闘病パパ@急性骨髄性白血病(FLT3) (@pp_toubyo) 's Twitter Profile
闘病パパ@急性骨髄性白血病(FLT3)

@pp_toubyo

36才男性既婚、6才娘&2才息子。 急性骨髄性白血病(3/24発覚、3/25入院、4/12FLT3発見→移植決定)。 寛解導入(4/29寛解)→地固め①(6/7寛解)→臍帯血移植(7/7、day20生着)→本退院(10/14)→フルタイム勤務。 精子凍結済。 実業団(平日は仕事)でバドミントンやっています。出身は長崎。

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calendar_today13-04-2022 09:52:19

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12/17に会社のイベントで、あの奥原希望選手(Okuhara Nozomi 奥原 希望 バドミントン選手)とバドミントンをしました! スマッシュを打ってもらったり、小学生と組んで2対1でラリーをしたりと、非常に有意義な時間を過ごせました! 楽しかったー!! ただ流石の奥原選手も私が白血病とは解らなかっただろう、、、笑

12/17に会社のイベントで、あの奥原希望選手(<a href="/nozomi_o11/">Okuhara Nozomi 奥原 希望 バドミントン選手</a>)とバドミントンをしました!

スマッシュを打ってもらったり、小学生と組んで2対1でラリーをしたりと、非常に有意義な時間を過ごせました!
楽しかったー!!

ただ流石の奥原選手も私が白血病とは解らなかっただろう、、、笑
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Day 901 今日はクリスマスイブ、ということで左耳を鼓膜切開してきました! 12月頭に両耳が滲出性中耳炎で軽微難聴となり、右耳は改善したのですが、左耳はどうにもならず そして右膝も12月上旬から変形性膝関節症という過去のステロイドの影響か膝が激痛に。。 ボロボロですがサンタさん来るかな笑

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今年も1年ありがとうございました。 臍帯血移植をして約2年半が経ちましたが、 身体の調子は安定せず苦戦中です。 そして残念ながら闘病仲間の辛い報告もいくつかありました。 私は来年待望の世界大会に向けて、心身ともに頑張ります。 ひとまず家族も健康で何より。 来年もよろしくお願いします。

今年も1年ありがとうございました。

臍帯血移植をして約2年半が経ちましたが、
身体の調子は安定せず苦戦中です。
そして残念ながら闘病仲間の辛い報告もいくつかありました。

私は来年待望の世界大会に向けて、心身ともに頑張ります。

ひとまず家族も健康で何より。

来年もよろしくお願いします。
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あけましておめでとうございます。 私は本日から早速バドミントンやってました。 トッププレーヤーの菊地裕太さん(菊地裕太🏸 Yuta Kikuchi )とも打たせてもらい、非常に良い初打ちを迎えました! 世界大会を応援して頂き、是非とも良い結果出せるように今年はより頑張りたいと思います。 (私は左です笑)

あけましておめでとうございます。

私は本日から早速バドミントンやってました。

トッププレーヤーの菊地裕太さん(<a href="/kikuchi_yuta2/">菊地裕太🏸 Yuta Kikuchi</a> )とも打たせてもらい、非常に良い初打ちを迎えました!

世界大会を応援して頂き、是非とも良い結果出せるように今年はより頑張りたいと思います。
(私は左です笑)
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結果的に妻とも相談し、コロナワクチンの接種は見送ることになりました。 理由も多々あり、まだモヤモヤしてはいるのですが、 インフルエンザのワクチンなどと違って、医師によってまだ意見も多々あるところ、が大きな要因かなと思ってます。 みなさんのコメントもありがとうございましたm(_ _)m

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Day 920 今朝起きたらまさかの40.2度で、急遽外来。 インフルもコロナも陰性だったけど、炎症反応のCRPが11。 またもや肺炎かと思ったけど、レントゲンも異常なく、入院は免れたけど、どうなるのか。 最近鼻が悪く濃い味しか分からずでラーメン二郎ばかり食べてたのに腎臓の値は下がってる不思議。

Day 920

今朝起きたらまさかの40.2度で、急遽外来。
インフルもコロナも陰性だったけど、炎症反応のCRPが11。

またもや肺炎かと思ったけど、レントゲンも異常なく、入院は免れたけど、どうなるのか。

最近鼻が悪く濃い味しか分からずでラーメン二郎ばかり食べてたのに腎臓の値は下がってる不思議。
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Day 926 今日は娘の6歳の誕生日! 昨夜は妻と「印刷」「ハサミで切り」「貼り付ける」を繰り返し飾り付け。 今朝起きた娘は喜んでくれて大成功! プレゼントは「ぷにるんず」と呼ばれる「たまごっち」の進化形。。。? 既に時代についてけないけど触れるらしい笑 #すみっコぐらし #ぷにるんず

Day 926

今日は娘の6歳の誕生日!

昨夜は妻と「印刷」「ハサミで切り」「貼り付ける」を繰り返し飾り付け。

今朝起きた娘は喜んでくれて大成功!

プレゼントは「ぷにるんず」と呼ばれる「たまごっち」の進化形。。。?
既に時代についてけないけど触れるらしい笑

#すみっコぐらし
#ぷにるんず
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Day 928 本日移植して2年半の定期検診がありましたが、特に大きな異常もなく、無事に終わりました! 先日炎症反応であるCRPが謎に11だったのも、今回は0.8まで下がっており、 これまた不思議なクレアチニンが1.1まで下がってて、、本当に不思議。。。 とはいえ大きな問題なかったのはよかった。。

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Day 966 風船飛びました! 無事に37歳に!! 6歳の娘からは妻も知らぬのサプライズでお手紙。 中には家族みんなの似顔絵が、、。 何故かパパも息子もスカートを履いております笑 そして妻はこんなふくよかではなく普通体型です笑 そろそろプロフィール画像も娘に新しいのを書いてもらおうかなー

Day 966

風船飛びました!
無事に37歳に!!

