La AME es una enfermedad rara, catastrófica y letal, sin embargo, desde hace cuatro años existen tratamientos que permiten detener su avance. solicitamos @sebastianpinerae@DrEnriqueParis @minsal@ministeriodehacienda vida y bienestar sin judicializar #AMEalaLeydePresupuesto

Hoy presentamos nuestra solicitud para que Ame acceda a la Ley de presupuesto 2022. Agradecemos a la presidenta del senado Ximena Rincón carolinagoic y Marcela Sabat Fernández por su compromiso y apoyo a la causa de nuestros pacientes. #amealaleydepresupuesto Nuestra lucha continua.

Acceso a tratamientos sin Judicializacion. Sebastian Piñera Dr. Enrique Paris M. Ministerio de Hacienda Ximena Rincón carolinagoic Marcela Sabat Fernández BioBioChile FENPOF CHILE 🇨🇱 Radio Valparaíso @DiputadoMonsalv Sebastián Sichel Yasna Provoste Campillay Gabriel Boric Font Enrique Van Rysselberghe Herrera Miguel Chiste Senador Juan Luis Castro

Yo participo en el Dia Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes. Gabriel Boric Font Carolina Marzán P. ministeriodesalud FENPOF CHILE 🇨🇱

Fuerza a la familia de Renato, seguiremos dando la pelea junto a ustedes hasta que la salud en nuestro pais sea Digna y de calidad para todos Rodrigo Sepúlveda Lara estamos esperando la audiencia con la ministra Yarza

[VIDEO] Comunidad T13: Familia necesita más de $2 mil millones para salvar a su hijo t13.cl/videos/comunid… via T13

Gobierno y Senado acordaron avanzar en un plan nacional para enfermedades raras bit.ly/3ECFkHO via Cooperativa Grandes noticias que esperamos pronto sea una realidad. FENPOF CHILE 🇨🇱 Ministerio de Salud Senador Brasileiro Ximena Aguilera Gabriel Boric Font

x.com/NoInvisibles/s…

canal9.cl/programas/nues…

biobiochile.cl/especial/bbcl-…

Marisela Santibáñez Novoa Dr. Enrique Paris M. FAME Chile Instituto de Salud Pública de Chile Karol Cariola Oliva Diputada Mónica Arce @DEGREYD_MINSAL Ministerio de Salud Hospital de Melipilla @hblt_rsocial Fenats Unitaria Hospital Peñaflor Ana María Gazmuri Ana Lya Uriarte Apoyamos a las familias que hoy han hecho una campaña de Visibilización a las Enfermedades Poco Frecuentes y creemos tambien es importante informarse del trabajo que se ha realizado durante estos años. #LeydeEnfermedadesPocoFrecuentes Ximena Aguilera Colegio Médico de Chile - Colmed Chile Ministerio de Salud

Siempre es importante informarse del trabajo que desde hace años se ha realizado y se continúa trabajando. Rechazamos las declaraciones de quienes indican "no hay nada" o " no se ha echo nada" solo con el fin de buscar desinformar o armar su propia campaña política.#fenpof

Estoy viendo Tratamientos sobrepasan los mil millones de pesos: La batalla judicial por millonarios remedios chilevision.cl/noticias/repor… En Chilevisión

El olvido de las Enfermedades Raras elmostrador.cl/noticias/opini… Seguimos dando la pelea, nuestros pacientes merecen acceder a tratamientos a tiempo, basta de judializaciones, queremos que se respete el derecho de todos. FENPOF CHILE 🇨🇱 Ministerio de Salud Presidencia de Chile gabriel

Atrofia Muscular Espinal: investigación del Congreso concluye que el Estado sucumbió ante la judicialización de tratamientos médicos de alto costo ciperchile.cl/2025/01/03/atr… Marisela Santibáñez Novoa Ministerio de Salud FENPOF CHILE 🇨🇱 Presidencia de Chile Fonasa - Fondo Nacional de Salud - Chile El 13 Senado Chile Diputadas y Diputados de Chile