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NHKの記者さんのオンライン取材。 DIPGなど希少がんの治療研究には、国の積極的な財政措置が必要という報道の必要性を訴えてみましたが果たして。

大変参考になりました。 しかし、生命予後が見えている私たちのような病気の患者やご家族にどのような言葉が有効か。 十年以上コミュニティーをやっていても、全く分かりません。 治療のみならず、ピアサポートの方法も発明されていまません。 「祈る」というひとつの言葉しか思いつかないのです。

大阪市立総合医療センター 様より 「がん治療中の食事の楽しみ方！！」 日時：10/19（土）13：30-16：00 会場：Zoom 対象：小児がんに携わる医師・看護師、医療・福祉に関連する職種 詳細：x.gd/oP3IE #小児がん #AYA世代

小児、若年者の高悪性度グリオーマ（HGG）を対象とする国際共同試験 - 日本含む（計画中） /Phase 2 ○対象年齢 0-20歳 ○対象疾患 初発、放射線治療（RT）後 ✓2016WHO基準 HGG グレード3/4 例）退形成性星細胞腫、膠芽腫等 →

情報共有ありがとうございます！ テモダールとアベマシクリブ という進行性乳癌での治療薬で、膠芽腫などにも有効らしい薬の併用療法治験。小児可。日本でも成育と大阪市立総合で実施予定。DIPGは除外は残念ですが、適応するグリオーマの方もいらっしゃるかも！

1兆円は宇宙より「小児がん撲滅基金」にしてください頼むから。

BRAF遺伝子変異を有する小児低悪性度グリオーマ2薬品が承認！ ◎ノバルティスファーマ「タフィンラーカプセル、小児用分散錠10mg」（ダブラフェニブメシル酸塩）。 ◎ノバルティスファーマ「メキニスト錠、小児用ドライシロップ4.7mg」（トラメチニブ ジメチルスルホキシド付加物

子ども増やしたいなら「子どもと親を引き離して親は思う存分働ける制度」よりも「目一杯子育てに邁進してから仕事復帰できる社会」を目指したほうが絶対いいと思うのになぜこの国は数十年逆をやっているのだろう

【お願い】 ９月は小児がん🎗️啓発月間です。小児がんだけでなく、重い障がいがある子がご家族一緒に楽しめる場所「子どもホスピス」の創設に向けて動き出しています。 どうかご支援ください！ 子どもたちのために。 福岡に子どもホスピスを創りたい！ syncable.biz/campaign/6262?….

WHOの分類では、DIPGはDMG (びまん性正中グリオーマ)の中に包摂され、診断名はいわゆる脳幹グリオーマの場合もDMGとされるず。 なのに、治験では細かく分けられてしまうのが納得行かない。 承認させたい側の都合だけでは？ 今後ずーっとこのやり方が続いては希望がない。 #DIPG除外反対

／ 💌あつまれ、想い ＼ SNS投稿ががん治療研究の応援につながる #deleteC大作戦 2024を9/1～9/30の期間中 実施しています。 連日たくさんの想いをお寄せいただき、 ありがとうございます！ 投稿の説明動画を作成しました🎥毎日がCSA！想いを示して、一緒にアクションしましょう。

海外の様な治療研究にまで影響力を持つような支援団体が必要と考えつつも、なかなか踏み出せないままに10年以上経過しましたが、今年、海外の学会への参加し、そのご縁から背中を押され、少しずつ始めてみようかと計画を始動させております。 よろしくお願い致します。

たとえどんなに高額な治療であったとしても、生命の危機が迫っている子どもたちを救うためなら、国が100%負担して助けるべき。 どんな官僚や政治家でも、これに反論できる理屈は思いつかないはず。 我が国を信じてます！

ホントに画期的。 みんなで行って頼めば、 delectG(グリオーマ)も検討 してもらえるでしょうか？

↓こちらをご一読下さい。 glioma-net.com/page104

状況によっては皆さまのご協力が必要です。 DIPGと格闘されているお子様を、ご家族を助けてくだい。 ぜひご一読お願いいたします。 #DIPG #脳幹グリオーマ

JCCGによるDIPGレジストリデータ研究が7月より始まっています。 これは、闘病中の患者様を対象として、ご闘病の推移等を追跡調査し、基本データを取り、今後の治療研究に役立てていくものです。 DIPGデータ研究チームによるホームページも開設されました。 dipg2023.com