🧐Vous souhaitez discuter d'un cas patient en lien avec une néphropathie rare ? 🗓 Découvrez le calendrier des RCP du mois de décembre 2024 ! 🧑‍💻👩‍💻 filiereorkid.com/les-rcp-du-moi…

✨Petit retour sur les deux premiers jours du séminaire pratique de recherche clinique ! Un séjour studieux au grand air ! 🏔️ Société de Néphrologie Pédiatrique SFNDT #maladiesrares #fsmr

🖥 Les replays de la Journée Scientifique du CRMR MARHEA du 13 décembre dédiée à la Polykystose Rénale Autosomique Dominante (PKRAD) sont disponibles ! ⬇ Découvrez les vidéos juste ici 👇 filiereorkid.com/retour-en-imag…

✨10 ans de mobilisation pour les maladies rénales rares✨ 👉Retour sur les Journées Nationales de la Filière ORKiD 2024 📽 Vous avez manqué cet événement ou souhaitez revivre certains moments clés ? Retrouvez toutes les interventions en replay filiereorkid.com/retour-sur-les…

La journée scientifique SORARE sur les Tubulopathies c'est aujourd'hui !

✨ Découvrez l'édition 2024 du cahier ORPHANET « Vivre avec une maladie rare en France » ✨ 👉Guider les personnes malades et leurs proches dans le système de soins et du médico-social et de les informer sur leurs droits aux aides et prestations sociales filiereorkid.com/edition-2024-d…

[SAVE THE DATE] 👉Journée scientifique du Centre de Référence MARHEA consacrée aux Néphropathies tubulo-interstitielles autosomiques dominantes 📍 Paris, Hôpital Necker 🔜 Vendredi 4 juillet 2025 📝Infos et inscriptions ici 👇 filiereorkid.com/%C3%A9v%C3%A8n…

Nous lançons ce matin avec Dr. Yannick Neuder, Philippe Baptiste et Marc Ferracci le 4ème plan national maladies rares (PNMR4). Plus de 7000 maladies rares sont identifiées et touchent plus de 3 millions de personnes en France. Depuis 2004, notre pays est leader européen dans la lutte

✨Le gouvernement a annoncé ce matin le lancement du 4e Plan National Maladies Rares #PNMR4 «Des territoires vers l’Europe» 🎯Axes majeurs: amélioration du diagnostic, accès aux traitements, accompagnement des patients et ouverture européenne filiereorkid.com/lancement-du-4…

Lancement du 13ᵉ appel à projets en Sciences Humaines et Sociales, dédié à l'amélioration du parcours de vie des personnes atteintes de maladies rares et de leur entourage. Financement : Jusqu'à 45 000 € Date limite : 22 mai 2025 🔗fondation-maladiesrares.org/le-financement…

🔵🟠📢 En soutien aux maladies rares, le collectif des Entrepreneuses solidaires "Les Simones" organise une marche solidaire à Bordeaux le Dimanche 16 Mars, venez nombreux ! #maladies #rares Alliance maladies rares Filière ORKiD CHU de Bordeaux #lessimones

📽 Découvrez les replays des journées scientifiques dédiées aux tubulopathies du 17 et 18 janvier 2025 co-organisées par deux CRMR nantais SORARE et Calcium & Phosphate ! OSCAR filiereorkid.com/retour-sur-la-…

📝 Le #PNDS sur le Syndrome de Gitelman a été actualisé ! ✨ 👀 Découvrez-le dès maintenant ! #maladiesrares #maladierenale #gitelman filiereorkid.com/actualisation-…

📣 La filière ORKiD quitte le réseau X pour poursuivre ses activités sur BlueSky ! 🔵 Pour continuer à nous suivre, rejoignez-nous ici bsky.app/profile/filier… Merci à notre communauté sur X pour ces années d’échanges. A très vite sur BlueSky ! 🌱#maladiesrares #BlueSky