🔵 Si è concluso poco fa il convegno "Istituto Superiore di Sanità e UNIAMO per la Giornata delle #malattierare", una lunga e bella giornata di lavori tra #AI intelligenza artificiale, health humanities, #salute e reels. Leggi com'è andata ➡️uniamo.org/da-uniamo/unia…

Con una lettera alla Commissione Europea e EU Medicines Agency, #UILDM, Parent Project aps e uniamomalattierare chiedono di rivedere la decisione sul farmaco Translarna (Ataluren) per la Distrofia di #Duchenne uildm.org/translarna-le-…

Convegno del 21 febbraio 2024🩷💚 Marco Silano, Dir. NationalCentre forRD: la giornata è iniziata con le #HealthHumanites ed è proseguita con le altre attività dell'ISS per le persone con mr e e i caregiver. L'amicizia 🫶 con uniamomalattierare è dimostrata ancora una volta da questa giornata

Una moneta celebrativa del lavoro di centinaia di volontari che in questi 25 anni hanno lottato per fare emergere le storie, i problemi e le difficoltà delle persone con malattia rara.

🔴 #UNIAMOleforze Siamo nella Biblioteca di Camera dei deputati "Nilde Iotti" per l'evento dedicato al #rarediseaseday voluto dal Vice Presidente Giorgio Mulè. Insieme alle Associazioni dei #pazienti cercheremo di far emergere le priorità su diagnosi, ricerca, presa in carico e terapie

Grazie a Siamo Noi per aver concesso questo spazio di sensibilizzazione e diffusione di conoscenza sulle malattie rare.

#rarediseaseday #UNIAMOleforze #rarimaisoli

💬"Nessuna malattia è mai troppo rara da non meritare una cura efficace". Anche il Presidente Sergio Mattarella, che ringraziamo per la vicinanza alla nostra #comunità, sostiene la Giornata delle Malattie Rare! 👇 Leggi la dichiarazione del Quirinale quirinale.it/elementi/10779….

🔥#UNIAMOleforze: abbiamo cercato di ripercorrere la lunga campagna che è cominciata al Ministero della Salute, è passata per il FantaSanremo e la coniazione della moneta da parte del Poligrafico e Zecca, ed è culminata oggi, il #29febbraio, giorno raro per i malati rari. youtube.com/watch?v=Zg4Vy7…

Oggi con uniamomalattierare per la Giornata delle Malattie Rare Annalisa Scopinaro FIMMG SETTORE INPS

▶️Guarda il video sulle novità per la distribuzione dei medicinali secondo la legge di Bilancio 2024. Accesso più facile e veloce a farmaci essenziali soprattutto per i pazienti cronici.

Un appello a tutte le forze politiche per le prossime #elezionieuropee: inserire le malattie rare come priorità. #actrare2024 Luca Coletto Andrea Mandelli Orfeo Mazzella portavoce M5S al Senato Annamaria Parente Walter Ricciardi Marina ♡

Riunione con FNOMCeO e la Ministro Locatelli, ecco la mia intervista.

#ecrd 2024: meeting, debate and Exchange of good practices.

Sign the #ECRD2024 Open Letter! ✍️ Join EURORDIS and the many other signatories in addressing the future leaders of Europe and calling on them to address the urgent needs of the rare disease population. #ActRare2024 Read the full letter and sign now! ➡️ go.eurordis.org/mm8ssb

🚨 Convention #MonitoRare2024: ISCRIZIONI APERTE 🚨 📝PARTECIPA: bit.ly/IscrizioniMoni… Il 3/7 a #Roma presenteremo il X Rapporto sulla condizione delle persone con #malattiarara in Italia, l'unico esempio in Europa di monitoraggio condotto da un'organizzazione di #pazienti.

𝐂𝐨𝐧 𝐢𝐥 𝐭𝐮𝐨 𝟓𝐱𝟏𝟎𝟎𝟎 𝐚𝐜𝐜𝐨𝐠𝐥𝐢𝐞𝐧𝐳𝐚, 𝐚𝐬𝐜𝐨𝐥𝐭𝐨, 𝐨𝐫𝐢𝐞𝐧𝐭𝐚𝐦𝐞𝐧𝐭𝐨 𝐩𝐞𝐫 𝐢𝐦𝐦𝐚𝐠𝐢𝐧𝐚𝐫𝐞 𝐢𝐥 𝐟𝐮𝐭𝐮𝐫𝐨 Vai su uniamo.org/5x1000/ e scopri come firmare per #UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare. ✍92067090495 #5x1000 #futuro

𝐂𝐨𝐧 𝐢𝐥 𝐭𝐮𝐨 𝟓𝐱𝟏𝟎𝟎𝟎 𝐝𝐢𝐚𝐠𝐧𝐨𝐬𝐢 𝐩𝐫𝐞𝐜𝐨𝐜𝐞 𝐩𝐞𝐫 𝐜𝐨𝐬𝐭𝐫𝐮𝐢𝐫𝐞 𝐟𝐞𝐥𝐢𝐜𝐢𝐭𝐚̀, 𝐚𝐥 𝐩𝐫𝐨𝐩𝐫𝐢𝐨 𝐫𝐢𝐭𝐦𝐨 Vai su uniamo.org/5x1000/ e scopri come firmare per UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare. ✍92067090495 #5x1000 #felicità

🚀Torna il Rare Diseases Award, il #premio che riconosce e celebra i progetti più meritevoli nel campo delle #malattierare. 🏆La giuria sarà composta da rappresentanti delle Associazioni dei #pazienti. ➡️Scarica il bando e candida il tuo progetto: bit.ly/RareDiseasesAw…

La Giornata delle malattie rare del 29 febbraio ricorda l'importanza della sensibilizzazione e della ricerca per terapie sempre più efficaci. L’articolo di Annalisa Scopinaro, Presidente di Uniamo, Federazione italiana delle malattie rare, sul nuovo numero de L’Espresso.