🎥 [Réalités singulières : mettez en scène l'invisible] Pour la Journée Internationale des #MaladiesRares 2025, la Filière AnDDI-Rares vous propose de voter pour le prix du public du concours amateur de films ultra-courts. 👉🏼 Votez pour vos films préférés : bit.ly/3VAUIO6 #JIMR

[Relabellisation] Cet après-midi, le Pr Leboulanger a déposé notre dossier de labellisation pour les 5 prochaines années. Merci beaucoup 🙏🏼 à nos CRMR et à nos Associations pour leur soutien. #maladiesrares #fsmr

🥂 Nous vous souhaitons de belles fêtes de fin d'année. 🎄 Et vous donnons rendez-vous en 2025 pour la poursuite de nos actions et de nouveaux projets. 🎊 #maladiesrares

✨🎉 Bonne année 2025 ! 🎉✨ Toute l'équipe de la filière Tête et Cou vous présente ses meilleurs vœux pour cette nouvelle année !

📆 [Evènements] Nous voici en 2025 🎉 le bon moment pour noter dans son agenda les évènements à ne pas manquer : 📍le 7 mars : la Journée Recherche & Innovation 👉🏼 s'inscrire : bit.ly/4h3A2Xg 📍le 10 octobre : la 10e Journée Nationale et ses surprises😉 #maladiesrares

🥄 [Oralité alimentaire] Le groupe Oralité de Hôpital Necker AP-HP prévient et prend en charge les troubles de l'oralité alimentaire. ℹ️ Sur InfOralité, des conseils pour l'alimentation des jeunes enfants. 🎯 Aujourd'hui, le choix de la tétine. 🍼 👉🏽bit.ly/4gLcw1G

🏝️ [Parcours de soins en Outre-Mer] "Dekouv' out parkour a l'hopital" : un nouvel outil pour expliquer la prise en charge des enfants 👶🏽 porteurs d'une #fente dans le Centre #MAFACE du CHU de La Réunion. 👉🏽 bit.ly/4fXNeMD #maladiesrares #fente #flp Plateforme des Maladies Rares Réunion Mayotte

🚨 Call for experts : IRDiRC seeks experts to support 5 new activities in rare diseases research : - Preventive Medicines - Regulatory Convergence - Youth Engagement - Stigma - Bridging Diagnostics & Therapies 📅 Apply by Feb 9, 2025 For details : irdirc.org/call-for-membe…

🚀 [#Transition ado-adulte] Les Filières de Santé Maladies Rares #fsmr, avec la Plateforme pour les Affections Rares d’Alsace (PARA) et CHRU Strasbourg , organisent une journée transition ado-adulte #maladiesrares 📆 le 29 mars 📍Strasbourg FIMATHO Filières Maladies Rares

📢 [Congrès international Pierre Robin] Le 4e congrès international 🌐 sur la séquence de Pierre Robin se déroulera les 3 et 4 avril 2025 📅à Paris. Vous êtes intéressé ? inscrivez-vous ! 👉 robin2025.com #maladiesrares #SPR #pierrerobin #meeting #SPRATON

📢 [International Robin Sequence Consensus Meeting] The 4th 🌐 international meeting on Pierre Robin sequence will take place on April 3rd and 4th, 2025 in 🇨🇵 Paris. Registration is open ! 👉 robin2025.com #raredisease #PRS #pierrerobin #SPRATON ERN CRANIO

Félicitations aux 3 lauréats 👏🏼, avec une mention particulière pour le Pr Anne-Sophie Bonnet pour son projet sur l'agénésie dentaire, #maladiesrares du CRMR O-Rares

🎉Aujourd'hui, c'est la journée internationale de sensibilisation au syndrome de #Moebius. Derrière ce syndrome limitant les expressions du visage ☺️, des personnes au grand coeur avec un sourire intérieur. Plus d'infos 👉🏼 bit.ly/3PUTmdD #maladiesrares #moebiussyndrome

🧪 [Journée #Recherche et Innovation] Le programme est enfin disponible ! Nous vous laissons découvrir ce qui vous attend 🤩 📆 7 mars 2025 📌 Institut Imagine ✍🏼 inscription jusqu'au 23 février 👉🏽bit.ly/4eXmdYQ #maladiesrares 👇🏽

Les Pr Kadlub et Jean Boisson ont reçu le Prix 2024 🏆 de Les Gueules Cassées pour le distracteur magnétique DOGMA. Bravo 👏🏼 #maladiesrares #gueulescassees #MAFACE 👉🏼 bit.ly/40TrGMA

🎉 La Filière TETECOU fête ses 🔟ans ! 🙏🏻Merci à nos membres, partenaires, à tous ceux qui nous suivent, nous soutiennent et nous font connaître. Ensemble, nous continuons à œuvrer pour la reconnaissance et une meilleure prise en charge des #maladiesrares.

🫶🏽 [Education Thérapeutique du Patient] 📆 25 mars 12h30 👱🏼 Dr Béatrice de Reviers Informations 👉🏼 bit.ly/3EkLVKj (un exemple pour la NF1) Inscription 👉🏼 bit.ly/3Ctv1ZF Beatrice de Reviers Association ANNA - "Tous En Piste !"

🧪 [Journée '#Recherche et Innovation'] Venez écouter et échanger avec le Pr Miikka. Vikkula au sujet des anomalies vasculaires. 📆7 mars 2025 📌 Institut Imagine ✍🏼 inscription jusqu'au 23 février 👉🏽bit.ly/4eXmdYQ #maladiesrares 👇🏽

[Nos membres - Les Associations] 🫶🏽 Pour ses 10 ans, la Filière met à l'honneur ses membres. Partez aujourd'hui à la (re)découverte d'Incontinentia Pigmenti France. Vous êtes concerné ? rejoignez-la ! 👉🏼bit.ly/40Wm2YR #maladiesrares #incontinentiapigmenti #tetecou10ans

La Filière TETECOU annonce la clôture de son compte X et vous invite à nous rejoindre sur BlueSky pour suivre nos actualités et échanges. Restez connectés pour découvrir nos projets et initiatives à venir ! 🔗Le lien vers notre nouveau compte BlueSky se trouve en bio.