Detayları görmek ve takdir etmek, motivasyonun sessiz yoludur. Bugün bir fark yaratmak için gözlerini aç. . . . #motivasyon #sağlık #mps

Alfa Mannosidoz, lizozomal enzim eksikliğine bağlı bu kalıtsal hastalık; çocuklarda enfeksiyon ve gelişimsel gecikmeye, yetişkinlerde kas ve eklem sorunlarına yol açabiliyor. Her nadir hastalık bir hikâye… ve her hikâye duyulmayı hak eder.

Her çocuğun yaşama, eğitim, sağlık ve sevgi dolu bir ortamda büyüme hakkı vardır. Bugün, tüm çocukların sesine ses olalım. Unutmayalım, çocukların hakkı geleceğimizin teminatıdır. 💙 #mpslhdernegi #çocuklar #cocukhakları #nadirhastalıklar

Alfa Mannosidoz’la yaşamak; her sabah yeniden umut etmek, her zorluğu sevgiyle aşmak demektir. Nadir ama güçlüler için… Her mücadelede umut vardır. 🌤

Bedenimiz ve zihnimiz, en büyük yenilenmeyi uyku sırasında yaşar. Az uyku stresimizi artırırken, kaliteli uyku bağışıklığımızı güçlendirir ve zihnimizi tazeler. 🛌 Daha iyi bir uyku için: • Düzenli uyku saatleri • Ekransız bir son saat • Karanlık ve serin bir oda

Engeller bedenlerde değil, bakış açılarındadır. Her bireyin eşit, erişilebilir ve adil bir yaşam hakkı vardır. Farkındalıkla büyüyen bir toplum, umutla güçlenen yarınlar demektir. Birlikte daha engelsiz bir dünya için… 🤍 . . . #3Aralık #DünyaEngellilerGünü #Farkındalık

Kadın hakları bir lütuf değil, temel insan hakkıdır. Eşitsizlik, şiddet ve ayrımcılık normal değildir; değiştirilmesi gereken bir sorundur. Farkında olmak ilk adımdır Konuşmak, paylaşmak ve birlikte ses yükseltmek ise değişimin kendisidir. Bugün farkındayız, yarın daha güçlüyüz

Nadir hastalıklar, adının aksine toplumun geniş bir kısmını etkiliyor ve birçok kişi farkında bile olmadan bu mücadeleyi yakından yaşıyor.

Akran zorbalığı, yalnızca bireysel davranışlar üzerinden ele alınamayacak kadar kapsamlı bir konudur. Ruh sağlığı, etik değerler ve toplumsal sorumlulukla doğrudan ilişkilidir.

"Yavaşla, dinlen, güçlen. Her molada bedenine teşekkür et."

“Çocuğumdaki küçük işaretleri görüyorum… ama adını koyamıyorum.” Nadir hastalıklarla tanışan ailelerin en sık kurduğu cümlelerden biri.

LDH (Lizozomal Depo Hastalıkları), vücutta bazı maddelerin parçalanamaması sonucu hücrelerde birikmesiyle ortaya çıkan nadir ve genetik hastalıklar grubudur.

Niemann-Pick Hastalığı Tip A ve Tip B, diğer adıyla Asit Sfingomyelinaz Eksikliği (ASMD), nadir görülen, genetik ve ilerleyici bir lizozomal depo hastalığıdır. . . . #mpslhderneği #mps #sağlık

Çocuğunuz sık sık enfeksiyon geçiriyor, kolay yoruluyor ya da iştahsız mı? Bu belirtiler çoğu zaman büyüme sürecinin ya da mevsim geçişlerinin bir parçası olarak görülür. Ancak bazı çocuklarda bu tablo, altta yatan sistemik bir hastalığın erken işaretleri olabilir.

Mukopolisakkaridozlar (MPS), eklem hareket kısıtlılığı, kas-iskelet sorunları, ince ve kaba motor becerilerde zorlanma gibi günlük yaşamı etkileyen birçok belirtiyle seyredebilir. . . . #mps #ergoterapi #sağlık

Bu videoda Dr. Elif Tarihçi Çakmak; 🔹 Skolyoz neden “takip edilir ama ihmal edilmez” 🔹 Her egzersizin neden iyi olmadığı 🔹 Boyun, kalça ve omurga arasındaki hayati bağlantı 🔹 Spastisite ve MPS Tip 4 gibi özel durumlarda yapılan kritik hatalarını anlattı

Mukopolisakkaridozlar (MPS), kalıtsal ve nadir görülen metabolik hastalıklardır. Ailede MPS tanısı bulunan ya da taşıyıcılık saptanan durumlarda, doğum öncesi tanı mümkündür.

Mukopolisakkaridozlar (MPS), nadir görülen ve kalıtsal metabolik hastalıklardır. Yaklaşık olarak her 25.000 yenidoğandan biri MPS tiplerinden biriyle dünyaya gelmektedir.

Pes etmiyoruz, vazgeçmiyoruz. Çünkü her çocuk umut demek. Çünkü her aile görünür olmayı hak ediyor. Zor olsa da, yol uzun olsa da birlikte yürümeye devam ediyoruz.

6 Şubat 2023’te yaşanan depremler, yalnızca bir afet değil; dayanışmanın, sorumluluğun ve hatırlamanın ortak yüküdür. Hayatını kaybedenleri saygıyla anıyor, yakınlarını kaybedenlerin acısını paylaşıyoruz. #6şubat #deprem #mpslhderneği