Diventa anche tu volontario per AIAF: distribuisci i biscotti solidali tra amici e conoscenti oppure allestisci un banchetto I fondi raccolti con questa iniziativa saranno ripartiti tra AIAF e Fondazione Telethon. Vuoi essere dei nostri? Scrivici qui: aiaf-malattiadifabry.org/contatti.html

Con My Fabry Tree, AIAF ha trasformato un gesto antico, piantare un albero, in un messaggio che resta nel tempo. 🌳 Ogni albero racconta una storia. Queste storie, insieme, formano il Bosco di AIAF. Leggi il nostro racconto: aiaf-malattiadifabry.org/notizie/407-qu…

⚖️ Durante il #MeetingAIAF2026 verrà presentato lo Sportello Legale, un nuovo servizio per gli associati di AIAF pensato per offrire supporto, orientamento e tutela legale alle persone con malattia di Anderson-Fabry e alle loro famiglie.

Oggi i riflettori sono puntati sulle malattie rare, ma l’attenzione deve restare alta ogni giorno: per questo noi di AIAF siamo impegnati quotidianamente, per ascoltare, informare e supportare chi convive con queste patologie.

Cara Fabry, ti scrivo. Ci sono storie che parlano di cura, ma anche di percorsi complessi. La storia di Diana è una di queste. "Ti racconto la Fabry" è un progetto di AIAF realizzato con il contributo non condizionate di Chiesi Global Rare Diseases

Al #MeetingAIAF2026 nasce FabryCare, il percorso pensato per chi vive la malattia di Fabry tra i 18 e i 30 anni e sta costruendo il proprio futuro. FabryCare è un’iniziativa di AIAF in collaborazione con OMaR e con il contributo non condizionate di Rare Diseases Chiesi Italia

Oggi si apre ufficialmente il Meeting Nazionale Pazienti e Famiglie di AIAF. Un appuntamento che negli anni è diventato molto più di un evento: un vero momento di unità e condivisione, in cui famiglie e comunità si ritrovano per ascoltarsi e crescere insieme. 💜

La dottoressa Irene Motta parla di un tema spesso poco riconosciuto ma molto presente nelle persone con malattia di Fabry: l’astenia, conosciuta anche come fatigue.

Durante il Meeting di AIAF, il prof. Pieruzzi presenta con orgoglio i risultati finali di Caring Fabry Un lavoro importante che punta ad aumentare la consapevolezza della malattia nel territorio, migliorare la diagnosi, rafforzare il percorso assistenziale e terapeutico.

La malattia di Fabry è ancora oggi caratterizzata da un ritardo diagnostico importante. Spesso le persone si rivolgono a diversi specialisti prima che i segnali vengano collegati tra loro e che si arrivi a pensare a questa patologia.

Il dottor Nicola Vitturi racconta uno degli aspetti più importanti nella gestione della malattia di Anderson-Fabry: la prevenzione e il rallentamento del danno cardiaco e renale, due complicanze molto frequenti nelle malattie metaboliche.

La professoressa Amelia Morrone spiega che la malattia di Fabry è una patologia genetica rara legata al cromosoma X, causata da alterazioni del gene GLA, responsabile della produzione dell’enzima alfa-galattosidasi A.

La dottoressa Ilaria Romani spiega come nella malattia di Anderson-Fabry il danno d’organo non dipenda solo dall’accumulo di glicosfingolipidi nei tessuti, ma anche dal loro deposito nei vasi sanguigni, in particolare nell’endotelio.

La dottoressa Silvia Di Michele racconta come viene gestita la malattia di Fabry in età pediatrica. Le linee guida internazionali prevedono un monitoraggio strutturato e multidisciplinare, fondamentale per seguire l’evoluzione della malattia e riconoscere precocemente i sintomi.

La dottoressa Maria Alessandra Schiavo spiega l’importanza del test cardiopolmonare nella valutazione dei pazienti con malattia di Fabry.

Si conclude con grande partecipazione il IX Meeting Nazionale Pazienti e Famiglie AIAF. Grazie a chi ha reso possibile tutto questo. Ci rivediamo il prossimo anno, ancora insieme. #Meetingaiaf2026

📅 Save the date Sabato 28 marzo torna AIAF in Connessione con un incontro dedicato a un tema fondamentale per la comunità Fabry: i diritti esigibili nella malattia di Anderson-Fabry. 👉 Richiedi il link per partecipare: aiaf-malattiadifabry.org/contatti.html

SAVE THE DATE L’evento nasce per dare voce a chi convive con questa realtà, portando alla luce la realtà delle famiglie e anche il punto di vista dei clinici che la affrontano ogni giorno. Ti aspettiamo per partecipare a questo momento di ascolto, confronto e condivisione.

Ci sono storie che parlano anche di diritti e di riconoscimento. La storia di Andrea è una di queste. Ti aspettiamo il 2 aprile a Parma, dalle 10:00 alle 12:00, per l’evento “Ti racconto la Fabry” presso l’Auditorium Complesso Monumentale della Pilotta.

In questa giornata celebriamo l'amore e la forza di tutti i papà, con un pensiero speciale a quelli che affrontano la malattia di Anderson-Fabry. A tutti voi, che siete una fonte di ispirazione, vi auguriamo una giornata speciale!