📢 Wir wurden im Tagesspiegel zitiert! Prof. Karl Lauterbach spricht über die dramatische Unterfinanzierung der #MECFS-Forschung. Die Einschätzung unseres Gründers Jörg Heydecke wird dort ebenfalls aufgegriffen. Ein starkes Zeichen. Jetzt braucht es Taten! 🔗 tagesspiegel.de/gesundheit/mus…

#MECFS trifft Menschen in Folge einer Infektion. (Junge) Frauen sind besonders häufig betroffen. Wegen Belastungsintoleranz (PEM) und Schmerzen sind die Erkrankten vielfach vom aktiven Leben ausgeschlossen. #liegenddemo #Hannover betterplace.org/de/fundraising…

Auszug aus der #HighTechAgendaDeutschland, Strategische Forschungsfelder: Gesundheitsforschung: Wir fördern Technologien, die die Weichen für den medizinischen Fortschritt … von morgen stellen. So können wir … bei Themen wie Frauengesundheit, antimikrobiellen Resistenzen und

#MECFS trifft Menschen in Folge einer Infektion. (Junge) Frauen sind besonders häufig betroffen. Wegen Belastungsintoleranz (PEM) und Schmerzen sind die Erkrankten vielfach vom aktiven Leben ausgeschlossen. #liegenddemo #Hannover

I often wonder why ME/CFS research is so far behind. Then I see that BioNTech invests 10× more per year into mRNA cancer therapies than has ever been spent on ME/CFS research worldwide. It’s shocking how little research has been done on this disease!

Wenn man jemanden mit PEM in eine Situation bringt, die mit größter Wahrscheinlichkeit PEM auslöst, nimmt man anhaltende Zustandsverschlechterung in Kauf - wissentlich, wenn man vorab darauf hingewiesen wird. Das kann doch in niemandes Interesse sein... nachrichten.at/oberoesterreic…

ME, or Myalgic encephalomyelitis, is linked to your genetics, an early study by Decode ME has suggested. They’ve found eight areas of genetic code in people with ME are ‘significantly different’ to the DNA of people without the disease. The results still need to be reviewed,

Spannender Vortrag von Prof. Akiko Iwasaki, Yale Prof. Akiko Iwasaki Ihr Team untersucht welche Proteine bei ME/CFS von Autoantikörpern angegriffen werden und welche Folgen das hat. Auch sie verfolgt das Ziel, Medikamente zu entwickeln, die sich gegen autoantikörperproduzierende

In honor of #SevereMEDay, we’re launching #UnitedForME, a shared hashtag to amplify stories, art & education from the Severe ME community. Join us in uplifting voices that need to be heard. 💙 #SevereME @openmedf @plzsolvecfs @meactnet

DecodeME the ME/CFS Study identifiziert in der bislang größten Genomstudie 29 Risikogene für ME/CFS. Diese stehen im Zusammenhang mit Immundysregulation, Autoimmunität, eingeschränkter antiviraler Abwehr, Nervensystem und Mitochondrienfunktion und bestätigen damit den aktuellen Stand der

Wir haben offiziell Beschwerde bei der Jungle World über den diffamierenden Artikel „Die Ermüdeten“ eingereicht. bit.ly/MMDJungleWorld #MECFS #PEM #postCOVID

Buying an Apple Watch was the single most effective step to improve my life with LongCOVID. Here is how I learned to properly “pace” with it. What most people don’t realize: After every new COVID infection your body is - at least for some time - less tolerant to strain and for

es will nicht in meinen Kopf: wozu müssen reizempfindlichste Patienten ins Krankenhaus? Das meiste der Diagnostik ließe sich zuhause durchführen wie bspw. Blutabnahme, Handkraftmessung, Befragungen. Ohne geeignete Gesundheitseinrichtungen, dann doch bitte Hausbesuche! MANNNNO!

Überblick zum aktuellen Stand der Therapien auf der Seite der DG ME/CFS: u.a. off-label Therapien und Medikamentenstudien mecfs.de/therapie-von-m…

Hal Walker, Ohio musician & writer living with severe ME/CFS, shares how “welcoming it all” helps him face the storm of illness. From his bed, he weaves music, stories & community—including ours. 💙 In recoginition of Severe ME Awareness Month. Ep. 103: buff.ly/DRRT1gF

Mariesophie hat auf TikTok 1,4 Millionen Follower. Sie hat vor 1 Tag ihre ME/CFS Diagnose mit diesem Video öffentlich gemacht und in einem weiteren Video gesagt, dass Sie weitere Videos zum Thema machen wird. ME/CFS ist überall, man muss nur hinschauen WOLLEN.

„Es gibt eine Reihe von vielversprechenden Medikamenten für ME/CFS. Eine stärkere Investition in Therapieforschung ist dringend notwendig und käme jetzt zum richtigen Zeitpunkt. Am Ende stünde ein großer gesamtgesellschaftlicher Nutzen.“ tagesspiegel.de/gesundheit/ist…

Neue wichtige Studie aus Japan: Bei Long COVID konnten mittels PET erhöhte Glutamat AMPA-Rezeptoren im Gehirn nachgewiesen werden. Dies liefert einen Erklärungsansatz für Brain fog und sensorische Überreizung und Ansatzpunkte für Diagnostik und Therapie. pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/41036177/

Passend dazu zeigte diese australische Studie eine Erhöhung von Glutamat im Gehirn bei MECFS und Long COVID, die mit Symptomschwere korrelierte. sciencedirect.com/science/articl…