Vor einem Jahr am #SevereMEDay war sie noch da, aber schon in Vorbereitung auf die anstehende Reise. Ohne Primärversorgung, nach einer Reha, die von mild nach (sehr) schwer führte. Auch heute könnte ihr realistisch gesehen noch niemand eine Perspektive aufzeigen oder helfen!

Any history of Long Covid is incomplete without a thorough discussion of ME/CFS. This erasure is part of the reason we’re simply repeating the history of ME/CFS with Long Covid, just with new people, faster, better funding, and at scale.

Das ist genau der Punkt: Wenn #MECFS ausgeblendet wird, wenn sich der zeitliche Horizont im Kontext von #Longcovid nur bis zum Jahr 2020 erstreckt, dann hat das zur Konsequenz, dass alle schrecklichen Fehler im Umgang mit Erkrankungen dieser Art wiederholt werden können.

Mission "Scoping Review" zu #PENE/PEM: Über 470 Referenzen seit Anfang der 1990 Jahre liegen schon am Tisch. Teilweise sehr gute Publikationen. Die Mehrheit zeigt eine eindeutige Richtung auf. Wird noch viel Arbeit, aber ich frage mich doch jetzt schon sehr: 1/n

We really need to stop sharing posts from ME blogs, if they’re going to promote the very concepts, terms and programs harming us. Period. Let’s just stop.

Spannender Preprint: Erhöhung von Markern, die mit Endothel-Problemen (zB Entzündung, Verkalkung) einhergehen, korreliert mit Long Covid mit kognitiven Problemen (in 74% PEM). Also wieder Hinweis auf die Rolle der Gefäße/Durchblutung. Und wieder (noch) keine Routinediagnostik.

We cannot just accelerate ME research by increasing funding…and assuming all the other issues will be gone. We need to also address WHAT is researched, and HOW that research is designed and executed to finally get the most meaningful answers.

“NHS starved me to death” Neglect in the healthcare system is taking life. Life that could’ve been saved… sarah #MaeveInquest #pwME #MyalgicEncephalomyelitis #SaveKarenGordon

Wie bedeutsam es ist, daß wir uns nicht damit begnügen, daß #MECFS „mit gemeint“ sei, zeigen aktuelle Meldungen zur Entwicklung der #OffLabel-Liste des Bundesgesundheitsministerium, die offenkundig präpandemisches ME/CFS NICHT mit einschließt. CAVE: Auch im Titel der Richtlinie des G-BA, in der ⤵️

In Island wurde die Akureyri Klinik, eine nationale #MECFS Klinik vom isländischen Gesundheitsminister eröffnet. Ein wichtiges Modellprojekt, von dem auch wir lernen können. Bundesgesundheitsministerium island.is/en/news/akurey…

Jan Böhmermann 💩 thematisiert #MECFS und #LongCovid. Besonders kritisiert er die Unwissenheit vieler Ärzte. Auch ich kannte als Oberarzt mit regelmäßigem Besuch von Weiterbildungen und Kongressen MECFS nicht- bis ich selbst erkrankte. Die Krankheit ist kein 1/3 x.com/janboehm/statu…

"Psychosomatische Grundversorgung" bedeutet allzu oft aus dem Ärmel geschüttelte Verlegenheits-Psych-Diagnosen (wie oft wohl aus Abrechnungsgründen)? #Frauenticket

Pflegeherz  Uniklinikum Essen Jan Böhmermann 💩 Es läßt tief blicken, wenn eine Uniklinik stillschweigend zuschaut, wenn ihr Direktor der Klinik für Neurologie durch klinische Bildgebung belegbare somatische #LongCovid-Manifestationen, wie zB pulmonale Dysfunktion und Dyspnoe, als rein psychosomatisch abtut.

ME/CFS ist die besonders schwere Form von Long COVID, einer Multisystemerkrankung, die noch nicht richtig erforscht ist. Sie tritt auch nach anderen Virusinfektionen wie Influenza oder EBV auf. Betroffene leiden nach geringster Belastung an ausgeprägter Schwäche, ⬇️

#Followerpower Was sind die häufigsten Vorurteile, welchen ihr mit #LongCovid #PAIS #MECFS begegnet? Aussagen à la „Long Covid gibt sich nach ein paar Wochen/Monaten von selbst wieder.“ oder „Bei ME/CFS dreht es sich hauptsächlich um Müdigkeit.“ (Bsp). 1/2

"Die längste Zeit haben wir den Menschen gesagt, dass eine Krankheit, von der man sich erholt, einen stärker macht. Was wir immer wieder feststellen, ist, dass das bei #COVID nicht der Fall ist. Jedes Mal, wenn man eine COVID-Infektion bekommt, scheint das Immunsystem zu leiden.“

Als in den 1980ern die Psychosomatik in der Medizin modern wurde habe ich mir gedacht, das ist progressiv. Endlich wird der Mensch in seiner Gesamtheit wahrgenommen. Wenn ich dann hier seit Tagen unter #Frauenticket lese was daraus gemacht wurde, muss ich meine Meinung ändern.

Wie mit #MECFS-Patient:innen und auch Betroffenen andere Krankheiten umgegangen wurde und wird, gibt auch der Präsidentin des österreichischen Gesundheits- und Krankenpflegeverbands zu denken #Frauenticket

Mir ist bis heute keine Ethik der Psychosomatik bekannt. Keine Fehlerkultur, die sich mit fälschlichen Psych-Diagnosen in diesem Bereich und den oft gravierenden Folgen befasst. Keine Beschwerdestelle, die Patient*innen zum Thema glaubt. #Frauenticket