Aquí tenemos a nuestro genio Darío, que continúa con sus terapias en casa, siempre con una sonrisa y como no con la alegría y fuerza que lo caracteriza. Y como no, la música que no falte!! Darío siempre es el alma de la fiesta!! #yomequedoencasa #terapiasencasa #heroes

No al acoso escolar!!! Desde la Asociación Española Síndrome Sturge Weber queremos decir: STOP al acoso escolar. #2demayo #noalacosoescolar #inclusion #educardesdeelrespeto #stop

Con mucho esfuerzo y trabajo nuestra pequeña Alma ha hecho su primer dibujo. Detrás de estos trazos se enconde la dificultad para agarrar un lápiz, para imaginar un muñeco y plasmarlo en un papel. Nos encanta tu primer dibujo pequeña, sigue luchando!!!#aessweber #sturgeweber

El #SíndromedeSturgeWeber es una #EnfermedadRara con incidencia muy pequeña que consiste en una atrofia en los vasos sanguíneos, producida en la gestación. La AESSW-Asociacion Española Síndrome de Sturge Weber solicita divulgación y mayor investigación médica🔬🧑🏻‍🔬 Alejandro Sanz ➡️ cutt.ly/XxTH244

En el día internacional de las enfermedades raras, denunciamos la dificultad que tienen estas enfermedades para ser investigadas al ser minoritarias. Las asociaciones como la nuestra no reciben ningún tipo de ayuda. ¿Nos ayudas con un euro al mes? teaming.net/asociacionespa…

Gracias a nuestros amigos de TecnoPersonal por pensar en nosotros. Clicad en el enlace para saber cómo contribuir a esta causa. Recogida de fondos para ayudar a nuestros amigos de Asociación Española del Síndrome de Sturge Weber. tecnopersonal.com/juntos-por-el-…

Compartimos los patrones de la mancha de vino de Oporto en los que existe mayor riesgo de tener el Síndrome de Sturge Weber.

Nuestro gran amigo Oscar Garcia Navarro ha tenido que aplazar la ruta en bicicleta por el Camino De Santiago debido al mal tiempo que va a hacer y que haría imposible el trayecto. Sin embargo, sigue activo el enlace para donaciones en migranodearena.org/reto/juntos-po… vinculado a este reto

Gracias de todo corazón a Regina, mamá de Sara, por organizar este mercadillo en el colegio público Río Arga en Berbinzana (Navarra). Y gracias al colegio por dejarnos hacer este mercadillo con el fin de recaudar fondos destinados a la investigación del Síndrome de Sturge Weber.

El pasado 21 de junio, nuestro querido Darío se graduó en Actividades Comerciales. Darío ha sido una fuente de inspiración para toda la familia Sturge Weber. Es un referente para todos nosotros y nos alegramos mucho de lo lejos que ha llegado a pesar de esta complicada enfermedad

Javier ha cumplido 8 años y lo ha celebrado con esta preciosa tarta que tiene nuestro logo. Vive en Valle Hermoso, Tamaulipas (México). ¡Felicidades, Javier!

Queremos dar las gracias a uno de nuestros niños, Nacho, y a su colegio Malala de Mairena del Aljarafe, por su donación de 146,06 €, en concreto a su aula de 3º B de infantil. Estos gestos son los que nos ayudan a financiar investigaciones sobre el Síndrome de Sturge Weber.

Gracias al pueblo de Aguilafuente, en Segovia, por su aportación a la asociación con esta magnífica iniciativa del Ayuntamiento. Y gracias a nuestra pequeña Alma por mover los corazones de sus vecinos y de todos nosotros 💜

Regina, la madre de nuestra Sarah, tira el chupinazo en nombre de la APYMA, luciendo la camiseta de nuestra asociación, para celebrar la fiesta es de la Virgen de la Asunción, del 14 al 19 de agosto en Berbinzana, Navarra 💜

El 18 de octubre tendrán lugar las terceras jornadas médicas sobre el Síndrome de Sturge Weber con la presencia de Anne Comi y los mejores especialistas de España. Podéis apuntaros en este enlace y especificar si acudiréis presencialmente o en streaming. sturge-weber.es/congreso/

Es un orgullo para esta asociación haber recibido el aval científico de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica en relación al “Congreso Actualización del Síndrome de Sturge Weber y trastornos de la conducta asociados” que tendrá lugar el próximo 18 de octubre en Madrid.

Daniela tiene el Síndrome de Sturge Weber y el Síndrome de Prader Willi. Se sometió a una hemisferectomía izquierda. Hay que seguir consensuar las opciones de los pacientes frente a la enfermedad. De ahí la importancia del congreso del 18 de octubre. sturge-weber.es/congreso

Queremos dar las gracias de todo corazón a Jesús y María, cuyo sobrino, Abou bakr, tiene el Síndrome de Sturge Weber. Compraron nuestras pulseras como regalo para los invitados a su boda en Agafay (Marrakech). Os deseamos una vida llena de felicidad. #sindromedesturgeweber

Queremos agradecer de todo corazón a la Fundación La Caixa la prestación económica percibida para el desarrollo de nuestro congreso «Actualización del Síndrome de Sturge Weber y trastornos de la conducta asociados» el próximo 18 de octubre en Madrid.

Hoy os pedimos ayuda para poder seguir financiando los proyectos de investigación que pueden conducir a una cura de esta enfermedad. Podéis hacer una donación a nuestro número de cuenta ES4921005454470200298673. Muchas gracias.