Mange med diagnosene Loeys-Dietz og Ehlers-Danlos syndrom har utfordringer i arbeidslivet. Individuell yrkesveiledning og bedre helsoppfølging av personer med disse komplekse tilstandene kan bidra til at flere kan stå i arbeid lengre: sunnaas.no/fag-og-forskni…

Møtet er beregnet på både fagfolk og brukerorganisasjoner innenfor sjeldne diagnoser - og det er gratis. spesialisthelsetjenesten.no/arrangementer/…

Denne nye veilederen retter seg mot deg som er rådgiver ved videregående skole! Lær mer om inkluderende veiledning og nyttige ressurser når du skal gi råd om høyere utdanning til elever med funksjonsnedsettelser eller kronisk sykdom. ungefunksjonshemmede.no/ressurser/pros…

Her får du en kort presentasjon av de utfordringene som sjeldne pasienter beskriver og hva de mener kan bidra til positive erfaringer med helsevesenet: sjelden.no/video/sjeldne-…

Stor interesse for digitalt kurs om sårbehandling: sunnaas.no/om-oss/nyheter…

Er du fagperson til et barn eller en voksen med ryggmargsbrokk? Da kan dette fagkurset være noe for deg! sunnaas.no/arrangementer/…

Nå kan små barn (2-5 år) også søkes til opphold på Beitostølen Helsesportsenter: bhss.no/barn-og-ungdom…

Jobber du med små barn som har akondroplasi, eller har du selv et barn med diagnosen? Dette kurset bør alle fagpersoner som har barn med akondroplasi få med seg! sunnaas.no/fag-og-forskni…

Unge funksjonshemmede har laget en ny fin veileder til utdannings- og yrkesrådgivere i videregående skole, som veileder elever med funksjonsnedsettelser om høyere utdanning. kunnskapsbanken.net/veien-etter-vi…

Dette er første gang man har et medikament for å behandle akondroplasi. Men ingen vet om eller når det eventuelt blir tilgjengelig i Norge: tv2.no/nyheter/innenr…

Helsepersonell bør anerkjenne at fatigue kan være et problem for personer med HTAD (Marfans syndrom, Loeys-Dietz syndrom og vaskulær Ehlers-Danlos syndrom): sunnaas.no/fag-og-forskni…

TRS har laget ny film om tilrettelegging og behandling av et barn med OI type 3: youtube.com/watch?v=3A31S6…

Her finner du opptak av våre foredrag beregnet på fysioterapeuter til barn mellom 0-6 år med diagnosen akondroplasi: sunnaas.no/fag-og-forskni…

Her finner du opptak fra vårt kurs og fagdag om sjeldne bensykdommer med tidlige forandringer i ledd: sunnaas.no/fag-og-forskni…

Er du fagperson og jobber med ungdom med et annerledes utseende pga diagnose? Meld deg på denne kunnskapsdagen: Dato: Torsdag 31. august Tid: Kl. 12.00 – 15.00 Sted: Youngs Nede, Youngstorget 3, 0181 Oslo eller digitalt: nettskjema.no/a/346094#/page…

Fysioterapeuter som jobber med små barn som har akondroplasi bør kjenne til denne informasjonen og anbefalingene: sunnaas.no/fag-og-forskni…

Ryggmargsbrokk er en av de sjeldne diagnosene som TRS kompetansesenter er ansvarlige for. Nylig arrangerte vi to vellykkede fagdager i auditoriet, med rundt 140 deltakere. Fagdagen ble arrangert i samarbeid med seksjon for nevrohabilitering barn på Oslo Universitetssykehus (OUS).

Deltidsstudium: Helsepedagogikk i møte med sjeldne diagnoser frambu.no/helsepedagogik…

Akondroplasi: Stor studie er nå i gang i Norge: sunnaas.no/4aafc6/content…

Webinar for fagpersoner om ryggmargsbrokk, 12 - 13.09.2024 - Sunnaas sykehus HF