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Federación Peruana de Enfermedades Raras... Agrupa asociaciones civiles que luchan por el bienestar de personas con #EnfermedadesRaras en el Perú.

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Moisés Mendocilla R. (@mmendocillar) 's Twitter Profile Photo

CAPACITACIÓN EN PRODUCTOS BIOLÓGICOS El Ministerio de Salud a través de la #DIGEMID invita a la actualización en presentación y contenido del expediente para inscripción y reinscripción de Productos Biológicos y Biotecnológicos #DIGEMID_AVANZA 🟢11 Dic.24 Link: minsa-gob-pe.zoom.us/meeting/regist…

CAPACITACIÓN EN PRODUCTOS BIOLÓGICOS 
El <a href="/Minsa_Peru/">Ministerio de Salud</a> a través de la #DIGEMID invita a la actualización en presentación y contenido del expediente para inscripción y reinscripción de Productos Biológicos y Biotecnológicos
#DIGEMID_AVANZA
🟢11 Dic.24 
Link:
minsa-gob-pe.zoom.us/meeting/regist…
saludconlupa.com (@saludconlupa) 's Twitter Profile Photo

🚨Un proyecto de ley del congresista Ernesto Bustamante amenaza la autonomía y funciones de la #Digemid. El Ministerio de Salud y más de 30 organizaciones se oponen porque está en riesgo la calidad, eficacia y seguridad de las medicinas que ingresan al #Perú. 🧵saludconlupa.com/noticias/medic…

OEA (@oea_oficial) 's Twitter Profile Photo

Presentación de la Jefa de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Instituto Nacional de Salud del Niño de Breña (INSNB), y Presidenta del Comité de Doctrina y Legislación y Vicedecana del Colegio Médico del Perú, Virginia Garaycochea Cannon, al Consejo Permanente en

FEPER_Oficial (@feper_peru) 's Twitter Profile Photo

🚨Dr. Peña, usted sabe que la ley 31738 agiliza el registro de medicamentos para Enf Raras y cancer, CON INFORMACION TECNICA. El proyecto del Dr. Bustamante pone en riesgo nuestra SALUD. Los pacientes NO fuimos consultados! A quien se está beneficiando? Ministerio de Salud

IRDiRC (@irdirc) 's Twitter Profile Photo

🚨 Call for Applications: Join the IRDiRC Therapies Scientific Committee! We're looking for 3 new members to help shape the future of rare disease treatment. If you have expertise in therapy development, apply by April 6, 2025! 📩 Apply: [email protected]

🚨 Call for Applications: Join the IRDiRC Therapies Scientific Committee! 

We're looking for 3 new members to help shape the future of rare disease treatment. If you have expertise in therapy development, apply by April 6, 2025!

📩 Apply: scientific.secretariat@irdirc.org
maritza rodriguez  (@meroca65) 's Twitter Profile Photo

Las personas más vulnerables se ven obligadas a salir y reclamar su derecho a tener acceso a tratamientos! La publicación del reglamento es vital para regular el acceso a medicamentos. No más muertes injustas Congreso del Perú 🇵🇪 Defensoría del Pueblo Consejo de Ministros FEPER_Oficial José Cueto

Magaly Blas (@magalyblasb) 's Twitter Profile Photo

Ayer como Colegio Médico Perú nos unimos a Los Pacientes Importan y FEPER_Oficial frente a la Consejo de Ministros para exigir la reglamentación de la Ley 31738, ¡Que lleva más de 650 días en espera! Esta ley es clave porque prioriza la atención de personas con enfermedades raras #NoQuieroMorir #ReglamentoYa

Ayer como <a href="/CMP_PERU/">Colegio Médico Perú</a>
nos unimos a <a href="/los_pacientes/">Los Pacientes Importan</a> y
<a href="/FEPER_Peru/">FEPER_Oficial</a> frente a la <a href="/pcmperu/">Consejo de Ministros</a>
para exigir la reglamentación de la Ley 31738, ¡Que lleva más de 650 días en espera! Esta ley es clave porque prioriza la atención de personas con enfermedades raras
 #NoQuieroMorir #ReglamentoYa
Voces Ciudadanas (@vocesciudadana2) 's Twitter Profile Photo

🪑 En cada decisión de salud pública, debería haber una silla reservada. 🧍‍♀️ Una silla para quienes viven la enfermedad. 🗣️ Una silla para la voz de la experiencia. ❤️ Una silla para los pacientes. ✅ Participar no es un lujo. Es un derecho. Organizaciones de pacientes y sociedad

🪑 En cada decisión de salud pública, debería haber una silla reservada.
🧍‍♀️ Una silla para quienes viven la enfermedad.
🗣️ Una silla para la voz de la experiencia.
❤️ Una silla para los pacientes.

✅ Participar no es un lujo. Es un derecho. Organizaciones de pacientes y sociedad
Fundación Dravet Latam (@dravetlatam) 's Twitter Profile Photo

🌟 La Fundación Dravet Latam te invita al IV Simposio Latinoamericano de Síndrome de Dravet 🧠✨ Inscríbete ahora y sé parte de esta comunidad que trabaja por mejorar la calidad de vida de quienes viven con esta condición. 👉 mydnainstitute.com/detalles-y-reg… #DravetLatam #dravet

FEPER_Oficial (@feper_peru) 's Twitter Profile Photo

peru21.pe/lima/essalud-n… EsSalud Perú niega tratamiento a paciente cuando Seguro Integral de Salud se lo otorga a otro paciente. No a la #discriminacion! El acceso a la salud es un derecho constitucional! Defensoría del Pueblo

Carmen McEvoy (@mcevoyperu) 's Twitter Profile Photo

Nuestra república, agrietada en sus cimientos, pone nuevamente en manos del Congreso la oportunidad de decidir a favor de miles de peruanos que necesitan acceso a la salud: la creación de un Fondo de Alto Costo para el diagnóstico y tratamientos de enfermedades catastróficas. 1/4

Indyra Oropeza (@conldeleucemia) 's Twitter Profile Photo

Hoy Perú puede tener un Fondo para tratar cáncer y raras. Eduardo Salhuana Cavides preside la Comisión Permanente Ilich López puede sustentar desde hace 3 meses y no lo hace Mientras, pacientes siguen muriendo Sustenten y voten. O explíquenle al país por qué no. #FondoParaVivir

Hoy Perú puede tener un Fondo para tratar cáncer y raras.

<a href="/salhuanacavides/">Eduardo Salhuana Cavides</a> preside la Comisión Permanente
<a href="/ilichlopez2025/">Ilich López</a> puede sustentar desde hace 3 meses y no lo hace

Mientras, pacientes siguen muriendo

Sustenten y voten. O explíquenle al país por qué no.
#FondoParaVivir