El “Manual ilustrado de “EnfermedadesRaras” es el primer libro médico sobre el vasto conjunto de las #EnfermedadesRaras. El texto abarca un ingente número de afecciones, de inmensa diversidad, de difícil diagnóstico y tratamiento. x.com/CentroCREER/st…

Cuidar al cuidador y apoyar a las familias afectadas por las #EnfermedadesRaras es de vital importancia. Porque no consiste sólo en poner el foco en la persona con discapacidad. Consiste también en poner el foco en cada uno de los miembros de la familia. diariocordoba.com/cordoba-ciudad…

Este es el programa del 🟧XVIII Encuentro AESIP en la Campiña Segoviana. 📆8 y 9 de Noviembre en Navas de Oro (Santa María la Real de Nieva). #AESIP2024 #SíndromedePoland #ER #EERR FEDER

✨Os invitamos al taller "¿De qué nos hablan nuestras emociones?" 🫂Un espacio para explorar y comprender el papel de nuestras emociones en la convivencia con enfermedades raras o en el proceso diagnóstico. Abierto a personas afectadas y sus familiares. ✍️acortar.link/xxjPia

Juan Carrión: “Sólo el 6% de las enfermedades raras cuentan con tratamiento farmacológico” www2.cruzroja.es/web/ahora/-/ju… FEDER | Enfermedades Raras #ER #EERR

📢Se puede seguir el Encuentro de la Asociación en Youtube: youtube.com/live/uO0knfXH4… #Aesip2024 FEDER | Enfermedades Raras

Enhorabuena a AESIP | Síndrome de Poland que sigue adelante con muy pocos recursos, para ayudar a las familias y afectados por el Síndrome de Poland. En esta ocasión con el XVIII Encuentro de Familias con expertos que les ponen al día sobre su patología. Nadie sabe lo difícil que es sacar

“En voz baja te susurro” es un poemario solidario a favor de los niños con #EnfermedadesRaras. Lo ha escrito Almudena Merino y todos los beneficios por su venta irán destinados a AERSCYL (Asociación de niños con enfermedades raras de Castilla y León). salamancartvaldia.es/amp/noticia/20…

¿Qué sabes sobre el proyecto europeo #Screen4care? Aprovecha el advenimiento genómico y digital para mejorar el diagnóstico precoz de #EnfermedadesRaras. Cuenta con un presupuesto de 25M €. Tiene una duración de 5 años y finalizará en 2026. gacetamedica.com/politica/europ…

🏆 ¡Gracias, Merco y Observatorio de Salud, por otorgarnos el premio al Compromiso Sanitario 2024! Este reconocimiento reafirma nuestro compromiso con las personas afectadas por enfermedades raras y sin diagnóstico. Seguiremos trabajando por su visibilidad y apoyo.💜

Pese a los avances identificados en el ámbito de las #EnfermedadesRaras, es necesario homogeneizar el acceso a los recursos disponibles y coordinar las iniciativas ya existentes. Somos Pacientes entrevistó a Juan Carrión, presidente FEDER | Enfermedades Raras somospacientes.com/noticias/artic…

‘Desenmascara Las Raras’: respuesta a la necesidad de visibilizar las enfermedades raras en España FEDER | Enfermedades Raras notanraras.com/desenmascara-l…

📸Pfizer España lanza una nueva edición de #LasRaras con un icónico shooting que da voz a pacientes y familias.💜 𝔽𝕚𝕕𝕖 𝕄𝕚𝕣𝕠́𝕟, David Sánchez y Mónica Rodríguez con su hija María comparten sus historia. 👉Descubre más y mira las fotos: enfermedades-raras.org/actualidad/not…