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Asociación Nacional Huesos de Cristal OI España

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Sanidad y Consumo Valencia (@salutvlc) 's Twitter Profile Photo

👥 Desde #SalutVLC nos unimos al #DíaMundialEnfermedadesRaras #RareDiseaseDay en el #XEncuentroNacionalER de Creer Imserso Imserso, el sábado 26/02: 👨‍💻Mesa redonda con Asem Aragon, @FundacionAhuce, AHUCE, AMES y As Esp de FMF y Autoinflamatorios. Stop FMF ✍️Participa online: creenfermedadesraras.imserso.es/creer_01/auxil…

👥 Desde #SalutVLC nos unimos al #DíaMundialEnfermedadesRaras #RareDiseaseDay en el #XEncuentroNacionalER de <a href="/CentroCREER/">Creer Imserso</a> <a href="/Imserso/">Imserso</a>, el sábado 26/02: 

👨‍💻Mesa redonda con <a href="/AsemAragon/">Asem Aragon</a>, @FundacionAhuce, <a href="/AHUCE/">AHUCE</a>, <a href="/AMESMIASTENIA/">AMES</a> y <a href="/STOP_FMF/">As Esp de FMF y Autoinflamatorios. Stop FMF</a>

✍️Participa online:
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Comienza la presentación de ponencias del #XEncuentroNacionalER de Creer Imserso Imserso Gracias a todos los participantes por su implicación y compromiso con las #EnfermedadesRaras #DiaMundialEnfermedadesRaras #RareDiseaseDay 💻Participa en directo 👇 creenfermedadesraras.imserso.es/creer_01/centr…

Comienza la presentación de ponencias del #XEncuentroNacionalER de <a href="/CentroCREER/">Creer Imserso</a> <a href="/Imserso/">Imserso</a>  
Gracias a todos los participantes por su implicación y compromiso con las #EnfermedadesRaras #DiaMundialEnfermedadesRaras #RareDiseaseDay
💻Participa en directo 👇
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X Jornada Nacional del Día Mundial de las Enfermedades Raras, organizada por el Creer Imserso 🕙 10:00 -14 h Sigue la retransmisión en directo: youtube.com/watch?v=lXkeAZ…… #osteogenesisimperfecta #Imserso #DiaMundialEnfermedadesRaras #RareDiseaseDay #XEncuentroNacionalER

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Vídeo presentado en la Mesa "Somos muchos, somos fuertes y estamos orgullosos". La voz de los jóvenes. #DiaMundialEnfermedadesRaras #XEncuentroNacionalER Gracias a Yaron As Esp de FMF y Autoinflamatorios. Stop FMF FMF Andrea @Ahuce Cristina AMES Creer Imserso Imserso youtu.be/PP-EtibRrHs

Vídeo presentado en la Mesa "Somos muchos, somos fuertes y estamos orgullosos". La voz de los jóvenes.
#DiaMundialEnfermedadesRaras #XEncuentroNacionalER
Gracias a 
Yaron <a href="/STOP_FMF/">As Esp de FMF y Autoinflamatorios. Stop FMF</a>  FMF
 Andrea  @Ahuce
 Cristina <a href="/AMESMIASTENIA/">AMES</a> 
<a href="/CentroCREER/">Creer Imserso</a> <a href="/Imserso/">Imserso</a>

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La voz de los jóvenes con ER: "somos muchos, somos fuertes y estamos orgullosos" ☑️Yaron Millán Trenado As Esp de FMF y Autoinflamatorios. Stop FMF ☑️Andrea Ramos García AHUCE y @FundacionAhuce ☑️Cristina Aragón #AMES Os va a encantar 😍 #DiaMundialEnfermedadesRaras Creer Imserso youtube.com/watch?v=PP-Eti…

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Mañana nuestra trabajadora social estará en la Universidad Pontificia Comillas Hablaremos de la importancia del trabajo social en una #asociación de personas con patologías poco frecuentes como es la #osteogénesisimperfecta, dentro de la asignatura: "Observatorio de la realidad"

