#Proche et #aidant, comment souffler, comment récupérer un peu face à l'épidermolyse bulleuse ? On vous donne nos conseils et nos solutions pour commencer l'année 💪 debra.fr/proche-et-aida…

SAVE THE DATE Notre prochaine rencontre annuelle des familles se tiendra le WEEK-END du 4 et 5 mai 2024 à Lyon Valpré 👨‍👩‍👦 Toutes les précisions et informations pour les inscriptions vous seront apportées sur notre site internet debra.Fr #rencontredesfamilles

La prise en charge précoce en kiné des personnes souffrant d'eb peut permettre de limiter une partie des complications #musculosquelettiques. Comment s'adapter à la maladie et faire la différence dans le combat des malades ? Témoignage et conseils. 🏋 debra.fr/epidermolyse-b…

Le #Debra Info nouveau est arrivé 😉 Il est dans vos boîtes aux lettres et comme toujours en ligne et disponible en téléchargement sur notre site ! debra.fr/debra-info-90-…

‼ C'est la journée internationale des maladies rares ! Une journée pour informer, sensibiliser, faire connaître, soutenir tous les malades touchés par des maladies rares et leurs proches. rarediseaseday.org/what-is-rare-d… Rare Disease Day #journéedesmaladiesrares #rarediseaseday

[RAPPEL] Avez-vous bien fait bloqué votre week-end pour nous rejoindre lors de notre réunion annuelle des familles les 4 et 5 mai 2024 ? 👩‍👦‍👦 Nous vous attendons nombreux pour partager avec vous ce moment de convivialité. Infos : swll.to/G8Hgm4 #rencontredesfamilles

Qu'est ce que l'#APADHE : Accompagnement pédagogique à domicile ? 🎓 Peut-on y avoir recours en cas de maladie rare comme l'épidermolyse bulleuse ? On vous en dit plus dans notre dernier article de blog à ce sujet. cc @educationnatio1 debra.fr/accompagnement…

On vous présente la carte d'urgence 🚨 Une carte comprenant les informations principales concernant un malade atteint d'un maladie rare pour une prise en charge adaptée en cas de soins d'#urgence. À commander sur notre site : debra.fr/boutique/

Semaine de sensibilisation à l'EB ! 🦋 Pendant 7 jours et à travers tous les pays du monde, nous allons informer sur cette maladie ! Pour vous présenter la maladie, voici un article qui reprend les enjeux de cette campagne et son importance ⬇ swll.to/oUbV4S

Comment expliquer l'EB ? 🤔 Cette maladie est compliquée, il est difficile d'en faire comprendre la gravité. Avec l'aide de @interdebra , nous avons créé une infographie pour vous parler de l'EB. + d'infos sur la maladie : swll.to/DbksY

Cette année, on sensibilise en vidéo ! 📹 Pour faire comprendre aux personnes non touchées par l'EB ce qu'on ressent, nous vous partagerons une série de vidéos "mise en situation". Soutenir l'association, c'est faire avancer la recherche pour un traitement curatif !

Aujourd'hui, Romain et Alexis commencent leur projet : rejoindre l'Espagne, depuis la Normandie, en 1 semaine. Le but ? Faire avancer la recherche contre l'épidermolyse bulleuse. Vous pouvez soutenir leur projet et l'association via ce lien : ⬇ swll.to/hh0Z9S

Se brosser les dents, c'est douloureux ! 🪥 C'est un geste banal du quotidien pour une personne en bonne santé, mais quand on souffre d'épidermolyse bulleuse, il s'agit d'un calvaire... Soutenez l'association, sensibilisez votre entourage à la maladie en partageant ce post !

Quand jouer dehors devient une véritable épreuve... 🛝 C'est surement l'attraction la plus populaire chez nos enfants ! Malheureusement, pour nos enfants papillons, le toboggan peut causer beaucoup de dégâts... Soutenez les enfants papillons, partagez cette publication !

Et si protéger votre enfant, lui sciait la peau ? 🚗 On n'imagine pas que les petits gestes du quotidien puissent être si douloureux. Attacher son enfant pour le protéger des dangers de la route, ne devrait pas lui causer des souffrances ! Ensemble, soutenons Debra !

Le témoignage de Deborah, maman d'un enfant papillon. 🦋 De la naissance à l'envol de sa petite Julia, le 28 septembre 2023 à l'âge de 5 mois et demi. Elle retrace le chemin qu'ils ont dû parcourir entre médecins, hôpitaux, moments de vie... debra.fr/le-temoignage-…

[Rappel] 📢 Dans quelques jours aura lieu la 5ᵉ journée des professionnels de l'épidermolyse bulleuse. Nous venons de mettre à jour le programme sur notre site. Nous vous attendons nombreux afin d'échanger et améliorer la prise en charge des patients atteints d'EB !

Dans le cadre de la rencontre des familles les 7 et 8 décembre à Arcachon, nous lançons le Programme Parrainage, afin de mettre en relation des adultes atteints d'EB avec des enfants et des jeunes confrontés aux mêmes défis. Inscrivez-vous ⬇ swll.to/iX1gO

Dernier rappel pour l'inscription au week-end des familles et le programme de parrainage ! 🚨 Les inscriptions se terminent le 24 novembre ! Nous cherchons encore des enfants et adolescents prêts à rejoindre le programme de parrainage. 🦋 ⬇ swll.to/pIKiW

[RAPPEL] La marche des maladies rares aura lieu samedi 30 novembre ! On compte sur vous ? 📍 Jardin du Luxembourg, Paris 📆 Samedi 30 novembre à 14h L'inscription est obligatoire : ⬇ swll.to/TGfXY