👏Conseguimos el apoyo de Fundación Inocente para el Proyecto “Terapias para el SWH #Porsusonrisa 💚Un momento muy especial cuando Jacob Petrus y Carolina Casado nombraron a las 98 las entidades que consiguieron esta ayuda ¡Y muy bien pronunciado😀! ¡Gracias! #EntregaInocente2024

#DíaInternacionalSWH Desde 2010 trabajamos por ellos y para ellos💚Hoy, queremos recordarles que siempre vamos a estar ahí💚¡¡Gracias a todas las personas que colaboráis #PorSuSonrisa!!#WolfHirschhorn #wolfhirschhornsyndrome #EnfermedadesPocoFrecuentes youtu.be/tJWFMd7lI28?si…

Gracias Centro CREER por dar visibilidad al Síndrome de #WolfHirschhorn 💚

TOMA NOTA✍️#DíaInternacionaSWH #16abril Dar a conocer el Síndrome de #wolfhirschhorn es fundamental para su diagnóstico temprano. En la #AESWH promovemos la comunicación y difusión de avances en la investigación como fue el #CONGRESO2023SWH y estudios específicos🔬 #PorSuSonrisa

📌Entrevista a Elisa, mamá de Fran, gracias a 20minutos.es en su sección "capaces" por el #DíaInternacionalSWH 💚"No poner límite, la clave para llegar a lo más alto" #wolfhirschhorn #wolfhirschhornsyndrome #16abril #EnfermedadesRaras #EnfermedadesPocoFrecuentes 20minutos.es/noticia/523634…

Mañana asistiremos a la Jornada "Situación de las #EERR en España"✅participan en la 2ªmesa sobre "Avances diagnósticos", dos miembros de nuestro Comité Científico: Dr.Julián Nevado #INGEMM y Dra.Raquel Blanco #HUCA, junto a Juan Carrión, presidente de FEDER | Enfermedades Raras #WolfHirschhorn

Estamos en la Jornada “Situación actual de las #EnfermedadesRaras en España" ➡️ Sigue en directo la Jornada que se está celebrando en la FundaciónRamónAreces en colaboración con CIBERER y FEDER | Enfermedades Raras youtube.com/live/mxdrsStFi…

Gracias a los dos miembros de nuestro #ComitéCientíficoAESWH :Dr.Julián Nevado,INGEMM Hospital La Paz y Dra. Raquel Blanco,Neuropediatra @HUCA por participar en la 2°mesa de la Jornada: "Avances Diagnósticos” en #EERR, junto a Juan Carrion Tudela FEDER | Enfermedades Raras y Pablo Lapunzina CIBERER

Junto a Plataforma Especialidad Genética únete el #25abril📢Por el derecho a #EspecialidadGenetica2024 para una atención al paciente de calidad, formación y reconocimiento de los profesionales y organización equitativa de servicios de #GenéticaClínica en todas las #CCAA📢#EspecialidadGenéticaYA

✅ ¡¡VOTA POR NUESTRO PROYECTO!! ¡¡Y COMPARTE!! TALLERES ESPECIALIZADOS PARA FAMILIAS DE SÍNDROME DE WOLF-HIRSCHHORN #PorSuSonrisa" 💚¡¡NECESITAMOS VUESTRA AYUDA para estar entre los 100 primeros y ser beneficiarios!! 💚 lavozdelpaciente.cinfa.com/admin/talleres…

‼️AÝUDANOS con tu voto y COMPARTE‼️para poder recibir la ayuda que Cinfa Salud repartirá a los 100 proyectos con +votos populares hasta el #15mayo #vozpacientecinfa ¡VOTA en el ENLACE👇y confirma tu VOTO con el CÓDIGO que recibirás por SMS #PorSuSonrisa💚 lavozdelpaciente.cinfa.com/admin/talleres…

➡️ Estamos participando en la Píldora Formativa para entidades del Distrito de #Vicálvaro promovida por Participa Vicálvaro ✍️ 📝 Un espacio para conocer los requisitos de la nueva convocatoria de subvenciones de #FomentoDelAsociacionismo y mejorar nuestros proyectos Distrito Vicálvaro

Este fin de semana estamos participando en la II Jornada de #CienciaCiudadana por las #EnfermedadesRaras, Gracias a juntasmenosraras Un evento único para compartir experiencias y avanzar juntos en la investigación #JuntasMenosRaras #Investigación #ComunidadCientífica #wolfhirschhorn

Del 1 al 4 de junio se celebra en Berlín, la European Human Genetics Conference 2024 #eshg2024, el Dr.Julián Nevado Blanco presenta el póster sobre la "Variabilidad funcional en el síndrome de #wolfhirschhorn" 🔬Organizado por European Society of Human Genetics (ESHG) #wolfhirschhornsyndrome #GenéticaHumana

🔬#ÚnicasSJD formará parte de la #RedÚnicas compuesta por 30 hospitales de toda España🔬impulsada por Hospital Sant Joan de Déu Barcelona ES y FEDER | Enfermedades Raras🔬para promover el intercambio de información y conocimientos en diagnóstico de precisión y nuevas terapias #WolfHirschhorn #PorLaInvestigación #EERR

📢 Gracias a la ayuda económica de Cinfa, Wolf-Hirschhorn va a poder hacer realidad su proyecto “Talleres especializados para familias de síndrome de Wolf-Hirschhorn #PorSuSonrisa”. 💕 ¡Muchas gracias por hacerlo posible! #VozPacienteCinfa 👉 lavozdelpaciente.cinfa.com/admin/talleres…

Gracias a FundaciónMutuaMad y FEDER | Enfermedades Raras participamos del VI #ProgramaIMPULSO facilitando el acceso a 23 familias afectadas por el Síndrome de #wolfhirschhorn ¡Gracias por hacer una diferencia real en la vida de las familias que convivimos con #EnfermedadesRaras! #PorSuSonrisa 💚

Hoy se celebra el Día Internacional del #CribadoNeonatal: 👉 Más del 70% de las personas con #EnfermedadesRaras hubiera preferido ser diagnosticadas al nacer, independientemente de si hay o no tratamiento.

✍Colección de #CuadernosDeInvestigación de FEDER | Enfermedades Raras 🔬temas como el cribado neonatal, técnicas genéticas diagnósticas, asesoramiento genético, terapias avanzadas…,TEMAS de interés que puedes consultar👇#WolfHirschhorn #AESWH #PorLaInvestigación enfermedades-raras.org/que-hacemos/po…

¡¡Un millón de gracias Víctor Clavijo por este gran gesto solidario a favor de la Wolf-Hirschhorn!! 🤗No nos lo perderemos🤗Gracias de todo💚 por dar visibilidad a esta #EnfermedadPocoFrecuente #WolfHirschhorn en La 1 #elcazadorSTARS @elcazadortve Gorka Rodríguez #PorSuSonrisa