Orphanet Italia
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Il portale delle malattie rare e dei farmaci orfani
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https://www.orpha.net/ 27-02-2019 13:56:41
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Il direttore sanitario Massimiliano Raponi: "Le 20 reti ERN dell'Ospedale Bambino Gesù sono importanti per il ruolo fondamentale che svolgono nell'ambito dell'Accoglienza, dell'Ascolto, dell'Assistenza". OMaR Malattie Rare Orphanet Italia
Andrea Bartuli, resp. UOC Malattie rare e Genetica medica: "Le reti ERN sono una garanzia non solo per i pazienti ma anche per chi si occupa di Malattie rare". OMaR Malattie Rare Orphanet Italia
Federico Vigevano, resp. AdR Scienze Neurologiche e Medicina Riabilitativa, presenta una rete dedicata alle Epilessie rare e complesse, che colpiscono l'1% della popolazione. #malattierare #giornatamondialemalattierare2023 Rare Disease Day
Nicola Specchio: "Al Bambino Gesù sono stati trattati chirurgicamente 400 pazienti per epilessia farmaco resistente. Ogni anno vengono diagnosticati 100 nuovi casi di epilessia nei primi anni di vita". Rare Disease Day OMaR Malattie Rare Orphanet Italia
Francesca Squillante, Presidente di 𝐈𝐧𝐬𝐢𝐞𝐦𝐞 𝐩𝐞𝐫 𝐥𝐚 𝐑𝐢𝐜𝐞𝐫𝐜𝐚 #𝐏𝐂𝐃𝐇𝟏𝟗 𝐎𝐧𝐥𝐮𝐬: "E' molto importante trovare dei professionisti di riferimento in grado di aiutarti fin da subito con una diagnosi precoce". Rare Disease Day #malattierare #insiemeperlaricerca
IIaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore di OMaR Malattie Rare: "L'importanza di fare rete gli uni con gli altri, pazienti e professionisti, e di creare alleanze tra le associazioni". #giornatamondialemalattierare2023 Orphanet Italia Orphanet
Maya El Hachem, resp. UOC Dermatologia: "L'ERN SKIIN è la Rete Europea di Riferimento per le patologie rare dermatologiche. Coinvolti 58 Centri, 21 Paesi, 15 Associazioni di pazienti, 9 gruppi di malattie". ERN eUROGEN OMaR Malattie Rare Orphanet Italia
Carlo Dionisi Vici, resp. UOC Malattie Metaboliche: "MetabERN è la rete di riferimento europea per le malattie metaboliche ereditarie, e riguarda oltre 1.000 malattie metaboliche". Orphanet Italia OMaR Malattie Rare MetabERN
Dionisi Vici: "L'Italia conta la più alta attività europea di 𝐬𝐜𝐫𝐞𝐞𝐧𝐢𝐧𝐠 𝐧𝐞𝐨𝐧𝐚𝐭𝐚𝐥𝐞, con 𝟒𝟖 𝐦𝐚𝐥𝐚𝐭𝐭𝐢𝐞 𝐬𝐜𝐫𝐞𝐞𝐧𝐚𝐭𝐞 𝐚𝐥𝐥𝐚 𝐧𝐚𝐬𝐜𝐢𝐭𝐚". MetabERN Rare Disease Day Orphanet Italia OMaR Malattie Rare
IIaria Ciancaleoni Bartoli: "Ci appelliamo alle istituzioni; puntare sugli screening neonatali salva la vita". OMaR Malattie Rare Orphanet Italia
Crocetta mamma di un paziente con malattia rara: "Avere una diagnosi vuol dire dare un senso a quello che succede. Non avere un nome ti fa sentire ancora più solo". #RDD OMaR Malattie Rare Rare Disease Day