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Colaborativa para Enfermedades Poco Frecuentes en el Caribe y América Latina (CEPCAL) is a regional initiative working towards improving the lives of patients

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linkhttp://www.cepcal.org calendar_today08-12-2022 17:22:45

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Julie Babyar (@juliebabyar) 's Twitter Profile Photo

The New Latin American and Caribbean effort to have a similar organization to National Organization for Rare Disorders (NORD) EURORDIS-Rare Diseases Europe is awesome. While CEPCAL needs philanthropic funding, I also hope shareable things are provided by established organizations, CEPCAL science.org/content/articl…

ReMexER (@remexer1) 's Twitter Profile Photo

Iniciamos el año preparándonos para el 5to Simposio Internacional del Día de las #EnfermedadesRaras #SIDERmx2025 el próximo viernes 28 de febrero! No se lo pueden perder! El registro abre la próxima semana! LIIGH CEPCAL

Iniciamos el año preparándonos para el 5to Simposio Internacional del Día de las #EnfermedadesRaras #SIDERmx2025 el próximo viernes 28 de febrero! No se lo pueden perder! El registro abre la próxima semana! <a href="/LIIGH_UNAM/">LIIGH</a> <a href="/CEPCAL_LATAM/">CEPCAL</a>
JenniferMacDonald (@alfa1enfermeda1) 's Twitter Profile Photo

1 Febrero 2025. Como todos los años, el último día de febrero se conmemora el día mundial de Enfermedades Raras. Súmate a estas ~300 millones de personas en el 🌎 quienes padecen una de las más de 6,000 identificadas. Anayanssi Moreno CEPCAL ReMexER

ReMexER (@remexer1) 's Twitter Profile Photo

¡Ya está abierto el registro para el 5to Simposio del Día de las #EnfermedadesRaras #SIDERmx2025! Evento virtual en español abierto a pacientes, cuidadores, representantes, médicos, estudiantes y público en general en México y Latinoamérica CEPCAL 🗓️ Viernes 28 de febrero

¡Ya está abierto el registro para el 5to Simposio del Día de las #EnfermedadesRaras #SIDERmx2025!
Evento virtual en español abierto a pacientes, cuidadores, representantes, médicos, estudiantes y público en general en México y Latinoamérica <a href="/CEPCAL_LATAM/">CEPCAL</a>
🗓️ Viernes 28 de febrero
JenniferMacDonald (@alfa1enfermeda1) 's Twitter Profile Photo

El registro está abierto! Imperdible la oportunidad de conocer desde varios enfoques las enfermedades raras y de baja prevalencia. ReMexER CEPCAL Con una visión incluyente y respetuosa. Gratis, virtual y en español. Especial : #HipertensionPulmonar #hap

El registro está abierto!
Imperdible la oportunidad de conocer desde varios enfoques las enfermedades raras y de baja prevalencia. <a href="/ReMexER1/">ReMexER</a> <a href="/CEPCAL_LATAM/">CEPCAL</a> Con una visión incluyente y respetuosa. 
Gratis, virtual y en español. 
Especial : #HipertensionPulmonar #hap
PhenoTips (@phenotips) 's Twitter Profile Photo

Last year we celebrated Rare Disease Day with a #webinar on "Equitable Access to #RareDisease Care" featuring LIIGH's Claudia Gonzaga-Jauregui & host DNA Today: A Genetics Podcast's Kira Dineen, MS, LCGC, CG(ASCP)CM. Celebrate #RareDiseaseDay by streaming the complete recording on-demand for free: phenotips.com/speaker-series…

Claudia Gonzaga-Jauregui (@cgonzagaj) 's Twitter Profile Photo

Kicking off #RareDiseaseDay activities this week participating in the webinar of the Brazilian Society of Medical Genetics and Genomics #SBMG talking about Efforts for implementation of genomics for #RareDiseases in Mexico and Latin America LIIGH ReMexER CEPCAL

Kicking off #RareDiseaseDay activities this week participating in the webinar of the Brazilian Society of Medical Genetics and Genomics #SBMG talking about Efforts for implementation of genomics for #RareDiseases in Mexico and Latin America <a href="/LIIGH_UNAM/">LIIGH</a> <a href="/ReMexER1/">ReMexER</a> <a href="/CEPCAL_LATAM/">CEPCAL</a>
Gabriela Repetto 🧬 (@gmrepetto) 's Twitter Profile Photo

El último día de febrero se conmemora el día mundial de las #EnfermedadesRaras #PocoFrecuentes Rare Disease Day . En preparación para este día, compartiremos durante esta semana los resultados principales de nuestro trabajo de investigación colaborativa en el ICIM et al.

Gabriela Repetto 🧬 (@gmrepetto) 's Twitter Profile Photo

Pero 1ero, y sobre todo si no has escuchado de esto ¿qué son las #EnfermedadesRaras o #PocoFrecuentes? Se definen en base a su frecuencia poblacional; en Chile, aquellas condiciones que afectan a menos de 1/2000 personas. ¡Siguenos para más info!

