🧬🧪🔬#FDS2024 Venez découvrir la génétique à Institut Imagine ! Les chercheurs vous accompagnent pour une plongée au cœur de la science et de la recherche sur les maladies génétiques : #ADN, #génome , cellules, laboratoire… 🗓️12 octobre de 10h à 18h fetedelascience.fr/venez-decouvri…

This #WorldMentalHealthDay, we highlight workplace mental health🧑‍💼 Living with a rare disease can significantly impact mental health, especially for those balancing care responsibilities with the need to earn a living. Learn about the challenges facing our community ⬇️

🔴 L’équipe filière a eu l’opportunité de participer au 10ème séminaire d’éducation thérapeutique du patient #ETP UTEP APHP aujourd’hui✨ 💡De l’importance du partenariat patient-professionnel aux actions concrètes. 🙏 aux organisateurs et à tous les intervenants !

Changes in bone density and microarchitecture in adolescents undergoing a first kidney Transplant: pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/39384649/ CKDMBDcontrol before Tx is possible but beware even during the first 6 months after tx! HCL | Recherche en santé Filière ORKiD OSCAR Société de Néphrologie Pédiatrique @EuRefNetwork

Les journées nationales de médecine générales continent aujourd’hui …✨ 📍CNIT, La Défense, Paris - Stand 11 bis 🩺📚Retrouvez nos outils et ressources : #PNDS #Urgence #Duagnostic ➡️ filieresmaladiesrares.fr/medecins-gener… #JNMG2024 #maladiesrares

The October Issue of #JBMR is available now! Featuring: •Familial hypocalciuric hypercalcemia in an infant •Are osteoblasts multiple cell types? •Goal-directed osteoporosis treatment: ASBMR/BHOF Task Force Read it here: ow.ly/QVsi50TJeF0 ASBMR @OUPMedicine

🔴 Nous sommes en direct du Congrès de la SFEndocrinologie.org à Clermont-Ferrand ! 🗓️Du 16 au 18/10, l’équipe est présente pour échanger sur les #maladiesrares de l’os, du #calcium & du cartilage. Retrouvez-nous au stand C ! ➕d’infos : filiere-oscar.fr #SFE2024 #RCP #PNDS

👏 Toutes nos félicitations à Hervé Kempf UMR7365 IMoPA pour ce succès à l'appel à projets de la Fondation Maladies Rares dont les travaux porteront sur la prise en charge du syndrome de #Keutel. 📹 En savoir ➕ : filiere-oscar.fr/actualite/1957… #recherche #Genomics

🔬👏 Félicitations au Dr Caroline BERTOYE, Hôpital européen Georges-Pompidou AP-HP, CRMR constitutif des #maladiesrares du métabolisme du #calcium et du phosphate #CaP, qui reçoit la subvention de la recherche et de transplantation 2024 de la SFNDT ! En savoir ➕ : filiere-oscar.fr/actualite/2043…

📢 La Fondation Maladies Rares a le plaisir de vous annoncer le lancement de son appel à projets 2024 pour soutenir les étapes pré-cliniques dans la recherche sur les maladies rares Retrouvez le texte de l'appel à projets et candidatez ici 👉 lnkd.in/efJz7kfS

La rubrique du site recensant les RCP nationales s'est enrichi de 3 nouvelles RCP: 📌RCP CaP : diagnostic et prise en charge des maladies rares du calcium, du phosphate et du magnésium de l’adulte 1/2

🎧 Ne manquez pas ce podcast RARE à l'écoute consacré à la dysplasie fibreuse des os 🦴 #DFO ✨ 🎙️Avec l’intervention du Pr Roland Chapurlat HCL - Hospices Civils de Lyon 👇🏻 #maladiesrares #raresdiseases

🔬#𝐑𝐞𝐜𝐡𝐞𝐫𝐜𝐡𝐞 𝐏𝐫𝐢𝐱 "𝐌𝐚𝐥𝐚𝐝𝐢𝐞𝐬 𝐑𝐚𝐫𝐞𝐬 𝐞𝐭 𝐃𝐨𝐮𝐥𝐞𝐮𝐫" 𝟐𝟎𝟐𝟓 douleur ». 📅 Date limite de candidature : 31 janvier 2025 🔗 Retrouvez le texte du prix et déposer un projet ici 👉 filiere-oscar.fr/15540-appel-a-… #maladiesrares #raresdiseases

🎙️Superbe présentation du Pr Agnes Linglart Hôpital Bicêtre AP-HP, animatrice de la filière, au congrès de la ESPE #ESPE2024 👇🏻✨ #Bone #calcium #raresdiseases #PTH

🌟 Retour en images sur les journées des centres de référence #CRMR 🔹Maladies rares du métabolisme phosphocalcique #CaP 🔹Dysplasie fibreuse des os #DFO 🔹Syndromes d’Ehlers-Danlos Non Vasculaires #SED-NV Un immense 🙏 à tous les participants pour leur engagement !

Ouverture par Agnes Linglart de la journée nationale de la OSCAR qui fête ses 10 ans 🎂

Bravo à toute la formidable équipe OSCAR 👏🏻

🎗️#JIMR 2025 💚💜💖💙 Fière de voir mon idée se concrétiser : illuminer le Terminal 1 de Paris Aéroport #CDG🌟 Un immence 🙏 et 👏 au Groupe ADP d’avoir cru en cette initiative et à l’AP-HP de leur soutien #RareDiseaseDay et à la OSCAR pour sa confiance. #LightUpForDay