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MIRAME ARTS

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Verein von #MECFS- und #LongCovid-Patienten und Unterstützern. Wir produzieren Medien und Events,um Fehlbehandlungen zu stoppen. Spenden: siehe -linktr.ee-

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linkhttps://linktr.ee/mirame_arts calendar_today27-11-2022 08:45:04

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Dear #MECFS #pwME from Western USA! Are there people from San Diego or the LA area who would like to be part of our film (MIRAME ARTS) that we are currently working on with the plot “Why does society want us back”? Please contact me or write at [email protected]

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Something big is in the making. We are silent, but not sleeping. We thought: why not produce a feature film about #MECFS in the US?! Anthony Komaroff, MD (Harvard)

Something big is in the making. 

We are silent, but not sleeping. 

We thought: why not produce a feature film about #MECFS in the US?!

Anthony Komaroff, MD (Harvard)
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Unser 1. Vorsitzender, Martin Hippe, besuchte heute mit einer Mutter zweier Kinder mit #MECFS eine #LongCovidKids Ambulanz. Mit dem Leiter, Jeremy Schmidt, diskutierten wir die mehr als prekäre Lage der schulischen Versorgung, medizinischen Evidenz… mehr folgt bald!

Unser 1. Vorsitzender, Martin Hippe, besuchte heute mit einer Mutter zweier Kinder mit #MECFS eine #LongCovidKids Ambulanz. 
Mit dem Leiter, Jeremy Schmidt, diskutierten wir die mehr als prekäre Lage der schulischen Versorgung, medizinischen Evidenz… mehr folgt bald!
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Gespräch unseres 1. Vorsitzenden Martin Hippe mit Wibke Brems ☀️🌬 (Fraktionsvorsitzende B'90/Die Grünen NRW) und der Pädagogin Janina Schnormeier zu den Problemen von Kindern mit #MECFS in der Schule. In Planung ist eine Kunstausstellung im Landtag NRW mit Matthias Mollner (Matthias Mollner).

Gespräch unseres 1. Vorsitzenden Martin Hippe mit <a href="/wibkegt/">Wibke Brems ☀️🌬</a> (Fraktionsvorsitzende <a href="/gruenenrw/">B'90/Die Grünen NRW</a>) und der Pädagogin Janina Schnormeier zu den Problemen von Kindern mit #MECFS in der Schule. 

In Planung ist eine Kunstausstellung im Landtag NRW mit Matthias Mollner (<a href="/BlackFerk/">Matthias Mollner</a>).
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Zur sachgerechten Aufarbeitung juristischer Themen rund um #MECFS verbunden mit einer positiven Beeinflussung der Rechtspraxis benötigen wir noch fachkundige Jurist:Innen, insb. aus - aber nicht beschränkt auf - den Bereichen Sozial-, Arbeits-, Straf-, Schul-, allg. ZivilR.

Zur sachgerechten Aufarbeitung juristischer Themen rund um #MECFS verbunden mit einer positiven Beeinflussung der Rechtspraxis benötigen wir noch

fachkundige Jurist:Innen, insb. aus - aber nicht beschränkt auf -  den Bereichen Sozial-, Arbeits-, Straf-, Schul-, allg. ZivilR.
NichtGenesen (@nichtgenesen) 's Twitter Profile Photo

Die Patienten- bzw. Angehörigenorganisationen und Betroffeneninitiativen haben den Landesärztekammern in Deutschland einen Brief zukommen lassen. In dem genannten Schreiben machen wir auf die Situation und die Bedarfe in der ärztlichen Fortbildung zu Long/Post COVID, ME/CFS, PoTS

Die Patienten- bzw. Angehörigenorganisationen und Betroffeneninitiativen haben den Landesärztekammern in Deutschland einen Brief zukommen lassen. In dem genannten Schreiben machen wir auf die Situation und die Bedarfe in der ärztlichen Fortbildung zu Long/Post COVID, ME/CFS, PoTS
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Gute Nachricht aus Düsseldorf: Ab dem 28.10.2025 findet unsere Kunstausstellung zu #MECFS prominent in der Bürgerhalle des Landtags NRW statt. Kurator der Ausstellung ist das Matthias Mollner Studio aus Wien (Crash!).

