Los esperamos hoy y mañana en el 1er congreso de #EnfermedadesRaras LATAM Americas Health Foundation (AHF) Federación Colombiana de Enfermedades Raras Facultad Ciencias Pontificia Universidad Javeriana Pontificia Universidad Javeriana

Ya estamos en el Congreso @ERCAL_RD Americas Health Foundation (AHF) Chan Zuckerberg Initiative

Gran asistencia presencial y virtual del Congreso @ERCAL_RD Un primer paso hacia una Política Pública con información latina Americas Health Foundation (AHF) Chan Zuckerberg Initiative Federación Colombiana de Enfermedades Raras

We are discussing the landscape of #RareDiseases in Latin America and the Caribbean with representatives from Chile, Brazil and Colombia. The challenges from initial diagnosis, access to treatment and services, counting patients and diseases FECHER Federación Chilena de Enfermedades Raras Federación Colombiana de Enfermedades Raras #CongresoERCAL

Because we face so many similar challenges throughout Latin America and the Caribbean, our first panel is urging that we join forces as a region and coordinate efforts among all stakeholders to keep advancing the landscape of rare diseases. @ERCAL_RD FECHER Federación Chilena de Enfermedades Raras febrararas

Continuamos con el 2do panel de #CongresoERCAL sobre la #OdiseaDiagnostica de pacientes y familias que viven con #EnfermedadesRaras Federación Colombiana de Enfermedades Raras FECHER Federación Chilena de Enfermedades Raras OMER México

Ahora el Panel sobre diagnóstico molecular y genético! con la participación de Gabriela Repetto 🧬 Genetista Chilena que coordina el Programa Poco Frecuentes de UDD #CongresoERCAL

Terminando un muy inspirador 1er dia del congreso de #EnfermedadesRaras en Latinoamérica y el Caribe, con panel de líderes de agrupaciones de pacientes de la region 🇧🇷 🇨🇱 🇨🇴 🇵🇦 🇵🇪 🇨🇷 🇲🇽 . Americas Health Foundation (AHF) FECHER Federación Chilena de Enfermedades Raras FENPOF CHILE 🇨🇱

Alejandro Andrade FECHER Federación Chilena de Enfermedades Raras nos habla sobre #EnfermedadesRaras en Chile 🇨🇱 No hay definición oficial de #EnfermedadRara Avance reciente en tamizaje neonatal de 2 a >20 condiciones. Estimación de 1 millón de pacientes en el país pero no hay registro nacional #CongresoERCAL

Sobre la decisión del Senado de la República de que el proyecto vuelva a la Comisión de Salud, para que emita un nuevo primer informe. Luciano Cruz-Coke - SENADOR RM Alfonso De Urresti Jose Miguel Durana Semir Luz Ebensperger Rojo Edwards Senador RM Fidel Espinoza Sandoval Iván Flores García Sergio Gahona Rodrigo Galilea Jose Garcia Ruminot

En el #DíaMundialdeEnfermedadesPocoFrecuentes ( #EPOF ), reflexionamos sobre la necesidad de mejorar la calidad de vida de quienes las padecen y la urgencia de contar con un Plan Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes, cuyo proyecto de ley aún duerme en el Congreso. Ley AHORA!

Lamentamos que El Ciudadano vincule incorrectamente a Corporación Familias Duchenne, con Fundación Duchenne, son organizaciones distintas! No tienen vínculo entre ellas, la primera y que organiza la marcha trabaja con nosotros y recibe nuestro apoyo técnico!