💬Quel est l'impact de votre maladie rare sur votre vie quotidienne ? Parlez-en à EURORDIS-Rare Diseases Europe dans le nouveau sondage du #RareBarometer! Enquête disponible ici en 25 langues et qui prendra environ 20 minutes à remplir : 👉tiny.cc/RB_DailyLife. #MaladiesRares #BaromètreRare

Exciting news this #AutoinflammatoryAwarenessMonth! Canada is launching its first-ever national registry for systemic autoinflammatory diseases (SAID)! 🎉 This national registry will revolutionize research and patient care! Learn more here: tinyurl.com/yc7chsjr

In August, we recognize Autoinflammatory Diseases Awareness Month to highlight the significant effects these conditions have on the body. Join us in raising awareness and support research efforts to enhance patient care outcomes.

Meet Daniel Kinchlea: A young champion of resilience This #InternationalAutoinflammatoryAwarenessMonth, we celebrate the incredible journey of 10-year-old Daniel Kinchlea! 👉 Watch Daniel's inspiring story: youtu.be/4PMlA_diQ8k?si…

A special thanks to Boston Children's for lighting up the Hale Center orange on Tues, August 27th, and also having a table for #autoinflammatoryawareness gear for patients in the lobby of the hospital too! 🧡 #shine4autoinflammatory #august4autoinflammatory #hope4SAID

Today we wore 🟧orange🟠 to support Autoinflammatory Awareness Month but everyday we love Emmett James

J'ai eu l'honneur de parler des Maladies AutoInflammatoires chez les patients Méditerranéens pour la société de Médecine Interne Libanaise. Ensemble, faisons mieux connaître la Fièvre Méditerranéenne Familiale, mais aussi le VEXAS, les cryopyrinopathies et le déficit en ADA2.

Our Still's Disease Awareness Day campaign is wrapping up, but our work to shine a light on Still's Disease continues year-round! Our fundraising campaign will close on Friday 9/13! Visit: aiarthritis.org/stillsfundrais… to donate. Special thanks to Sobi for their support! #stillsday

FAI²R vous informe : Journée Rhumatopédies 2024 🔔 📅 RDV Le 4 décembre 2024 à Lyon (ou en ligne) 👉 Inscriptions avant le 25/11. 🔗 Plus d’infos : drive.google.com/file/d/1SjB3wh… #Rhumatologie #Recherche #Pédiatrie #FAI2R

This #NBSMonth, we’re shining a light on the crucial need for #NewbornScreening for #SCID! Both JMF and @idfcommunity work tirelessly to raise awareness and advocate for the implementation of SCID for #NBS around the world. Let’s continue to champion this cause together! ❤️💙

🎭 Agosto es el mes de las enfermedades autoinflamatorias y en Sobi, junto a As Esp de FMF y Autoinflamatorios. Stop FMF  y FEDER | Enfermedades Raras nos adelantamos lanzando #DesenmascaralasAutoinflamatorias para concienciar sobre una realidad poco conocida. 📣Súmate a la campaña: sobi.com/spain/es/desen….

🎭 Agosto es el mes de las enfermedades autoinflamatorias. Desde Sobi , junto a As Esp de FMF y Autoinflamatorios. Stop FMF y FEDER | Enfermedades Raras, lanzamos #DesenmascaraLasAutoinflamatorias para dar voz a quienes conviven con estas enfermedades minoritarias. Súmate 👉sobi.com/spain/es/desen….

🎭 Este agosto, ‘Desenmascara las Enfermedades Autoinflamatorias’ Porque no se puede diagnosticar ni tratar lo que no se conoce. 📣 Más conocimiento es más diagnóstico, más tratamiento, más salud. Sobi As Esp de FMF y Autoinflamatorios. Stop FMF 👉enfermedades-raras.org/actualidad/not…

🗞️ #Actualidad| El 64% de los pacientes muestra síntomas antes de los 3 años, pero muchos no reciben diagnóstico hasta décadas después. Sobi impulsa la campaña #DesenmascaraLasRaras para cambiar esta realidad Sobi As Esp de FMF y Autoinflamatorios. Stop FMF  isanidad.com/339454/sobi-la…

🗞️ #Actualidad| Sobi lanza junto a As Esp de FMF y Autoinflamatorios. Stop FMF y FEDER | Enfermedades Raras la campaña Desenmascara las enfermedades autoinflamatorias para visibilizar estas patologías raras y mejorar su diagnóstico y tratamiento. EULAR  Beatriz Perales  isanidad.com/339454/sobi-la…

🔎 Agosto es el mes de las Enfermedades Autoinflamatorias, un grupo de patologías raras, sistémicas e invisibles que suelen aparecer en la infancia. Este 2025 se cumplen 10 años desde la primera campaña internacional y desde la creación de As Esp de FMF y Autoinflamatorios. Stop FMF 🙌 👉enfermedades-raras.org/movimiento-aso…

Autoinflammatory diseases are a set of often-genetic diseases that affect the innate parts of the immune system – most often causing inflammation, fevers, and blood and organ disorders.* *autoinflammatory.ca

We're starting August with our 10th official year of International #Autoinflammatory Awareness Month! We'll be sharing ways to get involved, events, and activities, plus inspiring stories all month long. Our annual program date will be announced soon. 🧡 #august4autoinflammatory

🎭El equipo de Sobi se suma a #DesenmascaralasAutoinflamatorias para dar visibilidad a una realidad poco conocida. Detrás de cada testimonio hay historias reales, consecuencias negativas de la enfermedad y un mensaje: necesitan ser entendidos y valorados: sobi.com/spain/es/desen…

Gracias @AjutamentVLC @StopFMF for shining brightly for International Autoinflammatory Awareness Month. Beautiful! 🧡 #autoinflamamtoryawareness #shine4autoinflammatory #august4autoinflammatory