Pero 1ero,  y sobre todo si no has escuchado de esto ¿qué son las #EnfermedadesRaras o #PocoFrecuentes? Se definen en base a su frecuencia poblacional; en Chile, aquellas condiciones que afectan a menos de 1/2000 personas. ¡Siguenos para más info!
ReMexER (@remexer1) 's Twitter Profile Photo

Último día para registrarse y participar virtualmente en el 5to Simposio Internacional del Día de las #EnfermedadesRaras #SIDERmx2025! CEPCAL LIIGH #REMEXER 📅Viernes 28 de febrero 10am a 2pm (Hora de México/CST)

Marta Ascurra (@martaascurra1) 's Twitter Profile Photo

Les invitamos a sintonizar nuestro programa de radio, donde será presentada la agenda pediátrica especialmente diseñada para personas con T21. Acompáñanos a conocerla y cómo esta iniciativa busca mejorar su salud y bienestar.

Les invitamos a sintonizar nuestro programa de radio, donde será presentada la agenda pediátrica especialmente diseñada para personas con T21. Acompáñanos a conocerla y cómo esta iniciativa busca mejorar su salud y bienestar.
Claudia Gonzaga-Jauregui (@cgonzagaj) 's Twitter Profile Photo

Happy to share the recent IRDiRC publication on Drug-device combinations (DDCs) for Rare Diseases, where we discuss the challenges and needs to consider access, equity and regulation of DDCs for delivering therapies effectively in patients living with #RareDiseases

Happy to share the recent <a href="/irdirc/">IRDiRC</a> publication on Drug-device combinations (DDCs) for Rare Diseases, where we discuss the challenges and needs to consider access, equity and regulation of DDCs for delivering therapies effectively in patients living with #RareDiseases
JenniferMacDonald (@alfa1enfermeda1) 's Twitter Profile Photo

A de Abril y A de Autismo 2025. CEPCAL Te invita a 3 conversatorios dedicados Más allá del trastorno autista. Te esperamos este jueves a las 6 de la tarde hora de México. Aquí el primer conversatorio con profesionales de la salud 1 de 3 ⬇️ youtube.com/live/ZW4zm78lv…

Alicia García (@alisgarc) 's Twitter Profile Photo

Hoy no es un día de celebración, hoy queremos hacer un llamado a nuestras autoridades, para que se priorice a la hipertensión pulmonar, no se puede seguir permitiendo que más personas mueran por falta de tratamiento. Presidencia del Perú 🇵🇪 Ministerio de Salud EsSalud Perú Consejo de Ministros RPP Noticias

Hoy no es un día de celebración, hoy queremos hacer un llamado a nuestras autoridades, para que se priorice a la hipertensión pulmonar, no se puede seguir permitiendo que más personas mueran por falta de tratamiento. <a href="/presidenciaperu/">Presidencia del Perú 🇵🇪</a> <a href="/Minsa_Peru/">Ministerio de Salud</a> <a href="/EsSaludPeru/">EsSalud Perú</a> <a href="/pcmperu/">Consejo de Ministros</a> <a href="/RPPNoticias/">RPP Noticias</a>
Los Pacientes Importan (@los_pacientes) 's Twitter Profile Photo

📣Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar. La HP 🫁 se produce cuando se eleva la presión de las arterias q llevan la sangre del corazón a los pulmones. La consecuencia es q el corazón tiene que soportar una sobrecarga de trabajo tal que termina claudicando. Más info: Llapan Kallpa Hipertensión Pulmonar Perú

📣Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar.
La HP  🫁 se produce cuando se eleva la presión de las arterias q llevan la sangre del corazón a los pulmones. La consecuencia es q el corazón tiene que soportar una sobrecarga de trabajo tal que termina claudicando.
Más info: <a href="/OKallpa/">Llapan Kallpa Hipertensión Pulmonar Perú</a>
Claudia GonzagaJ MX 🧬 (@gonzagajmx) 's Twitter Profile Photo

Gran gusto participar esta semana en el 2do Congreso Español de Medicina Genómica Universidad Nebrija en Madrid, España participando en un panel sobre Avances y Retos en la Implementación de la Genómica para la #MedicinaGenomica #MedicinaDePrecision LatinOMICS CEPCAL LIIGH

Gran gusto participar esta semana en el 2do Congreso Español de Medicina Genómica <a href="/Nebrija/">Universidad Nebrija</a> en Madrid, España participando en un panel sobre Avances y Retos en la Implementación de la Genómica para la #MedicinaGenomica #MedicinaDePrecision <a href="/latinOMICS_all/">LatinOMICS</a> <a href="/CEPCAL_LATAM/">CEPCAL</a> <a href="/LIIGH_UNAM/">LIIGH</a>
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Con gran entusiasmo y emoción les invitamos en exactamente un año a formar parte del 3er Congreso de #EnfermedadesRaras y Poco Frecuentes del Caribe y América Latina #CongresoCEPCAL #CEPCAL2026! 📅Del 17 al 19 de junio de 2026 los esperamos en Antigua, Guatemala!

Con gran entusiasmo y emoción les invitamos en exactamente un año a formar parte del 3er Congreso de #EnfermedadesRaras y Poco Frecuentes del Caribe y América Latina #CongresoCEPCAL #CEPCAL2026!
 
📅Del 17 al 19 de junio de 2026 los esperamos en Antigua, Guatemala!