今MDS低リスクでも壊疽性膿皮症とかの合併症あったら進行早いケース多いらしくて、生存3-5年やしそれまでに移植しましょうってゆわれて動揺。10年20年先想像してた。

通院日！プレドニン12.5mgに減薬〜！

通院日。プレドニン減らんかった。 治り良くないから、来週からヒュミラの皮下注射することになったけど、保険適応で月6万とは（＾ν＾）？

通院日！ プレドニン12.5mgから10mgに減った〜！

クリスマスを理由に主治医に焼き菓子渡したんやけど、その場でうまく渡せるかわからんかったから、簡単なありがとうメッセージ用意してたのに、渡す直前で見つからんくて「よ、よかったら…」しか言えず、ただの挙動不審なやつになった気がする。恥ずかしい。

病気になったことで、改めて周りの人の温かさと優しさを感じた1年。 みんなからもらった愛をこれからも返せるように、生きたいなあ。

6日から仕事復帰。 役所で障がいある方がいる200世帯担当してたから、また明日から支援者側！ 3ヶ月も休んで職場に迷惑かけたから、戻るん気まずいなあ。。。

仕事復帰して5日目で、21時まで残業させられるん死ぬ＾＾ ありえへんくらい短い期限設けられてほぼ全員残業、、。

短期のアルバイトさん隣の席にきたけど、絶対インフルやんみたいなやばそうな咳してて、頼むし何も移さんでくれ〜ってなってる。

通院日。 2週間前まで1150あった好中球、660まで落ちてたし、WT1の値も上がってるし、2月も値良くなかったら骨髄穿刺😢 進行してませんように。

明日異動の内示。ドキドキ。 でもそんなことより、引き継ぎ前に新規やら照会やら来すぎて、毎日13時間勤務。 身体を優先するために異動するのに、異動のせいで身体的にも精神的にも負担かかってて、何してるんかわからん。

通院日。 傷が閉じたって意味では完治で、傷跡はこれ以上劇的に良くなることはないから、気になるなら皮膚の移植するしかないってゆわれた。でも、元通りになること想像してたらイメージしてたものとは違う感じになると思うってゆわれて決断むずすぎ。

異動してから、月を経るごとに業務が増えて、最近は8時半出勤の21時半退勤。 仕事復帰の時、主治医がいろんな労働条件つけて診断書書いてくれたのに、何の意味もなくて草。

毎日仕事辞めたいと思うのに、福利厚生とか医療費のこと考えたら辞められへん、つらい。

体重、高校生ぐらいから変わってなかったのに、ストレスで4.5キロも痩せた。そろそろ30キロ台なりそう、、、

主治医に頼み込んで行ったトルコ🕌🇹🇷 死ぬまでに見たかった景色みれた、ほんまに圧巻✨ ここ半年ずっと好中球500前後やから最初はめっちゃ反対されたけど、最後は何かあった時のためにって紹介状持たせてくれてた先生にとにかく感謝😭 そして何事もなく無事帰って来れた🥲

10月9日にやっとステロイド0になったのに、好中球300台やったからネオーラル再開‼️ ただでさえ前回副作用で多毛なったのに、今日の血液検査そんなよくなくて120mgから150mg😔