¿Te gustaría ser motor de la investigación en #enfermedadesraras? 🔬🚀 🥰 Alba Parejo (Alba Parejo🍪), de FEDER | Enfermedades Raras, te explica cómo. 💻 Inscríbete al nuevo micro-curso de "#Share4Rare Formación" y únete al cambio 👉 share4rare.org/es/curso-onlin…

Una densa bruma de nostalgias envuelve el mar de mis sentimientos donde intento ahogar cada lágrima que nace de mi tristeza. A veces quisiera tocarte en mis latidos, pero un silencio me susurra que a mil besos de distancia, sueñas, que abrazas mi soledad. #VersoValhalla

🙏🏼Para el entorno de pacientes con 👇🏼#enfermedadescronicas #enfermedadesraras #enfermedadesinvisibles #sindiagnostico

🙋‍♂️ Es frecuente que muchos pacientes se tomen por su cuenta la tensión pero... 🤔 ¿Sabes realmente cómo hacerlo de la mejor forma? 💬 👨‍⚕️Hoy abordamos este tema tan sencillo pero, a la vez, importante. ⬇️ Aprovecha y deja tus dudas sobre el tema. ⬇️

Cada día están más de moda las 📲👩‍💻 consultas online y una duda frecuente y lógica es: "¿me ayudará igual la consulta online?". 👉 Aunque no es exactamente lo mismo que la presencial, te explico las ventajas de la telemedicina, que más allá del COVID, ha venido para quedarse: ⬇️

Feliz día 😘 #enfermedadesraras #enfermedadesinvisibles #enfermedadcronica #vivirsindiagnostico #EERR #NoEsRaro

Hoy recorremos el camino ↔️ al revés, del síntoma a la enfermedad. 👉 ¿Qué enfermedades raras afectan al sistema inmunológico? 👨‍⚕️🔎 Te dejo con algunas, pero hay muchas más. ¿Qué otra añadirías? 🤔

🙋‍♂️ Además de los retos de salud que puede traer consigo una enfermedad rara o invisible o la búsqueda de diagnóstico, el paciente también sufre 🥊 retos a nivel social, laboral, psicológico, nutricional... 👉 Pero, ¿y las barreras económicas? ¿No hablamos de ellas? ⬇️

👆 Pregunta frecuente: tengo genética negativa de Ehlers-Danlos. 🤔😵‍💫 Entonces… ¿No lo tengo? 👨‍⚕️💬 Te explico todo lo que tienes que saber sobre este tema. ⬇️⬇️⬇️

Hoy hablamos de la 🫨 urticaria crónica, que aunque no es grave como tal sí afecta muchísimo a la calidad de vida del paciente que la padece. 👨‍⚕️💬 Te explico más sobre por qué aparece, cuáles son sus manifestaciones y su tratamiento. ⬇️

Sé que no he estado mucho por aquí 😢 No me da la vida pa tanto. Pero... todos los días me acuerdo de ❤️VOSOTROS ❤️ FELIZ DÍA 🙏🏻😘🥰🩷 #enfermedadescronicas #loquenoseve

👥 Los pacientes con enfermedades raras, enfermedades invisibles o sin diagnóstico a menudo afrontan situaciones 🔥 muy complicadas y creo firmemente que una de las estrategias ➕ importantes para enfrentarlas es el autoconocimiento de su situación. ⬇️

Gracias Andres Martinez Asun Saldana FIBROMIALGIAJURIDICA Ana .💜 🍉 Fibroapoyo Fibromialgia0nline🌍 🩷Susana Tanita 🌷 AFIBROSAL AFIBI afibur

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🫴🏻#Diagnóstico complicado,👇🏻 ¿ Nos ayudas?

Buenos días a todos ❤️ A mis princesas y príncipes!! La verdad, no estoy en mi mejor momento, a veces me puede más la falta de comprensión, la falta de ganas de ayudar a mejorar, la falta de interés...no me acostumbro! ¿Quién se acostumbra a ésto? #vivirsindiagnostico #EERR

Y el ramo? Pues para mi princesa.. P💞A💞U💞L💞A FELIZ DÍA A TODOS!!❤️