La música además de su mensaje lleva alegría al corazón de todos. Gracias Iván y sus Bam Band por compartir su talento en la conmemoración del Día Mundial de #EnfermedadesHuérfanas. #PlanGlobalEH #18DMEH

Somos un sólido grupo de mujeres valientes que luchamos por los derechos de personas con Enfermedades Huérfanas, nuestra misión es su bienestar. Gracias a todos los que apoyaron esta conmemoración que nos permite ser más visibles. #PlanGlobalEH #18DMEH

En la Conmemoración del #18DMEH contamos con la participación de Juan Carrión Tudela, presidente de ALIBER , quien destacó la importancia de mantener la esperanza, no rendirse y continuar trabajando unidos para construir un futuro más justo y equitativo 🤗 #PlanGlobalEH

En el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas alzamos la voz por millones de personas y familias. Cada diagnóstico refleja resiliencia y lucha por acceso oportuno a atención integral Es un llamado colectivo a construir un sistema más equitativo e inclusivo #PlanGlobalEH #18DMEH

Gracias a quienes hicieron parte del #18DMEH 🤗 Un espacio de encuentro y compromiso donde reafirmamos que nadie debe enfrentar #EnfermedadesHuérfanas en soledad Compartimos experiencias, música y talleres, fortaleciendo alianzas por atención integral y digna. #PlanGlobalEH

Te invitamos a nuestro evento presencial en Armenia: VIII Simposio de #EnfermedadesHuérfanas del Quindío Será una oportunidad para fortalecer el diálogo, actualización de conocimientos y sensibilización en torno a estas patologías 📝Inscripción presencial: forms.gle/Ev6i9XmWekw2KB…

Te invitamos a nuestro Webinar: Enfermedades raras en América Latina: brechas en diagnóstico, acceso y educación médica Será el lanzamiento de SOLARA, una iniciativa para impulsar educación, investigación y visibilidad en la región. Inscríbete: eventosolara.com

Iniciamos nuestro Webinar: Tu voz cuenta, tu vida importa. Conmemoración del Día de las #EnfermedadesHuérfanas El Dr Paulo Acero destaca la importancia de comprender el impacto integral que estas condiciones generan en pacientes y familias #EnVivo facebook.com/share/v/1ASNAA…

Nos acompaña el Dr. Julián Ramírez Cheyne para conversar sobre #EnfermedadesHuérfanas y genética Destaca que las pruebas diagnósticas varían según cada condición, por lo que es fundamental realizar una evaluación integral y personalizada #EnVivo facebook.com/share/v/1ASNAA…

Para hablar de Drepanocitosis, contamos con el Dr. Tulio Moreno Explica que esta #EnfermedadHuérfana es una condición hereditaria que altera la función de la hemoglobina Enfatiza en la importancia de la detección temprana para mejor calidad de vida #EnVivo facebook.com/share/v/1ASNAA…

La Dra. Bady Heredia realiza la presentación “Certificación de Discapacidad y Registro de Localización y Caracterización de Personas con Discapacidad” Señala que en el territorio nacional existe un marco normativo que establece requisitos y pasos #EnVivo facebook.com/share/v/1ASNAA…

El Dr. Juan David Arias explica qué es una #EnfermedadRara y destaca que pueden tener diversas causas También resalta su alta complejidad diagnóstica, que con frecuencia implica múltiples consultas, exámenes y un abordaje interdisciplinario. #EnVivo facebook.com/share/v/1ASNAA…

Este año en la conmemoración #18DMEH contamos con la participación internacional de @inforaliber, reforzamos el trabajo conjunto para apoyar a quienes viven con estas patologías Te invitamos a ver las memorias del evento en 👇: diamundialhuerfanas.org #PlanGlobalEH

El Día Mundial del #TrasplanteDeÓrganosYTejidos es una fecha para reconocer el valor de quienes, a través de un acto solidario, hacen posible nuevas oportunidades de vida Celebramos la cultura de la donación, la ciencia que lo hace posible y la humanidad que la impulsa 🤗

Hablemos de #EnfermedadesHuérfanas es un evento organizado por la Alcaldía de Medellín y Gobernación de Antioquia para ponerle cara a más de 25 mil personas en la región que viven con estas patologías. #PiensaEnEnfermedadesHuérfanas

Nuestra fundación apoya a personas con #EnfermedadesHuérfanas porque es importante dar visibilidad, desarrollo de nuevas tecnologías y acceso oportuno al sistema de salud Gracias a Gobernación de Antioquia y Alcaldía de Medellín por esta jornada que enriquece el conocimiento de todos #PiensaEnEH

Agradecemos a la Gobernación del Tolima por su compromiso con la visibilización de las #EnfermedadesHuérfanas. Las acciones realizadas fortalecen la conciencia, la inclusión y el apoyo a las personas y familias que viven con estas condiciones

Es clave unir esfuerzos para promover mayor conciencia, inclusión y respaldo para las personas y familias que conviven con #EnfermedadesHuérfanas Agradecemos a la Gobernación del Tolima por impulsar la visibilización de estas patologías

Acompañamiento técnico en los territorios para formar al personal de salud en #EnfermedadesHuérfanas es el objetivo de la Gobernación de Antioquia nos confirma el profesional de enfermería Robinson Ardila #PiensaEnEnfermedadesHuérfanas

Las #EnfermedadesHuérfanas son graves, crónicas y difíciles de diagnosticar Hoy estuvimos en el 4º Simposio de Enfermedades Huérfanas en Bucaramanga A organizadores, conferencistas y público en general gracias por hacernos partícipes para llevar un mensaje de esperanza a todos 🤗