Mañana nuestra trabajadora social estará en la <a href="/UCOMILLAS/">Universidad Pontificia Comillas</a> 
Hablaremos de  la importancia del trabajo social en una #asociación de personas con patologías poco frecuentes como es la #osteogénesisimperfecta, dentro de la asignatura: "Observatorio de la realidad"
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¿Quieres conocer más sobre nuestro programa de Asesoramiento escolar? Te esperamos el próximo 29 de marzo. #Subtitulado en directo gracias a Federación Helix CV Inscripciones: forms.gle/1A14JG4sr91Gk8… ℹ️ [email protected] | +34-663 300 897 #educacion #inclusion #EnfermedadesRaras

¿Quieres conocer más sobre nuestro programa de Asesoramiento escolar? Te esperamos el próximo 29 de marzo. #Subtitulado en directo gracias a <a href="/FedHelixcv/">Federación Helix CV</a> 
Inscripciones: forms.gle/1A14JG4sr91Gk8…
ℹ️ psicologia@ahuce.org | +34-663 300 897
#educacion #inclusion #EnfermedadesRaras
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🗣️¡Atención docentes! Os presentamos nuestro programa estatal de asesoramiento escolar en osteogénesis imperfecta. Son muy bienvenidas cualquier miembro de la comunidad educativa. ¿Cuando? Martes 29 de marzo a las 19H #OsteogenesisImperfecta #educacion #EnfermedadRara

🗣️¡Atención docentes! 
Os presentamos nuestro programa estatal de asesoramiento escolar en osteogénesis imperfecta. 
Son muy bienvenidas cualquier miembro de la comunidad educativa. 
¿Cuando? Martes 29 de marzo a las 19H 
#OsteogenesisImperfecta #educacion #EnfermedadRara
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¡Últimos días para inscribirte! Conoce nuestro Programa estatal de asesoramiento escolar en osteogénesis imperfecta. 🟢 Martes 29 de marzo a las 19:00 h CET ✍️ Inscripciones: forms.gle/kyjXfhQ1B6vBBo… #osteogenesisimperfecta #educacion #inclusion #equidad #EnfermedadesRaras

¡Últimos días para inscribirte!
Conoce nuestro Programa estatal de asesoramiento escolar en osteogénesis imperfecta. 
🟢 Martes 29 de marzo a las 19:00 h CET 
✍️ Inscripciones: 
forms.gle/kyjXfhQ1B6vBBo…
#osteogenesisimperfecta #educacion #inclusion #equidad #EnfermedadesRaras
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Mañana te esperamos a las 10:00 vía online para compartir información e intercambiar experiencias Actividad abierta a todas las personas con osteogénesis imperfecta, otras displasias óseas y sus familias. Confirma tu asistencia para obtener tu clave de acceso

Mañana te esperamos a las 10:00 vía online para compartir información e intercambiar experiencias

Actividad abierta a todas las personas con osteogénesis imperfecta, otras displasias óseas y sus familias. 

Confirma tu asistencia para obtener tu clave de acceso
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¿Te apuntas a nuestros desayunos del lunes 4 de abril? 🔹 Te esperamos a las 10:00h CET vía zoom 🔹 Una actividad para personas con osteogénesis imperfecta, otras displasias óseas y sus familias. 🔹 Compartiremos información, asesoramiento e intercambio de experiencias.

