Join @ambonehealth for a webinar on "Adult Hypophosphatasia: An Uncommon Bone Disease Hiding in Plain Sight" on 4/26. Anyone is welcome to join, register here americanbonehealth.org

🍀El próximo 29 de abril es una fecha muy importante en nuestro calendario, súmate al Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico👉 bit.ly/3xoNJwk

Really nice event to know more about HPP for patients, caregivers and experts. Know more ⬇️

En el #DíaMundialDeLasPersonasSinDiagnóstico desde AERyOH queremos compartir la situación actual de nuestro colectivo de pacientes a nivel nacional. Seguiremos trabajando con las autoridades competentes y expertos para mejorar estas cifras en los próximos años.

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Hoy! ⬇️⬇️

#CLINICIANS & #RESEACHERS: Join us for the next TeleECHO presentation "Management of Pain in Hypophosphatasia" on Friday June 10th at 12 PM EST. This session is presented by Christopher M. Sobey, MD, Vanderbilt University Medical Center. More info 👉ow.ly/KrbP50Jtthm

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Excelente! 🙌🏻

Llega nuestro evento anual más importante, nuestra JORNADA ONLINE AERyOH 2022 bajo el lema "POR UN FUTURO CON FUTURO". Marca esta fecha en tu calendario: 🗓 Sábado 26 de Noviembre de 2022 🕙 De 10 a 16 hrs. En este post puedes encontrar el programa. #PorUnFuturoConFuturo

La coordinadora y representante internacional de AERyOH, Ainhoa Notario Fernández presenta el nuevo logo de la asociación y ha sido la encargada de presentar y moderar la primera mesa que inaugura la dra. Helena Gil de Renaltube

Cierra la Jornada Online #AERyOH2022 la presidenta, Sonia Fernández, y la representante internacional de AERyOH, Ainhoa Notario Fernández, junto a Mariola Sánchez, secretaria de AERyOH, para glosar los logros de 2022 y los planes de futuro de esta organización de pacientes

La representante internacional de AERyOH, Ainhoa Notario Fernández, anuncia con orgullo que se han sufragado el 100% de los gastos de todas las solicitudes tanto de niños como de adultos de dentista, fisioterapia y rehabilitación de todas las solicitudes recibidas hemos sufragado

.Ainhoa Notario Fernández anuncia que se va a activar una herramienta de información y orientación online a las y los asociados con trabajador social, psicólogo y psiquiatra, un proyecto que se ha luchado mucho y que por fin se va a hacer realidad

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Trabajos como éste enseñan el camino de como generar conocimiento que transformen la vida de las familias con enfermedades raras Eva Bermejo-Sánchez, PhD Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) Maria J Barrero

Y el 62% es después de descartar otras causas que puedan dar lugar a niveles bajos de fosfatasa alcalina ⬇️⬇️ #Hipofosfatasia #MásQueUnaEnfermedadÓsea Clínica GenActive

INSCRÍBETE: ⬇️ docs.google.com/forms/d/e/1FAI…