SMA hastaları 100 günü geçkin süredir ruhsatlı ve SGK kapsamındaki Spinraza (nusinersen) tedavisine ulaşamamaktadır.

#SuSMAdireniyoruz

Detaylar:

Ülkemizde 2017 yılından beri Spinraza tedavisi uygulanmaktadır. Başta sadece SMA Tip 1 için SGK kapsamında karşılanırken, uzun…

SMA hastalarını açıklamalar değil, ilaçlar tedavi ediyor.
#SMA

Bir gün daha çaresizlik içinde bitti kızım. Karşıma kim çıkarsa anlattım seni. Çoğu dinlemedi, hatta yüzüme bile bakmadı babacım. Beni affet kızım Bu günde ilacına kavuşturamadım
Destek için⬇️
taplink.cc/masalaumutol

De Bruyne #MCIARS Arsenal Dorsey Türk Telekom Arteta Haaland

Kocaman sedyede küçücük kaldı bedeni evladımın.

Onurumun peg'i değişecek bugün.

Küçücük yavrumun boğazı delik, midesi delik...
Acımı, savaşımı anlatamıyorum sizlere.
Çok çaresiz ve kimsesiz hissediyorum.
Birşeyler yapalım lütfen birşeyler yapıp oğlumu kurtaralım.
Benim oğlum…

Sma Değil Çocuklarımız Kazansın #OyumZolgenSMAya

Çocuklar Ölmesin #OyumZolgenSMAya

SMA’lı çocuklar meselesi lütfen öncelikli hal edilsin. Kemal Kılıçdaroğlu
#OyumZolgenSMAya

Destekleriniz sayesinde %50 olduk.💛
Yolu yarıladık. Emeği geçen herkese sonsuz teşekkürler.Lütfen desteklerinizi esirgemeyin.Bir an önce Merve'yi ilacına kavuşturalım.

Bağış için taplink👇🏽💛
taplink.cc/smamerveyeumut…

#SeçimÖncesiMemuraZam Ertuğrul Doğan #Trabzonspor koz #Aile

Hikayemizi defalarca dinlediniz, çektiği acıları, yaşadığı hayatı artık hepiniz biliyorsunuz,Evladım için geriye doğru saymak çok canımı yakıyor,fakat iznimizin bitmesine 5 ay gibi bir süre kaldı. Tutun evladımın elinden, götürelim hep birlikte ilacına🩵👇
taplink.cc/smatip1_cinar

Umut yaşasın,annesinden hiç ayrılmasın diye tüm çabamız..
Bir çocuk doyasıya gülsün,hiç kirletemediği ayakkabılarını kirletsin,YAŞASIN istiyoruz.
Bu zorlu yolculukta Umudumuza nefes olur musunuz?💙
#Barbie GHBG FinalOlmasın Markovic #Hatay Fox TV Marteniçka Kartal İmamhatip Trump

Sizler sayesinde %62 olduk 🎉🎉

Eller çoğalıkça yükler hafiflermiş diyerek çıktığımız bu yolda, maddi manevi destek olan, dualarında Yaren’imizi unutmayan herkese binlerce teşekkürler,
iyi ki varsınız ❤️ #Barbie #Kayseri #GRAMALTIN #Karadeniz #Fenerbahçe

Kampanyamızın ilerlemesi için sizlerin maddi desteklerinin yanında manevi desteklerinize ihtiyacımız var. Sizlerin yapacağı RT Arya'yı daha fazla kişiye ulaştırıyor. Destek olur musunuz? 🙏

Soğan 25 #astor #eksun #akfye #tuprs #DepremiUnutmaUnutturma Kral Şakir Sinan Akçıl

Nasıl mücadele ediyorum,nasıl çırpınıyorum bir bilseniz
Hayatta kalabilmek için benim savaşım yetersiz kalıyor❗
Sizler benim yanımda olursanız tamamlanır hikayem.
Sizler tutarsanız elimden yeni bir hayata merhaba diyebilirim.
Beni yanlız bırakmayın.
#CSKvsLSG #SONDAKIKA #Bitcoin

SMA hastalarının ilaç tedarik problemi çözülmeyen bir düğüm haline geldi. Bu süreçte hastalığın yıkımıyla başbaşa kalan SMA hastaları ve ailelerinin sabrı tükendi. Basın açıklaması için Ankara'da buluşuyoruz. Detaylar, önümüzdeki günlerde paylaşılacaktır.

SMA hastaları, Sağlık…

#SpinrazaNerede T.C. Sağlık Bakanlığı SGK T.C. Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığı @FOXhaber @FOXTurkiye T.C. Cumhurbaşkanlığı

sma lı çocuklar bir aydan fazladır ilacini neden alamıyor bu çocukları göz göre göre neden ölüme ter ediyorsunuz
#SpinrazaNerede

#SMAtedavisidurdu Evlatlarımız geciken ilaçları sebebiyle gün be gün eriyor T.C. Sağlık Bakanlığı SGK @FOXhaber

Tedavimizin tedariğinin durmasından sorumlu tüm paydaşlara sesleniyoruz; SMA sizin anlaşmazlıklarınızı beklemiyor, sorunun devam ettiği her gün hastalarımız erimeye devam ediyor. Tedarik acilen sağlanmalı, tedavinin durmasının bizdeki karşılığı hayatlar!
#SMAtedavisidurdu …