda de l'Assemblée nationale de l'examen de la loi fin de vie. 👉Nous sommes prêts à reprendre les travaux et à porter la voix des personnes malades et de leurs proches. lemonde.fr/societe/articl…

Elena, atteinte de la maladie de Crigler-Najjar, a bénéficié d'un essai de thérapie génique, mis au point par GENETHON France, un des laboratoires de l'AFM-Téléthon. Aujourd'hui, sa vie a pris un tournant décisif... En savoir + 👉 bit.ly/4hVbFMB #Téléthon2024

Dans une semaine exactement, je vous donne RV sur les antennes de France Télévisions pour le Telethon 2024. Ce sera une édition tout sauf anodine. La recherche avance, les premiers résultats spectaculaires sont là, grace à vous, grace à vos dons et pour autant il ne faut surtout

[📢Annonce du ministre du budget : Tiers payant contre biosimilaires] Nous sommes favorables aux médicaments biosimilaires néanmoins une telle décision viendrait alimenter la défiance des usagers du système de santé. Une fausse bonne idée ! ANSM 👉france-assos-sante.org/?post_type=bon…

🚶🏼‍♂️[Marche des Maladies Rares] samedi 30 novembre. Rendez-vous à 13h au jardin du Luxembourg. On compte sur vous #Téléthon #3637 La ligne du don est ouverte !

Journée internationale des personnes handicapées : l'appel des associations à "changer de cap" Collectif Handicaps CFHE lemediasocial.fr/journee-intern…

#JIPH24 La société inclusive ne peut plus être une option ! 15 ans après la ratification de la Convention relative aux droits des personnes handicapées, la France continue de bafouer ses engagements. Le Collectif Handicaps et le CFHE le dénoncent 👇 collectifhandicaps.fr/journee-intern…

👩‍👩‍👧‍👦Dans le cadre de la Journée internationale des personnes en situation de #Handicap, un aperçu des données en #opendata liées à la question ⬇️⬇️⬇️⬇️

🗓️Journée internationale des personnes en situation de #handicap | L'occasion de lire l’ouvrage de la DREES qui rassemble les principaux chiffres produits par le service statistique public sur les personnes en situation de handicap ➡️ swll.to/fX9fsX4

Le remboursement intégral des fauteuils roulants est adopté par l’Assemblée ! ✅ Charge au futur gouvernement de l’appliquer sans attendre, à défaut, nous continuerons la navette parlementaire. #DirectAN

🔴 Une avancée considérable pour les droits des personnes handicapées L’Assemblée nationale a approuvé à l’unanimité le remboursement intégral des fauteuils roulants par l’Assurance maladie, proposition de loi portée par le député Sébastien Peytavie ➡️ l.leparisien.fr/Rzdj

#jeudisFAS « Pourquoi m’a-t-on laissé me gaver de médocs, pourquoi ne m’a-t-on rien dit ? » témoignent des patients devenus dépendants aux opioïdes dans un récent article Le Monde. On en parle ⤵️ 📅Jeudi 12 décembre 🕠 17h-18h france-assos-sante.org/actualite/les-…

⚠️Quand Doctolib propose de lancer son propre carnet de santé numérique, les associations de patients alertent : non seulement un tel carnet doit rester un service public, mais il existe déjà avec #MonEspaceSanté ⤵️ france-assos-sante.org/communique_pre…

#JeudisFAS | Douleurs et dépendances : sans avoir eu conscience des risques, de plus en plus de personnes vivent les effets de la dépendance aux opiacés (cures de sevrages, craving, perte de liens sociaux ou d'emploi..) RDV⤵️ 📅Jeudi 12 décembre 🕠17h-18h france-assos-sante.org/actualite/les-…

L'abstract sur le Serious Game ADhoc présenté lors de la Conférence européenne sur les maladies rares (#ECRD) a été publié dans l'Orphanet Journal of Rare Diseases. ADhoc est Serious Game lancé par SENSGENE sur l'annonce de diagnostic de maladie rare. sensgene.com/orphanet-journ…

20 ans après la loi du #11février2005, les droits des personnes handicapées restent trop souvent bafoués. Il est temps de changer de cap. Le Collectif Handicaps exige des actes concrets : découvrez nos 20 priorités 👉 urls.fr/-RycWI

70% des maladies rares sont sources de handicaps. Mobilisons-nous le 📌10/02 à 17h30 Place de la République – Paris #LaRepubliqueCestNousAussi

👋 𝗔𝘂 𝗚𝗿𝗼𝘂𝗽𝗮𝗺𝗮 𝗦𝘁𝗮𝗱𝗶𝘂𝗺 𝗱𝗲𝗽𝘂𝗶𝘀 𝘀𝗼𝗻 𝗱𝗼𝗺𝗶𝗰𝗶𝗹𝗲 𝗲𝗻 𝗕𝗿𝗲𝘁𝗮𝗴𝗻𝗲 ! En collaboration avec l'Olympique Lyonnais, l'HFME de Lyon et le CHRU de Brest, Enzo, un jeune brestois atteint d'une maladie rare vit l'avant-match de l'intérieur grâce au robot de