Ya puedes ayudarnos a recaudar fondos para la investigación del Síndrome Phelan McDermid, comprando tu calendario de 2023 protagonizado por nuestros héroes: bit.ly/3TBNtl9👏​ ​ #sindromephelanmcdermid #phelanmcdermid #22q13 #enfermedadesraras #undiaparadar

🟢 El pasado 23 de noviembre, en el marco del Foro de Enfermedades Raras de #Andalucía, presentamos a la nueva Consejera de Salud los retos de las personas con #enfermedadesraras y sin diagnóstico ¡Te lo contamos todo! 👇 enfermedades-raras.org/actualidad/not…"

¿Todavía no has comprado la lotería de Navidad con nosotros? ¡Date prisa, el día 22 está a la vuelta de la esquina! ⌛  Os deseamos mucha suerte a todos 🍀  #sindromephelan #phelanmcdermid #22q13 #enfermedadesraras #solidaridad #ayudanosaayudar #loterianavidad #loterianacional

En la proyección del corto documental 📽 El gen de Hugo, que se ha creado con motivo del 1️⃣0️⃣ aniversario de la Asociación Síndrome de Phelan-McDermid. El objetivo de esta campaña ha sido dar a conocer este síndrome y compartir el día a día de las familias que conviven con él.

🎞 Proyección del Documental «EL GEN DE HUGO» Con motivo del #DiaMundialEnfermedadesRaras y del 10º Aniversario de Asociación Síndrome de Phelan McDermid España 🗓Jueves 2 de marzo 🕕18:00 h 📍Creer Imserso Imserso #ElGendeHugo #sindromephelanmcdermid #phelanmcdermid #sindromephelan #22q13 #EnfermedadesRaras

Os invitamos a asistir a este evento que organizamos junto a Creer Imserso con motivo del #DiaMundialEnfermedadesRaras y del 10º Aniversario de Asociación Síndrome de Phelan McDermid España 🗓Jueves 2 de marzo 🕕18:00 h 📍Creer Imserso #sindromephelanmcdermid #phelanmcdermid #sindromephelan #EnfermedadesRaras

¡Buenos días! ☀️ Hoy, 06 de marzo, conmemoramos el Día Nacional del #Linfedema 🍀 Si quieres descubrir más sobre estas patologías, haz click en este enlace 👇 🔗orpha.net/consor/cgi-bin…

¡Tenemos una noticia muy especial! El lanzamiento de un nuevo proyecto de nuestra asociación en colaboración con Fundación Montemadrid y CaixaBank, llamado Hogares + Autónomos. #sindromephelan #sindromephelanmcdermid #22q13 #fundacionmontemadrid #caixabank #enfermedadesraras

📰 #DivulgaCREER Boletín de divulgación sobre avances de investigación, artículos y publicaciones sobre #enfermedadesraras Disponible en la página web de Creer Imserso Imserso el boletín correspondiente a los meses de enero y febrero de 2023 👇 creenfermedadesraras.imserso.es/documentacion/…

El próximo mes de junio se celebrará la 2º Conferencia Internacional sobre el Síndrome de Phelan-McDermid Europa 2023, organizada por nuestra asociación, en el Campus Monteprincipe CEU San Pablo. #sindromephelanmcdermid #phelanmcdermid #22q13 #enfermedadesraras

Ya están abiertas las inscripciones para la 2º Conferencia Europea sobre el Síndrome de Phelan McDermid, que se celebrará en Madrid del 9 al 11 de junio de 2023. Inscríbete aquí: bit.ly/3KR0ENY #sindromephelan #phelanmcdermid #22q13 #enfermedadesraras #investigación

2ª Conferencia Europea sobre el Síndrome de Phelan-McDermid en el Campus de Montepríncipe de la U. CEU San Pablo, durante los días 9,10 y 11 de junio de 2023. EL objetivo es dardar a conocer a las familias, científicos, médicos, los avances en la investigación de este síndrome.

At the II European Conference on Asociación Síndrome de Phelan McDermid España Syndrome, Aelis Farma and Catalina Betancur presented the efficacy of AEF0217 in a mice model of Phelan-McDermid Syndrome, a genetic cause of ASD🧬 More info👉 bit.ly/aelis-conf #AELIS #autism #PhelanMcDermid #orphandisease

CATEGORÍA COLECTIVA pr.easypromosapp.com/voteme/952681/…

Magnifica iniciativa del #Lega dando visibilidad y apoyo a las #EERR Gracias C.D. Leganés ‼️💪 🆕👕 Por vuestra nueva tercera equipación 💜💚💙 #EnfermedadesRaras #PersonasÚnicas

WOW Más de 300 personas participaron en una cena solidaria en la localidad de Santa Coloma de Queralt para impulsar la investigación del #sindromephelanmcdermid. Sorteos, música en directo... ¡y mucha implicación! Millones de gracias por hacerlo posible 💚 22q13.org.es/2023/06/09/san…

En las últimas ediciones, más de 20 países participaron en la Global Running Week 🏃‍♂️ ¿Te animas? 💚 runlikeahero.com/phelan-mcdermi… #sindromephelanmcdermid #phelanmcdermid #22q13 #runlikeahero #runnlikeaherophelan #globalrunningweek #runlikeahero23 #running #heros #héroes

¡Cosas importantes sobre la Global Running Week! 🟢 Si todavía no te has apuntado aún estás a tiempo: runlikeahero.com/phelan-mcdermi… #sindromephelanmcdermid #phelanmcdermid #22q13 #runlikeahero #runnlikeaherophelan #globalrunningweek #runlikeahero23 #running #heros #héroes

El 22 de octubre se celebra el Día Internacional del Síndrome de Phelan-McDermid y son muchos los actos que tendrán lugar en nuestro país 💚 Carreras solidarias, iluminación de edificios... ¡Ayúdanos a difundir la causa! #sindromephelanmcdermid #22q13 #enfermedadesraras #familias

📸 Hoy dedicamos el partido al síndrome Asociación Síndrome de Phelan McDermid España dentro de la campaña de visibilización de las #EnfermedadesRaras FEDER | Enfermedades Raras