Gute Nachricht aus Düsseldorf:

Ab dem 28.10.2025 findet unsere Kunstausstellung zu #MECFS prominent in der Bürgerhalle des Landtags NRW statt.

Kurator der Ausstellung ist das <a href="/BlackFerk/">Matthias Mollner</a> Studio aus Wien (Crash!).
ME/CFS Research Foundation (@mecfsresearch) 's Twitter Profile Photo

🍋 Gründer Joerg Heydecke startet die #LemonChallengeMECFS - ein symbolisches Zeichen für das Leid der >40 Millionen Menschen mit #MECFS weltweit. Carmen Scheibenbogen, Seppo /Hamburger Goldkehlchen, @ffhambu sind nominiert 💛 Jeder Biss zählt! ➡️ Mehr Infos auf unserer Website‼️

Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS (@fatigatioev) 's Twitter Profile Photo

Gemeinsames Aufforderungsschreiben an die Politik: Maßnahmen zu ME/CFS und PAIS in den #Koalitionsvertrag aufnehmen! Dies hat der Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS diese Woche gemeinsam mit 12 weiteren Organisationen als dringenden Appell in einem Brief an die Politik gerichtet. #MECFS #PAIS 1/

Gemeinsames Aufforderungsschreiben an die Politik: Maßnahmen zu ME/CFS und PAIS in den #Koalitionsvertrag aufnehmen! Dies hat der <a href="/FatigatioeV/">Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS</a> diese Woche gemeinsam mit 12 weiteren Organisationen als dringenden Appell in einem Brief an die Politik gerichtet.
#MECFS #PAIS
1/
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Mirame Arts hat in einem Schreiben an die BT-Abgeordneten der demokratischen Parteien gemeinsam mit zwölf weiteren Organisationen gefordert, dass #MECFS und #PAIS mit einem Maßnahmenkatalog in den zukünftigen Koalitionsvertrag aufgenommen werden. Gemeinsam stark!

Mirame Arts hat in einem Schreiben an die BT-Abgeordneten der demokratischen Parteien gemeinsam mit zwölf weiteren Organisationen gefordert, dass #MECFS und #PAIS mit einem Maßnahmenkatalog in den zukünftigen Koalitionsvertrag aufgenommen werden. 

Gemeinsam stark!
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Wir suchen dich: Fundraisingmanager und Spendenreferent. Aktuell sind deine Aufgaben die Beschaffung von finanziellen Mitteln aus öffentlichen und privaten Institutionen und Einrichtungen für z.B. folgende Projekte zu #MECFS: - Kunstausstellung Landtag NRW - Spielfilm (USA)

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Gestern fand die Initiative #LiegendDemo, ME/CFS in Bielefeld statt. Unser 1. Vorsitzender unterhielt sich dort mit Anja Jungwald von der Agentur für Haushaltshilfe, die speziell auf #MECFS-Patienten abgestimmte Alltags- und Haushaltshilfe anbieten. Es war eine sehr gelungene Demo! Respekt!

Gestern fand die <a href="/LiegendDemo/">Initiative #LiegendDemo, ME/CFS</a> in Bielefeld statt.

Unser 1. Vorsitzender unterhielt sich dort mit Anja Jungwald von der Agentur für Haushaltshilfe, die speziell auf #MECFS-Patienten abgestimmte Alltags- und Haushaltshilfe anbieten.

Es war eine sehr gelungene Demo! Respekt!
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Heute ist der weltweite ME Awareness Day 2025. Noch immer gibt es in allen Bereichen der Forschung und Versorgung sowie dem gesellschaftlichen Verständnis bezüglich der Erkrankung vielen Mythen, denen wir als Mitglied der World ME Alliance mit Fakten begegnen werden. #MECFS

Heute ist der weltweite ME Awareness Day 2025.

Noch immer gibt es in allen Bereichen der Forschung und Versorgung sowie dem gesellschaftlichen Verständnis bezüglich der Erkrankung vielen Mythen, denen wir als Mitglied der <a href="/WorldMEAlliance/">World ME Alliance</a> mit Fakten begegnen werden. 

#MECFS