¿Te apuntas a nuestros desayunos del lunes 4 de abril? 
🔹 Te esperamos a las 10:00h CET vía zoom 
🔹 Una actividad para personas con osteogénesis imperfecta, otras displasias óseas y sus familias. 
🔹 Compartiremos información, asesoramiento e intercambio de experiencias.
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¿Eres #fisioterapeuta? ¿Tienes un paciente con osteogénesis imperfecta? Acompáñanos el próximo viernes 8 de abril a las 10:00h CET Es necesaria la inscripción previa para participar 👇 forms.gle/oiLtiM6xqk1wt3… #OsteogenesisImperfecta #EnfermedadesRaras #Fisioterapia

¿Eres #fisioterapeuta? 
¿Tienes un paciente con osteogénesis imperfecta? 
Acompáñanos el próximo viernes 8 de abril a las 10:00h CET 
Es necesaria la inscripción previa para participar 👇
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#OsteogenesisImperfecta #EnfermedadesRaras #Fisioterapia
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¿Te apuntas mañana a nuestro desayuno online? Son bienvenidas todas las personas con osteogénesis imperfecta, otras displasias óseas y sus familias ¡Te esperamos!

¿Te apuntas mañana a nuestro desayuno online? 
Son bienvenidas todas las personas con osteogénesis imperfecta, otras displasias óseas y sus familias 
¡Te esperamos!
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DÍA MUNDIAL DE LA OSTEOGÉNESIS IMPERFECTA - WHISBONE DAY Bajo el lema nacional #LosAbrazosNoFracturan y el internacional #1Voice4OI buscamos concienciar sobre la realidad de las personas con osteogénesis imperfecta dando voz a las personas protagonistas #OsteogenesisImperfecta

DÍA MUNDIAL DE LA OSTEOGÉNESIS IMPERFECTA - WHISBONE DAY 
Bajo el lema nacional #LosAbrazosNoFracturan y el internacional #1Voice4OI buscamos concienciar sobre la realidad de las personas con osteogénesis imperfecta dando voz a las personas protagonistas
#OsteogenesisImperfecta
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Mañana los compañeros de @FundacionAhuce estarán en #Cuenca. Te animamos a que los visites en su mesa informativa

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MANEJO PSICÓLOGICO DEL DOLOR CRÓNICO 👩‍🦱 Dirigido a jóvenes con osteogénesis imperfecta y otras displasias óseas 😎 Entre 13 y 25 años 👉 Subtitulado en directo 📆 10 de mayo del 2022 a las 19H CET ℹ️ Más información: [email protected] | [email protected]

MANEJO PSICÓLOGICO DEL DOLOR CRÓNICO 
👩‍🦱 Dirigido a jóvenes con osteogénesis imperfecta y otras displasias óseas 
😎 Entre 13 y 25 años 
👉 Subtitulado en directo 
📆 10 de mayo del 2022 a las 19H CET 
ℹ️ Más información: 
psicologia@ahuce.org | psicologia.fundacion@ahuce.org
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¿Te apuntas a nuestro próximo webinar? Conocerás de primera mano el material pedagógico que desde AHUCE hemos preparado dirigido a profesionales del ámbito #educativo, #social y #sanitario. Actividad gratuita, que contará con subtitulado en directo,. Inscripción obligatoria

¿Te apuntas a nuestro próximo webinar? Conocerás de primera mano el material pedagógico que desde <a href="/AHUCE/">AHUCE</a> hemos preparado dirigido a profesionales del ámbito #educativo, #social y #sanitario.

Actividad gratuita, que contará con subtitulado en directo,. Inscripción obligatoria
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El martes 31 de mayo a las 17:00h (CET) realizaremos una sesión online con la presentación nuestros datos y un grupo de discusión sobre las estrategias de afrontamiento ante sospecha de lesión. Para participar es imprescindible inscripción: forms.gle/tqHmZSYbnD8ku7… #Psicologia

El martes 31 de mayo a las 17:00h (CET) realizaremos una sesión online con la presentación nuestros datos y un grupo de discusión sobre las estrategias de afrontamiento ante sospecha de lesión.
Para participar es imprescindible inscripción: forms.gle/tqHmZSYbnD8ku7…
#Psicologia
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¿Tienes la pulsera solidaria de @FundacionAhuce ? Con ella contribuirás a que los compañeros puedan promover y financiar proyectos de #INVESTIGACION ¡No te quedes sin la tuya !