Fundación Síndrome de Dravet
@fundaciondravet
A través de la investigación, luchamos por una cura del síndrome de #Dravet. @RetoDravet es nuestro equipo solidario, el más grande del mundo💜
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http://www.dravetfoundation.eu 16-05-2013 10:42:17
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🌟 Descubre a RetoDravet 🌟 El equipo deportivo solidario más grande del mundo está aquí para marcar la diferencia. 💪 Únete a nuestra causa y apoya la lucha contra el síndrome de #Dravet. 👕 Consigue tu camiseta solidaria en shop.retodravet.com y sé parte del cambio. 💜
Requisitos: Ninguno. No hace falta ser familiar de un caso de síndrome de #Dravet para formar parte de RetoDravet. A cambio tener la camiseta morada facilita mucho conocer casos de esta enfermedad.
Como sabéis muchos, mi hijo Noah tiene una rara enfermedad llamada #sindromededravet que afecta a su neurodesarrollo. Hemos participado en este #calendario solidario de la Fundación Síndrome de Dravet para recaudar fondos de cara a la búsqueda de una cura. shop.retodravet.com/index.php
📝Plataforma de Organizaciones de Pacientes y Complutense estamos realizando un estudio para conocer mejor la realidad de los menores con enfermedad crónica y/o #discapacidad. 🙌 ¿Nos echas una mano participando en esta encuesta? 🔒 El cuestionario es anónimo. ➡️encuestas.limesurvey.net/275375?lang=es
✨ Magnífico encuentro hoy con Antonio Muñoz, quien se ha interesado de primera mano por nuestra causa y nos ha ofrecido todo su apoyo y el de PSOE de Sevilla. 💜 Su compromiso y solidaridad nos motivan a seguir adelante. 🌟 Juntos, ¡podremos lograr grandes cosas! 💪✨
Heading to Rome for the European Epilepsy Congress #EEC2024. Excited to meet again friends and update on the latest developments in #epilepsy #GeneticEpilepsy Kette Valente Allan Bayat, research responsible consultant Fundación Síndrome de Dravet Dravet Syndrome Foundation Krembil Brain Institute UHN Foundation ILAE yesILAE @EBM American Epilepsy Society
🎉 ¡No te pierdas la 3ª Edición de los Premios Solidarios “La Pamplonesa”!🎉 📅 Sábado 12 de octubre, 19:00h 📍 Teatro Gayarre, Pamplona Concierto de La Pamplonesa y @maialenesp 🎤. Nuestra Fundación será reconocida por su labor. 💜 🎟️ Entradas en 👉 teatrogayarre.com
Yo ya me he comprado mis entradas para el concierto de La Pamplonesa solidario con Fundación Síndrome de Dravet. Muchas ganas de escuchar en directo a Chica Sobresalto 🥦 🥦!!
🎉 ¡Este sábado día 14 concierto de Carlos Goñi/Revólver a favor del síndrome de #Dravet! 📅 Sábado, 21:30h 📍 Villarta de San Juan (Ciudad Real) 🎸 También con @titeresdestino. Entradas solidarias en pasesolidario.dipucr.es/todos-los-even… 💜 ¡No te lo pierdas! #ConciertoRevolver