Es mag für Außenstehende unvorstellbar klingen: Es gibt eine schwere Krankheit #MECFS, die seit 1969 von der WHO als neuroimmunologische Erkrankung anerkannt ist, aber die Patienten in Deutschland und fast überall auf der Welt werden ohne jegliche Versorgung allein gelassen. 1/

🔬Eine aktuelle Studie aus 🇧🇻 bestätigt eine Endotheliale Dysfunktion (ED) bei #MECFS: im Schnitt zeigt sich die Erweiterung der Blutgefäße ggü. Kontrollen hochsignifikant vermindert. Die ED findet sich auch bei Krankheiten wie dem Glaukom oder Diabetes.👉journals.plos.org/plosone/articl…

Der Aufbau vor Ort für unsere #Protestaktion vor dem @BMBF_Bund läuft auf Hochtouren 🙌🏻 Hier ein paar Eindrücke 👇🏻

Auch die #Betten, in denen sich Helfer mit Schlafbrille und Kopfhörer legen werden, sind schon aufgebaut! Dieser Teil der #Protestaktion vor dem Bundesgesundheitsministerium wird #Reizüberempfindlichkeit und #Bettlägerigkeit von #LongCovid #MECFS und #PostVac Betroffenen repräsentieren.

Ich tragen meinen Teil im Kampf für die Patienten:innen von #LongCovid, dem #PostVacSyndrome und #MECFS im Europäischen Parlament bei. Wir müssen schnell Erfolge erzielen, daran erinnert uns der #LongCovidAwarenessDay

Aktueller Artikel im Dtsch Ärzteblatt: aerzteblatt.de/archiv/230502/…

Bettina Grande CDU·CSU Bei vielen geht's schon an die Belastungsgrenze, wenn das Frühstück in der Kantine bei Neonlicht und Kantinen-Geräuschkulisse erreicht werden muss. Diese mit #PEM nicht vertrauten Menschen verstehen einfach nicht, worum es dabei wirklich geht.

We will announce a biomarker for #MECFS and #LongCovid very soon. A very interesting piece of the puzzle to unfold in coming weeks. Knowingly I did not use the word 'Novel Biomarker' as a lot is known about it and that is actually a very good news. Fingers crossed!

1) Since I've been living isolated from the world since 2013, and from 2015, one visitor per year has not been uncommon. I've decided to film my current life with M.E. Not that my days are that exciting, but I often get questions about how I get by. How youtu.be/SYLMqnEWRBg

Obwohl #Mecfs vor über 50 Jahren von der WHO als schwere neurologische Krankheit eingestuft wurde, fühlen sich rund 500.000 Betroffene bis heute total im Stich gelassen. Warum das stille Leiden endlich ein Ende haben muss, zeigen wir in unserem #ZDF-Film: youtu.be/pxkFh7Kz4j8

Journalist:innen: In den letzten Wochen erschienen in BILD, Süddeutsche Zeitung, Frankfurter Allgemeine, DER SPIEGEL, DER STANDARD u.a. etliche verharmlosende Artikel zu #LongCovid. Wie aber die Realität von Menschen mit #MECFS - dem schwersten Subtyp von LC - aussieht, zeigt dieser erschütternde Tweet.

#MECFS #CFS #LONGCOVID #POSTCOVID #POSTVAC #MYALGICENCEPHALOMYELITIS #CHRONICFATIGUESYNDROME #CHRONISCHESFATIGUESYNDROM Auf einer meiner Fahrten zum Arzt, die alles weiter verschlimmern, weil kein Arzt Hausbesuche macht. Weil Gelder fehlen. Ob die Politiker den Fehler finden?

#mecfs #cfs #mecfsawareness #LongCovid #postcovid #postvac Wenn du 1 einziges Foto machen willst, aber weder dein Handy "lange" genug hochhalten kannst, noch "lange" genug stehen kannst wegen des #POTS - wir reden hier von einer halben Minute Stehen und 165gr Gewicht... und #PEM

#MECFS #ME #myalgischeenzephalomyelitis #myalgicencephalomyelitis #chronicfatiguesyndrome #cfs #postcovid #longcovid #pots #postvac #PEM Erschreckend, wie einem der Alltag in diesem Zustand so in Fleisch und Blut übergeht, dass auch das zur Normalität wird... #lebendigbegraben

1) Having #severeME and being homebound often feels like a prison. You're locked up in your home and your body, away from society, your loved ones, from the life you desperately yearn to live. Most years, I see maybe one or two people, and many years I youtu.be/yLRateIQdzc?si…

DGSPSOA Lost Voices Stiftung Herzlichen Dank, auch an Deine Mutter! 🙏 Nicole Lost Voices Stiftung hat die Bilder freigegeben, sie wollte eigentlich nach Leipzig, die Kräfte haben leider nicht gereicht, daher die sehr spontane Idee. #LiegendDemoChallenge #MEAwarenessday #LiegendDemo

Nicht wenige #MECFS-Erkrankte leben hausgebunden und sozial isoliert, geeignete Pflegeheimen bei dieser Erkrankung fehlen. Jetzt versucht eine Gruppe, vom Krankenbett aus ihre eigene Pflege-WG aufzubauen - sie kämpft gegen Windmühlen: berliner-zeitung.de/gesundheit-oek… Berliner Zeitung

Was #Liegendtransport für #severeMECFS Patienten bedeutet-Licht, Lärm, heftige Erschütterungen. Unweigerlich massive #PEM. Dazu #CCI bei #EhlersDanlosSyndrom. #MECFS Patienten brauchen dringend #Hausbesuche! Schaffe es inzwischen nicht mehr, keine Versorgung vor Ort!!

#Liegenddemo Hannover - heute zum #SevereMEAwarenessDay auf dem Opernplatz. Besonders die Stimmen schwerst Betroffener zum Liegendteil waren sehr bewegend ⤵️ Danke an das Team für die tolle Organisation! Eine beeindruckende Demo mit tollen Beiträgen & über 300 Teilnehmern💪 1/