6歳の娘からは妻も知らぬのサプライズでお手紙。
中には家族みんなの似顔絵が、、。

何故かパパも息子もスカートを履いております笑
そして妻はこんなふくよかではなく普通体型です笑

そろそろプロフィール画像も娘に新しいのを書いてもらおうかなー
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Day 1000 遂に移植して1000日が経過しました! 激減した体重もだいぶ元に! (ウエストは痩せた時と一緒) 体調不良も頻度が減ってきた気がします。 娘も小学生になり字も書けるようになり、移植4日後に産まれた息子も沢山お喋りするように。 そんな生活を妻と一緒に続けていければと思います。

Day 1000

遂に移植して1000日が経過しました!

激減した体重もだいぶ元に!
(ウエストは痩せた時と一緒)

体調不良も頻度が減ってきた気がします。

娘も小学生になり字も書けるようになり、移植4日後に産まれた息子も沢山お喋りするように。
そんな生活を妻と一緒に続けていければと思います。
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今年の全国移植者スポーツ大会の案内が出ました! 長野県での開催です。 興味ある人は是非とも! 私で答えられる話はお答えしますのでご連絡ください! jtrs.web.fc2.com/jtg2025/jtg202…

今年の全国移植者スポーツ大会の案内が出ました!

長野県での開催です。

興味ある人は是非とも!
私で答えられる話はお答えしますのでご連絡ください!

jtrs.web.fc2.com/jtg2025/jtg202…
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Day 1062 ついにこの時がやってきました。 本日から明日まで韓国へ出張に。 白血病になって初めての海外で非常にドキドキしてます。。。 薬も保湿剤も持ったからどうにかなるだろう。。。 フライト時間は地元長崎の方が長いようでそこは不安要素なし、、、笑

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Day 1073 昨日は3ヶ月に1度の通院。 とうとうゾスパタ(分子標的薬)が終了しました。 1錠2万円の支払い金額で驚いてたのが懐かしい。 ゾスパタも抗がん剤の一種のため、今後副作用が軽減されて免疫や体力が改善するようです。 再来週は全日本実業団、8月の世界移植者大会に向けてバッチリな状態に!

Day 1073

昨日は3ヶ月に1度の通院。

とうとうゾスパタ(分子標的薬)が終了しました。
1錠2万円の支払い金額で驚いてたのが懐かしい。

ゾスパタも抗がん剤の一種のため、今後副作用が軽減されて免疫や体力が改善するようです。

再来週は全日本実業団、8月の世界移植者大会に向けてバッチリな状態に!
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Day 1087 白血病から3回目の全日本実業団@愛媛県。 鯛メシにハマりました笑 チームは負けましたが、個人的には4試合中2勝と納得いく結果。 また10回出場記念も授与頂きました。 8月の世界移植者スポーツ大会(WTGF)に向け、残り1.5ヶ月頑張ります! #全日本実業団バドミントン選手権大会 #WTGF

Day 1087

白血病から3回目の全日本実業団@愛媛県。

鯛メシにハマりました笑

チームは負けましたが、個人的には4試合中2勝と納得いく結果。
また10回出場記念も授与頂きました。

8月の世界移植者スポーツ大会(WTGF)に向け、残り1.5ヶ月頑張ります!

#全日本実業団バドミントン選手権大会
#WTGF
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そして今年も血液の病気ということで、昨年お話させて頂いたオリンピック銀メダリストの藤井瑞希さんともお会いできました! 昨年話したことも覚えて頂き感激!! 世界大会への出場も応援頂きました! 来年もお会いできますように! #全日本実業団バドミントン選手権大会 #藤井瑞希

そして今年も血液の病気ということで、昨年お話させて頂いたオリンピック銀メダリストの藤井瑞希さんともお会いできました!

昨年話したことも覚えて頂き感激!!
世界大会への出場も応援頂きました!

来年もお会いできますように!

#全日本実業団バドミントン選手権大会 
#藤井瑞希
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Day 1116 7/7で移植して3年経ちました。 困っていた体重も病気前とほぼ同じに。 2年前の日記を見たら、体重増えなくて悩んでいたのが嘘のよう。 移植4日後に産まれた息子も、とうとう3歳になりました! 来月はとうとう世界大会でドイツ🇩🇪に。 長期フライトが不安ですがメダル目指して頑張ります。

Day 1116

7/7で移植して3年経ちました。
困っていた体重も病気前とほぼ同じに。
2年前の日記を見たら、体重増えなくて悩んでいたのが嘘のよう。

移植4日後に産まれた息子も、とうとう3歳になりました!

来月はとうとう世界大会でドイツ🇩🇪に。
長期フライトが不安ですがメダル目指して頑張ります。
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久しぶりに妻が飲み会ということで、娘と息子と仲良く3人で。 シャワーも浴びて、作ったご飯も食べてくれて、歯磨きもして、、と このまま順調にお布団だと思ったら息子が熱性けいれんで救急車に。。。 熱あること全然気づけなかった。。。 ひとまず無事に帰宅できたので良かった。。

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全国移植者スポーツ大会の申込みが8/15までです。 私のフォロワーの方で是非とも興味ある方はご参加ください。 ガチというだけでなく、移植者との交流という目的でも全然ウエルカムな大会です!(むしろそちらが多い) ボッチャなど負担も少ない競技もあるので是非とも! jtrs.web.fc2.com/jtg2025/jtg202…