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Un análisis multi-ómico en fibroblastos de pacientes con la enfermedad de la orina de jarabe de arce (#MSUD) descubrió una firma epigenética especifica que afecta la forma en que se regula el #ADN 🧬 ➕info: ciberisciii.es/noticias/descu…

nature.com/articles/d4158…

💛 Cada día 400.000 niños en el mundo desarrollan cáncer. El #cáncerinfantil es una enfermedad rara, por lo que necesita de la colaboración de #pacientes y familias poder avanzar en su #investigación ¡Únete a #Share4Rare y acelera el cambio! ✍️ share4rare.org/es/registratio… #ICCD2025

Ante el #DíaMundialDeLasEnfermedadesRaras Lunes 24 sesión doble👇 ‘II Jornada sobre #EnfermedadesRaras’ #CienciaySociedad CSIC De 9,30 a 13,45 en Salón Gabriella Morreale IIBM Magnifico encuentro de investigación y familias asociadas💪 Info👇Red de Enfermedades Raras del CSIC

Abrimos nuestro laboratorio de investigación y diagnostico de enfermedades metabolicas hereditarias a las familias FEDER | Enfermedades Raras, CIBERER, Red de Enfermedades Raras del CSIC, CEDEM, UAM Autónoma Madrid

Lideramos el paquete de trabajo de Genomica Funcional

Abrimos las puertas a las familias con enfermedades raras. Compartimos nuestro esfuerzo y compromiso con las familias. Empezamos nuestro recorrido CIBERER CEDEM FEDER | Enfermedades Raras UAM Autónoma Madrid

Celebramos la I Jornada de Puertas Abiertas organizada por RER-CSIC y desarrollada en el Centro de Biología Molecular Severo Ochoa y #CNB_CSIC El evento ha reunido a más de 60 personas de asociaciones de enfermedades raras estudiadas en estos centros bit.ly/3F8YWa8 #DíaMundialDeLasEnfermedadesRaras

¡Emocionados por todo lo que se ha vivido hoy en la I Jornada de Puertas Abiertas RER-CSIC! Una experiencia enriquecedora para acercar a investigadores, pacientes y familiares. ¡Muchísimas gracias al Centro Nacional de Biotecnología (CSIC) y Centro de Biología Molecular Severo Ochoa

En el siguiente enlace podéis encontrar más información de la I Jornada de Puertas Abiertas de las RER-CSIC celebrada ayer 26 de feb en el Centro Nacional de Biotecnología (CSIC) y Centro de Biología Molecular Severo Ochoa con motivo del #diamundialdelasenfermedadesraras rer-biomed.csic.es/primera-jornad… CSIC FEDER | Enfermedades Raras

El cribado neonatal en toda España es un derecho de todos los recien nacidos nazcan donde nazcan 20minutos.es/noticia/568609…

Qué enorme orgullo para el CBM ser testigos del maravilloso homenaje que está recibiendo hoy nuestro fundador Federico Mayor Zaragoza en Círculo de Bellas Artes - Casa Europa. Ministr@s, rector@s, científic@s, familia y amigos recordamos su vida y valores, que nos guiarán día a día. #ciencia #cultura #paz

Emocionada despues de dos horas de merecido homenaje a Don Federico en Círculo de Bellas Artes - Casa Europa. Orgullosa de contar su legado vivo en cribado y prevencion de enfermedades metabolicas en CEDEM

Hoy en el ciclo “CBM de Cine” hemos proyectado “La vida en una gota”. Emocionante, real y reveladora, hemos salido con ganas de ayudar a todas las familias que viven con #enfermedadesraras. ¡Gracias Belén Pérez González y Pedro Lendinez #EnfermedadesRaras #MasVisibles! #CincuentenarioCBM Mas Visibles UAM Autónoma Madrid CSIC

El jueves 8 de mayo, cuando acabe la #IIFeriaDelLibroFundacionCOFARES puedes acercarte a ver “La vida en una gota” de Pedro Lendinez #EnfermedadesRaras #MasVisibles y Mas Visibles en CaixaForum con la colaboración de CEDEM #EERR Recordati Rare Diseases España

🧬 La Revista SEBBM lanza un número especial en homenaje a D. Federico Mayor Zaragoza y D. Joan J. Guinovart i Cirera. 📝 15 artículos que recorren su legado desde la cercanía, la educación, la ciencia y la sociedad. 📖 f.mtr.cool/pdspitzngf #SEBBM #Ciencia #Homenaje

"España dejará de ser el único país de Europa sin especialización en genética y se garantizará la implementación de la cartera básica y avances de genética y genómica en el SNS" ✒️Encarna Guillén (Asociación Española de Genética Humana (AEGH)) en el 📘#AnuarioiSanidad2024 isanidad.com/330417/especia…

📢 ¡Hito histórico para las enfermedades raras! La World Health Organization (WHO) aprueba por primera vez una resolución que reconoce las #enfermedadesraras como prioridad de salud pública. 🌍 FEDER ha participado como aliada estratégica en este logro global liderado por 🇪🇸 y 🇪🇬 junto a 41 países.

Una vez superado el segundo trámite de la #ILP y a espera del último empujón, ya hemos empezado con la campaña de comunicación! En breve iremos informando los #Embajadores por provincia y lugares donde poder firmar #500000FirmasPorLaEquidad #CribadoNeonatalAmpliado #PorEllos

Diario Médico Correo Farmacéutico RarasNoInvisibles Raras pero Reales AECOM&Sociedad Familias GA EURORDIS-Rare Diseases Europe Raquel Yahyaoui IAVANTE FPS Consejería de Salud y Consumo Asociación Española de Genética Humana (AEGH) SENEP AEP Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI) En los 70 decían “evitar un subnormal es posible”. Hoy eso significa cribado neonatal homogéneo para todos. Que ningún bebé se quede sin diagnóstico precoz por nacer en una región u otra. #EquidadNeonatal #SaludSinCódigoPostal