Was een lekker weekend..

Hadden jullie zaterdag 25 juni al in de agenda gezet? Het belooft weer een ouderwets geweldige benefietdag te worden bij vvWieldrecht! Behalve het voetbaltoernooi is er ook weer muziek, een gezellige barbecue én een mooie wielertocht. Lees meer op: voorsara.nl/events/event/w…

Dit is Justin, een uitzonderlijke jongeman die als droom heeft zijn eigen spierziekte te genezen. Wat een doorzettingsvermogen en wat een inspiratie voor velen van ons! Bekijk zijn bijzondere verhaal hier lama2.com/personal-stori…

Sara 7 jaar! Wat een feest! We hadden zelfs dubbel feest, want over een maand beginnen de klinische trials, de eerste gigantische stap naar een behandeling voor meerdere zeldzame spierziekten. Daarover snel meer, nu eerst nog even feesten en genieten van deze 7-jarige topper!❤

Vanmorgen gaf onze voorzitter Bram Verbrugge een (digitale) presentatie op de MOSA Conferentie 2022 in Maastricht, voor artsen, wetenschappers en bovenal de toekomstige generatie die wetenschappelijk onderzoek gaat uitvoeren: de studenten #voorsara

Binnenkort te krijgen: ons kinderboek over een meisje in een rolstoel! 🤩 Dankzij drie studenten van de universiteit Maastricht. Een unicum, want er zijn nauwelijks boeken over kinderen in 👩‍🦽 Terwijl dat wel heel belangrijk is om als rolmodel te dienen! 💪🏻 Meer info op onze site!

Een magische dag!! 🔥❤ De traditionele Benefietdag van stichting Voor Sara bij VV Wieldrecht was weer een grandioos succes! De opbrengst voor onderzoek naar zeldzame spierziekten maken we deze week bekend. Dank aan ALLE vrijwilligers, VV Wieldrecht, bezoekers en sponsoren!

Dankzij Stichting Voor Sara vindt er veelbelovend onderzoek naar Lama2 plaats in NL en dus geven we een presentatie op de SciFam conferentie van CureCMD in Nashville. Samen met professor Bert Smeets, mede namens Lama2 Europe om te werken aan een gezondere toekomst voor alle patiënten 💪❤

Hoopvol, trots en heel dankbaar! Mogelijke doorbraak voor Sara en lotgenoten: spieren repareren met eigen, gezonde stamcellen ad.nl/gezond/mogelij…

Voor het eerst krijgen patiënten met een erfelijke spieraandoening gezonde lichaamseigen spierstamcellen toegediend. Dat biedt hoop voor onder de 7-jarige Sara ad.nl/gezond/mogelij…

Het Maastricht UMC+ gaat aan de slag met een nieuwe #stamceltherapie voor patiënten met een erfelijke ziekte. Voor het eerst gaan gezonde lichaamseigen stamcellen gebruikt worden voor het herstel van spiermassa. #NOS nporadio1.nl/nieuws/wetensc…

Ook Radio 1 besteedde vanmorgen vroeg aandacht aan de wereldprimeur die hopelijk gaat leiden tot een behandeling. Luister hier het interview van Astrid Kersseboom met professor Bert Smeets terug. 💪❤ nporadio1.nl/nieuws/wetensc…

Onderzoekers van het Maastricht UMC+ zijn begonnen aan een proef met een nieuwe stamceltherapie die onder meer moet helpen tegen de gevolgen van genetische spieraandoeningen en spierafbraak bij ouderen #wetenschapvandaag bnr.nl/podcast/wetens…

Wereldprimeur, revolutionair en baanbrekend.. enkele termen vandaag in de media om 'ons' onderzoek te duiden. Eindelijk hoop voor Sara en al die anderen! Wil je precies weten wat de wetenschappers doen dankzij jullie donaties? Luister dan deze van BNR Nieuwsradio bnr.nl/podcast/wetens…

Zieke Sara (7) heeft weer hoop dankzij Maastrichtse 'wereldprimeur' hartvannederland.nl/nieuws/gezondh…

Mijn club, de mooiste van allemaal! vvWieldrecht dordtcentraal.nl/ondernemers/ju…

Onze aftermovie! Veel mensen hebben begrip, maar alleen lotgenoten begrijpen elkaar echt. En dus is er onder de patiënten van zeldzame spierziekten veel behoefte om elkaar te ontmoeten. Stichting Voor Sara maakt dat mogelijk. Bedankt voor deze mooie beelden Beeldspraak! ❤️🙏🏻

Op de lotgenotendag van Stichting Stichting Voor Sara hebben we onze nieuwe website gelanceerd. Hebben jullie 'm al gezien? Wij zijn er ontzettend trots op! voorsara.nl

Inclusief onderwijs, als je het gewoon doet, is het helemaal niet zo bijzonder. En met een beetje doorzettingsvermogen, vriendschap en inzet van fijne meesters kan alles! Topmiddag schaatsen met School Vest voor Sara en haar vriendinnen!

Ondanks een zeldzame spierziekte en de bureaucratie rond de begeleiding gaat het in de praktijk heel goed met Sara op een reguliere basisschool. Ik schreef een column over onze ervaringen, als ode aan de juffen en meesters (en de klasgenoten!) #onderwijs linkedin.com/pulse/ode-aan-…